Hi,

Ik loop nu al 7 weken met erythema nodosum wat maar niet weggaat. Ik heb 5 mg prednison per dag voorgeschreven gekregen en een crème. Ik dacht van de week dat het weg aan het gaan was, maar het is nu weer terug erger dan ooit. In mijn bloed is al van alles onderzocht en ook is er een thoraxfoto gemaakt. Ik lees op internet dat er ook allemaal nare onderliggende oorzaken kunnen zijn, maar ik neem aan dat zaken zoals een lymfoom zijn uitgesloten als er op een thoraxfoto niks te zien is? Ik begin me nu namelijk wel zorgen te maken omdat het zo lang aanhoudt en ik binnenkort voor een lange tijd naar het buitenland ga.. Ook weet ik niet meer wat ik echt kan doen aangezien in mijn bloed en op de thorax niks gevonden wordt.

Hoi allemaal,

Bij mij duurt de Erythema Nodosum ook al 1 jaar. Mogelijke oorzaken bij mij waren het gebruik van de pil en een doorgemaakte luchtweginfectie. Reumatoloog, internist en dermatoloog vonden niks afwijkends in bloed en echo’s, op sterke verhoging van Leukocyten na.
(Bed)rust, compressiekousen en Ibuprofen / Diclofenac aangeraden maar klachten blijven bestaan en lijken inmiddels chronisch te zijn geworden.

Klachten: oedeem in benen, soms verdoofd gevoel maar soms ook krampen. Vetweefselontsteking, zowel onder- als bovenbenen, in buik en bovenkant beide armen. Gewrichtspijn in enkels, knieën en polsen. Ontstaan knobbels die na verloop van tijd verharden en daarna verdwijnen. Klachten ontstaan steeds opnieuw na elke cyclus, dus rond en/of na mijn menstruatie.

Ik word er helemaal gek van. Inderdaad uitzichtloos!
Ben 34 jaar en kan niks meer, rondje wandelen ho maar, terwijl ik voorheen letterlijk marathons rende en Zumba lessen gaf. Sporten gaat niet meer. En de artsen? Die doen helaas niets meer. “Leer er maar mee omgaan / leven” wordt er dan gezegd.

HELP!!! Iemand dezelfde ervaringen met EN?

Reageren

Vergeten in vorig bericht qua extra mogelijke oorzaken: behandeling van acne met Roaccutane en Isotetrinoine kunnen EN ook triggeren.

Extra aanvulling n.a.v. mijn vorige bericht:
Qua klachten komen koorts en extreme vermoeidheid iedere maand weer voor. Daarnaast lijkt het rond menstruatie en de 2 weken daarna het ergst qua klachten, zelfs aan te duiden als ontstaansperiode van de klachten, waarin het (vrouwelijk) lichaam van nature oestrogeen aanmaakt.

Status na 1 jaar EN:
Het beïnvloedt mijn dagelijks leven enorm. Heb er al een jaar last van en het gaat maar niet over. Ben er zelfs depressief van geworden (ben hier nu voor in behandeling). Pijn is soms echt ondragelijk en er heerst ook veel onbegrip in mijn omgeving (familie, vrienden, werk), want op het eerste gezicht zie je niks vanaf de buitenkant/ lijk ik niet ziek.

Ik kan niet meer sporten. Niet eens langer dan een half uurtje wandelen of mijn benen zwellen weer helemaal op. Ernstige aandoening is deze EN, terwijl het nauwelijks bekend is bij artsen / specialisten en er nauwelijks patiënteninformatie te vinden is, of een lotgenotengroep of iets dergelijks. Ben nu 34 jaar en kan niets meer.

Koelen, benen omhoog, compressiekousen, pijnstilling zoals Ibu, Diclo, Naprox etc. wekenlange bedrust… niets helpt tot nu toe en de artsen (internist, dermatoloog, huisarts) kunnen helaas niets meer voor mij betekenen.

Uitzichtloos tot en met. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de financiële gevolgen hiervan en het enorme gedoe met het UWV. Een en al ellende!

Reageren

Laatste aanvullingen op mijn eerdere berichten: er kwam ook niets uit allergietest bij allergoloog en vasculaire arts heeft enkel telefonisch consult gedaan.

In januari, februari en maart waren de klachten dusdanig ernstig dat ik letterlijk niet meer op mijn benen kon staan. Zelfs naar de wc gaan was lastig. Ook verdween mijn spierkracht binnen 1 week VOLLEDIG. Alsof ik vanaf mijn heupen verlamd was geraakt. Super enge periode was dat!

Andere misdiagnoses met EN die werden geconstateerd waren Myositis (vanwege verlies spierkracht), Sarcoidose (vanwege mijn oogontstekingen, gewrichtsontstekingen en kriebelhoest), Trombofeblitis (vanwege de vele bloeduitstortingen en knobbels in en langs aders).

Als misdiagnose kan indien je fanatiek sporter bent (was in mijn geval) de diagnose Triggerpoints krijgen. Helaas dachten ze dit in eerste instantie bij mij. Alle behandelingen bij fysio zoals massage en zelfs dry needling werkten averechts en zijn bij EN ook enorm af te raden. Het verergert de ontstekingsreactie zo erg dat je compleet al je spierkracht verliest in de benen (als je aan EN lijdt). Pas na 3 maanden intensieve fysiotherapie kwam de spierkracht langzaam terug, maar na krachttesten heb ik als 34 jarige deze dag de spierkracht van een 68 plusser. Bizar aangezien ik fanatiek hardloopster was (marathons) en Zumba lessen gaf.

Omdat mijn bloedwaardes op de Leukocyten na steeds goed zijn, wordt er dus nu uitgegaan van ernstige chronische (ideopatische, dus zonder duidelijke oorzaak) Erythema Nodosum.

Boven- en onderbenen, buik en boven- en onderarmen zijn steeds aangetast met oedeem en knobbels, soms vetweefselontsteking. Biopt niet nodig / gewenst omdat dat de ontstekingsreactie verergert. Overige klachten: lichtovergevoeligheid / extreme zonneallergie, ontstoken ogen en gewrichten, chronisch ontstoken neusslijmvliezen en chronische bijholteontsteking. Tot wel 3 keer per jaar evenwichtsstoornissen erbij gehad.

Echt bizar dat de artsen (huisarts en internist ook) niets meer doen en het vervolgens als ‘SOLK’ bestempelen. “Leer er maar mee leven.”

Bizar dat er zo weinig over bekend is. Er bestaat geen lotgenotengroep en er is maar 1 kleine patiëntenfolder beschikbaar in de ziekenhuizen omdat de aandoening Erythema Nodosum zo zeldzaam is en vaak vanzelf overgaat (bij de gelukkigen onder ons). Helaas bestaan er ook chronische gevallen, zoals bij mij het geval. Ook las ik soortgelijke verhalen van mensen die dit jarenlang hadden onder de topic: ‘Scheenbenen, oedeem enkels, Erythema’.

Voor iedereen veel sterkte gewenst!

Reageren

Erythema nodosum . Bij mij begonnen met 40mg prednison, daarna afgebouwd . 5 mg is erg weinig. Overleg met je dermatoloog.
Sterkte

Reageren

Hoi Neske, hielp de Prednison tegen Erythema Nodosum bij jou?

Reageren