Hallo allemaal
Ik ben nanda en ik jullie wat vertellen, info geven, over mijn "ziekte".
Ik leef nu al 33 jaar met een hypofyse die niet werkt.sinds mijn 12de zijn ze erachter gekomen dat er iets niet goed ging met mij.. er is toen een handwortelfoto gemaakt en daarop was te zien dat mijn botleeftijd een stuk minder is dan normaal.
Door veel in ziekenhyuizen hebben gelegen en veel onderzoeken te hebben geraadpleegd zijn ze er achter gekomen.
Mijn hypofyse maakt geen hormonen aan en werkt niet.
Op mijn 12de was ik 1m32 en begon ik met slikken van thyrax, linoral provera en hydrocortisone.
Tegen mijn 18de jaar was mijn botleeftijd 10 en hadden de artsen gezegd dat we humotropine moesten gaan spuiten om te groeien .

Ik heb geen fijne jeugd gehad, hoorde op mijn 16de dat ik geen kinderen kon baren omdat mijn eileiders neit volgroeid waren en nooit zouden volgroeien, mijn wereld stortte in.
Nu vele jaren later door het spuiten ben ik 1m63,, slik ik thyrax 125mg, hydrocortison sóchtends 60 en smiddags 30 mg.Ik slik femoston om ongesteldheid op te wekken, en spuit ik somotropine 0,8 mg.
Ik kan niet zeggen dat ik "normaal"functioneer, maar je leert er idd wel een beetje mee leven.
Dankzij een fout van de Endocrinoloog en apotheek heb ik een aanval gehad 1 week geleden en ze vertelde mij dat ik onmiddelijk een daf spuit moest gaan halen.
De dokter heeft mij microgram voorgeschreven i.p.v mg.
Mijn huid werd geel mijn aderenn roestbruin, buikpijn,, erg dorstig maar tog uitdroging verschijnselen.
Als ik hier niet mee na de dokter was gegaan en die spuit niet had laten halen , dan was ik nu in het ziekenhuis in coma te vechten voor me leven.
Ik ben me kapot geschrokken!
Dit heeft mijn leven een drastische omwending gegeven.
Ik geniet meer van het leven , doe meer dingen..
Ik hoop dat jullie mijn kortbondige verhaal een beetje snappen.
Mocht er iemand zijn die informatie wilt kan diegene me altijd mailen([email protected]) en ik zal je informatie geven als dat nodig is.
Mijn bedoeling van dit bericht is om anderen te helpen met ontdekken en opweg helpen met deze "ziekte".

Geniet van je leven voordat het te laat is!

Groet
Nanda

Zo'n klein berichtje met zo'n grote boodschap. En wat een waardevolle mededeling en les die jij hebt getrokken en die je wilt delen op basis van jouw ervaringen. Mogen anderen jou vragen stellen? Wil jij hen verder helpen als ervaringsdeskundige, want ik denk dat dit een zeldzame aandoening is...?

Hoi Maaike
Ja tuurlijk mogen mensen mijn vragen stellen 🙂
Of het zeldzaam is... nee
Mijn endocrinoloog vertelde me dat er nog 300 mensen met deze "ziekte"zijn..
Groet nanda

hallo ik ben joke heitnans ,ik weet sinds kort dat ik het empty sella syndroom heb, ik ben 58 jaar en heb een zoon van 38 de laatste twee jaar voel ik mij niet zo goed, ik heb toen ik 22 was een buikoperatie ondergaan waarbij alles is verwijderd, heb hormoonimplantaten gekregen tot aan mijn 40 jaar, nu spuit ik zomacton een groeihormoon, maar ik ben 178 lang? begrijp er niets van en loop tegen muren van onbegrip aan, als er iemand is die iets meer weet hierover graag, want wat gebeurd er als ik niet meer spuit, ik loop nu bij een endocrinoloog en die zegt gewoon je moet dat spuiten tot aan je dood, maar wanneer is dat dan vraag ik mij af of heb ik een normale levensverwachting, ben vaak erg moe, ik hoop dat iemand mij kan helpen met mijn vragen.

Wat zijn precies jouw vragen Joke? Niemand weet toch waneer hij of zij doodgaat!

Hoi Joke

Als eerste gebruik je andere medicatie als mij.
Groeihormoon is als je te langzaam groeit,daarnaast heeft het nog een werking namelijk volwassen te worden hormoon.Bij mij zorgt somotropine ervoor dat me lichaam ontwikkeld.
Zoals meeste jongens/meisjes in de pubertijd hebben ontwikkeld het bij mij erg laat en nu nog steeds.
Je maakt te weinig hormonen aan daarvoor vandaar de hulp van zomacton.
Ik hoop dat je vraag zo goed beantwoord is.
Als je vragen heb over de specifieke werking van je medicatie bel je endocrinoloog op of je huisarts als die van je situatie afweet.

Groet nanda

dank jullie voor je reaktie ,ik heb gistern aan mijn endocrinoloog gevraagd waarom ik zo achteruit ga ,hij vertelde mij dat de zomacton deze bijwerkingen die ik heb kan geven ,ik moet direkt ermee stoppen,hij weet er ook weinig van vertelde hij mij,er wordt naar mijn vorm van secundaire empty sella geen onderzoek verricht omdat het te weinig voor komt bij gezonde volwassenen was zijn antwoord ,nu moet ik weer opnieuw onderzocht worden,want mijn zuiker en cholesterol is veel te hoog ,mijn spieren botten doen zo zeer,ik heb veel koorts en ben ontzettend moe,ik loop tegen een muur van onbegrip aan omdat je bij aan de buitenkant niets ziet,een aangeboren soort is wel bekend ,maar die is op mij niet van toepassing,weet iemand a ub iets meer ,of kent iemand een persoon die dit heeft??? met vr groeten joke heitmans

Hallo,

ik heb jouw verhaal gelezen en dat raakte mij echt. Dank je om dit te delen met de wereld.

Ik heb een partiële empty sella. Ik weet helemaal niet wat het inhoud, en mijn arts eigenlijk ook niet. Ik heb problemen gehad met een te lage cortisolgehalte, maar deze dagen zijn nu voorbij. Ik heb daarvoor een jaar en een half hydrocortison moeten slikken. De bijwerkingen bevielen mij totaal niet. Ondertussen sukkel ik nog altijd met andere hormonen...
Ik blijf wel heel erg moe.

Hier komt mijn vraag nu: is een partiële empty sella gevaarlijk? Zal ik weer ziek worden daardoor (te weinig cortisol, ...)? Nu voel ik mij best goed, afgezien van de vermoeidheid heb ik geen reden meer tot klagen. Ik heb telkens schrik dat mijn cortisol gehalte toch weer te laag zal zijn. Ik leef constant met de angst terug ziek te worden, of zelfs om een Addisoncrisis te krijgen.

Weet iemand hier een antwoord op mijn vragen?

Grtjs

Julie

Aan de basis van de schedel bevindt zich een botachtige structuur, turks zadel genaamd dat de hypofyse omgeeft. Daar kunnen afwijkingen zijn. Bij een partieel empty sella syndroom zie je dat doorgaans de hypofyse te klein is of afwezig is. Hierdoor ontstaat er een disbalans in de hormomen. Met name de schildklier heeft daar last van. Cortsisol is een van de hormomen die dan te weinig kunnen zijn. Medicamenteuze behandeling is echter wel mogelijk. Hierdoor kunnen de hormoonspiegels op peil worden gehouden.

Hoi

Bij mij is perntoeval een empty sella beeld gevonden ivm een mri voor wat anders.
De hypofyse wordt hierdior plat gedrukt door een cysteuze opvulling van 1.5 cm door een uitpuiling van de bodem van de derde hersenkamer.
Vandaag telefoon gehad van neuroloog ter info.
Wchter het kwam zelden voor en het was me al snel duudwlijk dat ik er inmiddels mewr iver weet dan mn neuroloog.
Eigenlijk wilde ik meteen naar een gespecialiseerd centrum zoals nijmegen racboud.
Dat heeft een hypofyse en hersentumor centrum.
Maar voiralsnog eeerst een lumbaalpunctie om de hersendruk te meten en een gesprek bij de endocrinoloog.

Hebben jullie in de loop der jaren ervaringen die handig zijn om mee te nemen?

Mvg Juulke