zodra ik weer wat langer hardloop krijg ik weer last van de ontsteking. Nu al ruim 2 jaar bezig. Ik durf alleen nog te wandelen en fietsen. Wie herkent dit?

Dit jaar tijd 3x hartzakje ontsteking, niet te doen zoveel pijn .elke keer in ambulance naar ziekenhuis en na drie dagen weer naar huis met veel medicatie ,conditie holt achteruit .heb een hartoperatie gehad in 2021 waarbij mogelijk hartzakje is beschadigd.wanneer dit stopt weten de dokters niet .ikzelf denk dat ik die ontsteking remmende medicatie langer door moet gebruiken.

Reageren

Dag lieve mensen, al 2 jaar in de ziektewet continue in en uit het ziekenhuis met percadities en onstoken longen. Tot de dag van vandaag geen verklaring. Graag wil ik in contact komen met mensen met dezelfde ervaring of een ander is ook welkom. Sharing is caring.
Wie weet kunnen we keer in de toekomst een groepje bij elkaar hebben en alle adviezen, ervaringen te delen met elkaar. Kimberly Langton

Reageren

Hallo allemaal,

Ik ben inmiddels 36 jaar oud en heb 9 jaar geleden een openhartoperatie gehad sindsdien ontsteking aan het hartzakje. Inmiddels chronisch en ontelbare keren verder.
Algehele conditie achteruit gegaan en dagelijks pijn. Slik verschillende medicatie waardoor ik in ieder geval niet meer in het ziekenhuis lig als de ontsteking echt heftig is. Zijn er ook mensen die iemand kennen die er toch vanaf is gekomen of een hele goede behandeling krijgt? Ik kom zelf in het erasmus mc in rotterdam maar ik vind dat ze er daar nog weinig ervaring mee hebben.

Reageren

Hoi,

Ik weet sinds kort dat ik (waarschijnlijk al een hele tijd) teveel vocht in het hartzakje heb. Ik geef nog borstvoeding dus dit ben ik nu aan het afbouwen zodat ik met medicatie kan beginnen. Maar nu voel ik me sinds 2 dagen wat grieperig. Moet ik nu de cardioloog bellen? In principe zouden we over 2 weken weer contact hebben. Hij had er niet zo’n haast mee omdat het hart er volgens hem geen last van had (hij had het zelfs gemist met de echo,pas bij de ctscan kwam dit naar voren).

Wat voor klachten heb jij? Omdat bij mij veel op stress werd afgeschoven vind ik het nu heel lastig te plaatsen, wat zijn stress klachten en wat zijn klachten van de ontsteking. Ik heb bijvoorbeeld al heel lang last van mn spieren in mn bovenrug en mn tussenribspieren. Dit wordt wel erger bij stress, en nu dus ook nu ik me grieperig voel. Nouja heel verhaal zo maar de diagnose heeft me nogal onzeker gemaakt

Reageren

Hoi , 5x pericarditis het laatste jaar na hartinfarct 2020 en hartoperatie 2021 . Heb nu weer prednison met afbouwschema tot maart 2024 met de nodige bijwerkingen Bijna dagelijks pijn en conditie is belabberd geworden.
Artsen weten het ook niet hoe het kan dat dit elke keer terug komt .
Om moedeloos van te worden en geen eind in zicht helaas

Reageren

Hallo Kimberly,  ik heb helaas 5x pericardites gehad het laatste jaar.,nu weer aan de prednison ( troep)Ook mijn longen doen pijn en mijn ribbenkast . Conditie is hopeloos terwijl ik altijd deed aan sport.heb in 2020 een infarct gehad en in 2021 een hartoperatie. Moet dinsdag weer terug naar mijn cardioloog in Eindhoven en hij schijnt een cardioloog in het Erasmus Rotterdam  te weten die meer ervaring heeft met pericarditis .

Reageren

Hi Kimberly! Hoe gaat het nu met je?

Reageren

Ik ben 51 . Ik voelde me niet goed, kort van adem moe .ik heb er 2 a 3 weken mee rond gelopen.omdat ik reuma heb dacht ik aan een opstoot of ijzer te kort.het leek alsof ik een long ontsteking had .toen toch ma dokter gegaan .kon ook niet meer normaal mijn werk doen.na bloedonderzoek met spoed na de scan en van daar direct na spoed .daar echo en zagen ze dat ik veel vocht rond mijn hart had.direct overgebracht ander ziekehuis .daar hebben ze door middel van punctie 1.200ml vocht afgehaald van rond mijn hart. Das was schrikken. Nog 5 dagen op hartbewaking gelegen en3 dagen gewone afdeling. Veel onderzoeken gehad ze niet echt iets gevonden. Infectie opgelopen? Nu paar weken verder nog rap moe en kort .pak nog medicatie cochina. Hoop het niet meer terug komt. Ik ervoor nog nooit iets aan het hart gehad.best raar. Hoeveel vocht hadden jullie? En hoe lang revalidatie.?

Reageren

Hallo,

Ik ben 20 jaar. Ik heb nu al ruim 2 jaar last van recidief perimyocarditis en de nasleep ervan.
Het begon als een verkoudheid die op mijn hart is geslagen. Ik werd opgenomen en behandeld en het leek weg te zijn. Althans volgens de uitslagen. De pijn was er nog steeds maar dat leek normaal. Een halfjaar later kreeg ik myocarditis (ontstoken hartspier). Die bleef een poos aanhalen. Allerlei onderzoeken gehad in meerdere gespecialiseerde ziekenhuizen. Maar ik kwam niet verder. Alles geprobeerd.
Nu is het een jaar stabiel. Maar ik heb nog steeds drukkende en af en toe stekende pijn op de borst. Ik ben erg moe, geen energie, geen conditie, te hoge hartslag en snel ziek.
Voor dit alles was ik bijna niet ziek. En kwam ik niet in ziekenhuizen.

Herkent iemand dit? Is er een kans dat dit weg gaat of moet ik er mee leren leven?

Reageren