Voel jij je continue doodmoe en vallen je ogen gewoon dicht als je thuiskomt ook wanneer je voldoende nachtrust krijgt? Dan kan het zijn dat je aan de aandoening narcolepsie lijdt. Wat is de oorzaak van deze stoornis en is deze te behandelen?

Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is een chronische stoornis van je slaap- en waakritme. Iemand heeft dan last van oncontroleerbare slaapaanvallen, ook wanneer iemand ’s nachts voldoende nachtrust krijgt. De gevolgen kunnen groot zijn. Vaak worden gewone dagelijkse activiteiten zoals: werken, studeren, sporten en een sociaal leven bemoeilijkt door de onverwachte slaapaanvallen.

Men gaat ervan uit dat in Nederland bij ongeveer 1 op de 1500 mensen de diagnose narcolepsie wordt gesteld. Echter, omdat het vaak erg lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld gaat men ervan uit dat het werkelijke aantal vele malen hoger ligt. Vaak begint narcolepsie al op jonge leeftijd, maar wordt de diagnose pas op latere leeftijd gesteld. Hierdoor duurt het meestal jaren voordat met de behandeling kan worden begonnen.

Het betekent dus dat we er niet mee geboren worden, maar dat de aandoening in de loop van het leven ontstaat. Bij de meeste mensen doen de eerste symptomen zich voor tussen de 15 en 30 jaar.

Oorzaak van narcolepsie

Het blijkt dat de oorzaak bij een bepaalde stof in de hersenen ligt. De naam van deze stof is hypocretine. Wanneer iemand deze stof mist, dan kan iemand narcolepsie krijgen. De reden hiervoor zou te maken kunnen hebben met het afweersysteem. Het kan zijn dat het afweersysteem, bij mensen met narcolepsie, de hersencellen aanvalt die hypocretine aanmaken en doodt. Narcolepsie kan ook ontstaan na een verwonding aan het hoofd, een hersentumor of beroerte. Dit wordt ook wel secundaire narcolepsie of posttraumatische hypersomnie genoemd.

Symptomen van narcolepsie

Mogelijke symptomen kunnen zijn:

Slaapaanvallen

Hierbij heeft iemand een onbedwingbare neiging om overdag in slaap te vallen. Bijna alle mensen met deze aandoening hebben last van slaapaanvallen.

Overmatig slaperigheid overdag

Het gevoel hebben alsof je een aantal nachten veel te weinig hebt geslapen. Dit gevoel komt sterk naar boven op het moment dat iemand niet actief bezig is.

Kataplexie

Hierbij verslappen je spieren plotseling, maar je blijft wel bij bewustzijn. Deze verslappingen kunnen uitgelokt worden door bepaalde emoties. Denk hierbij aan: hard lachen, woedend zijn of ergens van schrikken. Meestal zijn het de spieren van de nek, gezicht en de benen die in eerste instantie verslappen. Zo’n aanval kan een paar seconden tot twee minuten duren. Kataplexie komt bij ongeveer 70% van de mensen met narcolepsie voor.

Hallucinaties

Ongeveer 30% van de mensen hebben hallucinaties. Dit zijn hele levendige dromen die kort duren. Denk dan aan maximaal 10 minuten. Deze dromen zijn zo echt dat iemand ook daadwerkelijk reageert op dingen zoals het wegduiken voor een auto. De werkelijkheid is dat iemand uit zijn bed valt of springt. Deze hallucinaties komen vaak voor tijdens het in slaap vallen of het wakker worden.

Slaapverlamming

Ook slaapparalyse komt veel voor bij mensen met narcolepsie. Tijdens het in slaap vallen of tijdens het wakker worden is iemand niet in staat om te bewegen. Dit kan heel beangstigend zijn.

Verstoorde nachtrust

Meer dan 50% van de patiënten geeft aan dat ze last hebben van een oppervlakkige en onrustige slaap met veel wakker worden. Het inslapen is geen probleem, maar al na 2 uur kan iemand al wakker worden. Dit herhaalt zich om de 2 uur.

Automatisch gedrag

Doordat je zo zwaar vermoeidheid bent ga je automatisch gedrag vertonen. Hierbij voer je bepaalde taken uit, zonder dat achteraf te herinneren. Kenmerkend hierbij is dat dat de dingen niet kloppen of dat het onduidelijk wordt. Denk hierbij aan onduidelijk praten of schrijven.

Nevenklachten

Vaak geven mensen aan last te hebben van concentratie- en geheugenproblemen, overgewicht, angst, depressie en oververmoeidheid.

De symptomen verschillen per persoon. Zo kan de één wel last hebben van kataplexie, terwijl de ander hier geen last van heeft. Iedere narcolepsiepatiënten heeft zijn eigen unieke combinatie aan symptomen en klachten.

Diagnose van narcolepsie

Wanneer je elke dag onbedwingbare slaapaanvallen hebt, eventueel met een aantal van de symptomen, dan zal je huisarts je door verwijzen naar een Centrum voor Slaap- en Waakstoornissen. Soms kan het zijn dat je klachten al duidelijk genoeg zijn om op basis daarvan de diagnose narcolepsie te stellen. Echter, in de meeste gevallen is er nog aanvullend onderzoek nodig. Dit kan bestaan uit:

• Bijhouden dagboek
  Hierbij moet je gedurende enkele weken invullen wanneer je ’s avonds naar bed gaat en hoe laat je opstaat. Hierbij ook aangeven hoe vaak en op welk tijdstip je wakker werd. Maar ook wanneer je overdag hebt geslapen etc.
• Bloedonderzoek
  Op het moment dat uit het dagboek nog niet duidelijk is dat er sprake is van narcolepsie, dan kan een aanvullend bloedonderzoek gedaan worden. Dit is om na te gaan of je een bepaalde immunologische reactie vertoont.
• Polysomnografie
  Dit is een onderzoek waarbij er tijdens de slaap gemeten wordt wat de elektrische activiteit van zowel de hersenen als de spieren is, oogbewegingen, het zuurstofgehalte in je bloed en de borst-buik-ademhaling en mond-neus-ademhaling.
• Multipele slaaplatentietest (MSLT)
  Hierbij wordt gemeten hoelang het duurt voordat je in slaap valt en of er een REM-slaap, ook wel droomslaap genoemd, optreedt. Bij deze test krijg je 4 à 5 keer twintig minuten de tijd om in slaap te vallen.
• Actigrafie
  Hierbij registreert een klein kastje bewegingen, hartslag en huidtemperatuur om zo te registeren in welke slaapfase iemand zich bevindt. De uitslagen laten dan zien hoe vaak iemand wakker is (veel beweging) of slaapt (nauwelijks beweging). Deze gegevens kunnen helpen bij het begrijpen van de symptomen of de uitslagen van de andere slaaponderzoeken.
• Ruggenprik
  Via een ruggenprik kan de hoeveelheid hypocretine worden vastgesteld,

Behandeling van narcolepsie

Narcolepsie kan momenteel nog niet worden genezen. De behandeling is er dan ook op gericht om de symptomen beheersbaar te houden en deze bestaat uit leefregels en medicatie.

Leefregels

Het is erg belangrijk om een regelmatig dag- en nachtritme te hebben. Het advies is om op vaste tijden op te staan en naar bed te gaan. Dit geldt ook voor de weekenden en vakanties. Daarnaast moeten er een aantal dutjes op vaste tijden worden ingepland.

Medicatie

De meeste mensen krijgen ook medicijnen om de klachten te verlichten. De medicamenteuze behandeling van narcolepsie is per patiënt verschillend omdat iedere patiënt zijn eigen specifieke combinatie van symptomen heeft.

 

Bronnen: narcolepsie.nl, allesovernarcolepsie.nl en mst.nl

Delen:  

gepubliceerd door C. van Etten. onderschreven door P.M. Mulder (arts)