Hallo,

Ik ben als kind gediagnosticeerd met hypemobiliteit (HMS). Ik ben altijd al ’te flexibel’ geweest. Zo kan ik twee benen in mijn nek leggen, mijn handen verbuigen in de meest fascinerende vormen, enzovoorts.
HMS is geen ernstig syndroom, alleen zijn er wel een paar zijtakken van HMS die wel ernstigere vormen aan kunnen nemen.
Ik kwam laatst een artikel tegen over het syndroom van Ehlers-Danlos, en in tegenstelling tot HMS herkende ik mijzelf in elk syntoom van deze ziekte.
1) rekbare huid: http://huidhuis.nl/sites/default/files/styles/cboxphoto/public/Ehlers%20Danlos%20syndroom%201.jpg?itok=8oM9ZBx7
Dit is geen foto van mijzelf, maar het geeft een goed beeld van wat ik met mijn huid kan doen. Sterker nog, ik kan nog een stuk meer huid van mijn bot af trekken, en weer loslaten. Ik heb hier nooit zo bij stil gestaan, heb altijd gedacht dat dit de normaalste zaak van de wereld was.. Niet dus!
abnormale littekengenezing: ik heb nog steeds littekens van een lichte valpartij op 2 jarige leeftijd.
2)veel blauwe plekken bij de minste stoot: hier heb ik heel mijn leven al last van.
3) Gewrichten instabiel (ook HMS). Zoals ik al zij, kan ik met mijn lichaam de meeste aparte posities aannemen. Ook ben ik erg snel geblesseerd; alhoewel dit ook een syntoom van hypemobiliteit kan zijn.
4) Chronische vermoeidheid; Ik heb permanent wallen onder mij ogen, en voel me nooit echt ‘fit’. Ook hier heb ik nooit echt bij stil gestaan.
5) Mijn motoriek is gemiddeld, dit is niet kenmerkend voor HMS.

Ik ben bang dat ik Ehlers-Danlos heb i.p.v hypermoblitieit, en dus een verkeerde diagnose heb gekregen als kind.
Als dit inderdaad het geval zou zijn, dan heb ik een hoge kans op hartproblemen.
Toch overlappen veel Syntomen, daarom leek het mij toch verstandig om een deskundige raad te plegen voordat ik naar de huisarts ren als een kip zonder kop.

Alvast bedankt!

Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening. Als er niemand in de familie is met ED is het niet erg waarschijnlijk dat je ED hebt.
Alleen speciaal onderzoek kan daar uitsluitsel over geven. Overleg met de huisarts of hij/zij je daarvoor wil verwijzen.

Reageren

Bedankt voor uw reactie! Mijn moeder heeft zich nooit laten onderzoeken, maar het komt waarschijnlijk van haar. Mijn broertje lijd aan dezelfde syntomen en is daarvoor ook onderzocht, en hij is ook gediagnosticeerd met hypemobiliteit.

Reageren

Dit klopt niet. Iedereen kan de eerste zijn in een familie die Ehlers Danlos Syndroom krijgt.
Spontane mutaties komen voor.

Reageren

We zijn al weer een paar jaar verder, maar hoop dat je inmiddels de diagnose hebt. Dit kan nl lang duren. Jouw rekbare huid is zeker eds gerelateerd.

Reageren