Hoi,

Ik heb al een aantal jaar last van een vervelende kromming in mijn penis, deze is naar boven gericht en er is wel een plaque voelbaar, er zit duidelijk wat littekenweefsel. Hiervoor ben ik naar een uroloog geweest maar deze raadde mij een operatie af. Dit zie ik zelf ook niet zitten…

Nu vroeg ik me af of het mogelijk is om een behandeling met xiaflex te krijgen? Ik weet dat dit al voor dupuytren gebruikt wordt en niet wordt vergoed, maar zou het te regelen zijn?

Alvast bedankt,

Glenn.

Het middel was ion 2011 door de EMA (de Europese FDA) toegelaten maar door de fabrikant om economische redenen van de markt gehaald. Xiaflex wordt voor Dupuyten en voor Peyronie gebruikt.
Je zou eventueel contact op kunnen nemen met de fabrikant. Je moet dan wel nog een uroloog vinden die de behandeling wil uitvoeren.

Reageren

Hoi Tandor,

Bedankt voor je reactie, ik ga eens wat proberen…

Glenn.

Reageren

Hai tandor ,

Ben je al verder gekomen hiermee ?

Reageren

Hoe bedoel je of ik hier verder mee ben gekomen?
Of was die vraag voor Glenn ( de vraagsteller) bedoeld.

Reageren

Bart,

Ik heb ook al 7 jaar peyronie en ga langs mijn uroloog om te informeren over
het medicijn Xiaflex.
Ik hou jullie op de hoogte over dit gesprek.

Reageren

Een kleine update,

Xiapex wordt sinds kort vergoed als dit door het ziekenhuis verstrekt wordt. Ik zoek alleen nog een ziekenhuis in Nederland waar deze behandeling wordt uitgevoerd, al is het op experimentele basis. Ben momenteel aan het informeren bij verschillende ziekenhuizen. Als ik meer weten laat ik het hier weten. Mochten jullie nog informatie hebben zou ik het graag horen.

Glenn.

Reageren

Dag Glenn,
Op mijn zoektocht naar een niet operatieve behandeling kwam ik dit forum tegen en zag dat jij al een eind op weg bent met zoeken daarnaar. Ik ben zeer benieuwd of je een ziekenhuis kan vinden die de behandeling met Xiaflex wil doen. Zo ja, laat het weten, ik wil me dan ook aanmelden zodat het ziekenhuis meerdere klanten heeft.
Groet Mart

Reageren

en ik wil me ook aanmelden
groet eric

Reageren

Dag Glenn,
Hopelijk ben je binnenkort weer eens op deze site. Ik ben benieuwd of je al vorderingen gemaakt hebt. Ik wil nogmaals mijn support aangeven. En hoop van je te horen of er al mogelijkheden zijn.
Vriendelijke groeten, Mart

Reageren

Wat jammer dat je niet meer reageert Glenn. Er zijn veel mannen met dit probleem, die op jouw reactie zitten te wachten.

Reageren

Dag Glenn,
Heb me hier geregistreerd, dus als je resultaat met je zoektocht hebt gehad, zou je dat dan willen delen? Alvast hartelijke dank, Mart

Reageren

Sorry voor de late reactie,

Xiapex wordt niet vergoed voor peyronie, wat het voor mij onmogelijk maakt vanwege de hoge kosten. Het wordt dan ook nergens in Nederland gedaan.

Glenn.

Reageren

Het is toch te zot voor woorden dat er een middel is (Xiaflex of Xiapex)) dat heeft bewezen in veel gevallen een zeer positief resultaat weet te bewerkstelligen hier in Nederland nog niet wordt vergoedt. Zelfs de
Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP)heeft geconcludeerd dat de voordelen van Xiaflex groter zijn dan de risico’s ervan en heeft geadviseerd een vergunning te verlenen voor het in handel brengen ervan. Op youtube is een filmpje te zien waarin een patient met een behoorlijke verkromming van de vinger (Dupuytren)zichtbaar spectaculair resultaat heeft d.m.v. injecteren met Xiaflex. Dupuytren is zeer verwant aan Peyronie. Wat houdt het in godsnaam tegen?

Zoekresultaten

Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP)

Reageren

Het product was toegelaten in 2011 in de EU.
De fabrikant heeft het om economische redenen van de markt gehaald in Europa.

Reageren