Xiaflex/xiapex voor peyronie?

  • #1

    Hoi,

    Ik heb al een aantal jaar last van een vervelende kromming in mijn penis, deze is naar boven gericht en er is wel een plaque voelbaar, er zit duidelijk wat littekenweefsel. Hiervoor ben ik naar een uroloog geweest maar deze raadde mij een operatie af. Dit zie ik zelf ook niet zitten...

    Nu vroeg ik me af of het mogelijk is om een behandeling met xiaflex te krijgen? Ik weet dat dit al voor dupuytren gebruikt wordt en niet wordt vergoed, maar zou het te regelen zijn?

    Alvast bedankt,

    Glenn.

    Reageer
    #2

    Het middel was ion 2011 door de EMA (de Europese FDA) toegelaten maar door de fabrikant om economische redenen van de markt gehaald. Xiaflex wordt voor Dupuyten en voor Peyronie gebruikt.
    Je zou eventueel contact op kunnen nemen met de fabrikant. Je moet dan wel nog een uroloog vinden die de behandeling wil uitvoeren.

    Reageer
    #3

    Hoi Tandor,

    Bedankt voor je reactie, ik ga eens wat proberen...

    Glenn.

    Reageer
    #4

    Hai tandor ,

    Ben je al verder gekomen hiermee ?

    Reageer
    #5

    Hoe bedoel je of ik hier verder mee ben gekomen?
    Of was die vraag voor Glenn ( de vraagsteller) bedoeld.

    Reageer
    #6

    Bart,

    Ik heb ook al 7 jaar peyronie en ga langs mijn uroloog om te informeren over
    het medicijn Xiaflex.
    Ik hou jullie op de hoogte over dit gesprek.

    Reageer
    #7

    Een kleine update,

    Xiapex wordt sinds kort vergoed als dit door het ziekenhuis verstrekt wordt. Ik zoek alleen nog een ziekenhuis in Nederland waar deze behandeling wordt uitgevoerd, al is het op experimentele basis. Ben momenteel aan het informeren bij verschillende ziekenhuizen. Als ik meer weten laat ik het hier weten. Mochten jullie nog informatie hebben zou ik het graag horen.

    Glenn.

    Reageer
    #8

    Dag Glenn,
    Op mijn zoektocht naar een niet operatieve behandeling kwam ik dit forum tegen en zag dat jij al een eind op weg bent met zoeken daarnaar. Ik ben zeer benieuwd of je een ziekenhuis kan vinden die de behandeling met Xiaflex wil doen. Zo ja, laat het weten, ik wil me dan ook aanmelden zodat het ziekenhuis meerdere klanten heeft.
    Groet Mart

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    en ik wil me ook aanmelden
    groet eric

    Reageer
    #10

    Dag Glenn,
    Hopelijk ben je binnenkort weer eens op deze site. Ik ben benieuwd of je al vorderingen gemaakt hebt. Ik wil nogmaals mijn support aangeven. En hoop van je te horen of er al mogelijkheden zijn.
    Vriendelijke groeten, Mart

    Reageer
    #11

    Wat jammer dat je niet meer reageert Glenn. Er zijn veel mannen met dit probleem, die op jouw reactie zitten te wachten.

    Reageer
    #12

    Dag Glenn,
    Heb me hier geregistreerd, dus als je resultaat met je zoektocht hebt gehad, zou je dat dan willen delen? Alvast hartelijke dank, Mart

    Reageer
    #13

    Sorry voor de late reactie,

    Xiapex wordt niet vergoed voor peyronie, wat het voor mij onmogelijk maakt vanwege de hoge kosten. Het wordt dan ook nergens in Nederland gedaan.

    Glenn.

    Reageer
    #14

    Het is toch te zot voor woorden dat er een middel is (Xiaflex of Xiapex)) dat heeft bewezen in veel gevallen een zeer positief resultaat weet te bewerkstelligen hier in Nederland nog niet wordt vergoedt. Zelfs de
    Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP)heeft geconcludeerd dat de voordelen van Xiaflex groter zijn dan de risico's ervan en heeft geadviseerd een vergunning te verlenen voor het in handel brengen ervan. Op youtube is een filmpje te zien waarin een patient met een behoorlijke verkromming van de vinger (Dupuytren)zichtbaar spectaculair resultaat heeft d.m.v. injecteren met Xiaflex. Dupuytren is zeer verwant aan Peyronie. Wat houdt het in godsnaam tegen?

    Zoekresultaten

    Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP)

    Reageer
    #15

    Het product was toegelaten in 2011 in de EU.
    De fabrikant heeft het om economische redenen van de markt gehaald in Europa.

    Reageer
Reageer op: Xiaflex/xiapex voor peyronie?


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief