Half december kreeg ik een onprettig aanvoelende knik in mijn penis. In een mannenkliniek werd een maand later de Ziekte van Peyronie geconstateerd. Ik kreeg het advies een paar maanden Tadalafil te slikken en een jaar af te wachten. Ik verloor gevoel in mijn eikel, deze bleef ook vrij slap tijdens erectie (soft glans syndrome). Het werd sowieso moeilijker een goede erectie te krijgen en houden. Hoewel de kromming wat verbeterde, werd mijn penis ook korter met verdikte strengen erin. Al met al heeft dit een enorme impact gehad voor mijn geestelijke gesteldheid, zelfbeeld en sociale leven. Mede vanwege de depressie heb ik na een half jaar zelf contact opgenomen met het Sint Antonius ziekenhuis te Utrecht, de specialist op dit gebied in Nederland. Daar zeiden ze, dat de mannenkliniek me direct had moeten doorverwijzen, omdat zij in de acute fase al ingrijpen (medicatie en hulpmiddelen) om het beloop van de ziekte te verbeteren. Bij mij was de ziekte inmiddels al in de chronische fase terecht gekomen, dus daar was ik te laat voor. Een advies dus voor mannen die ermee te maken krijgen: ga direct naar Utrecht. Maar ook een vraag hier: wat kan ik doen om mijn situatie nog te verbeteren waar het de Peyronie aangaat? Ik ben behoorlijk radeloos.

Het St. Antonius heeft verder geen mogelijkheden aangegeven? Ben je er geweest voor nader onderzoek?

Reageren

Nee, dat hebben ze niet. Ik kan nog een telefonisch consult krijgen over een tijdje, mocht ik dat willen. De kromming is bij mij mid peniel 25 graden omhoog, dus niet zodanig, dat geslachtsverkeer niet mogelijk is. Maar ik zit wel met verminderde erecties en genoemde problemen aan de eikel. Ik kreeg de indruk dat er vrij weinig aan te doen is.

Reageren

Ik zou dan toch nog eens contact opnemen. Wellicht kan er operatief nog wat aan gedaan worden. Maar dat kan ik zo natuurlijk ook niet beoordelen

Reageren

Vandaag kreeg ik een uitnodiging van het Sint Antonius voor een vervolgconsult, dat zal dan twee maanden na het eerste zijn. Ik zal dan naar verdere mogelijkheden vragen. En hier zo nodig nog berichten. Dank voor uw reactie.

Reageren

Begin vorig jaar kreeg ik last van erectiestoornissen en merkte een kromming bij mijn penis. Deze kromming is nu na een jaar veel erger geworden. Ben langs een uroloog geweest en die zei dat ik de ziekte van Peyronie heb en dat dit aller. Operatief verholpen kan worden. Door deze situatie ben ik behoorlijk somber geworden en is mijn relatie op de klippen gelopen. Een operatie vind ik vrij beangstigend en kan op het internet weinig ervaringen vinden of dit ook helpt. Zijn er hier lotgenoten die deze operatie ondergaan hebben en is het probleem van de kromming daarmee opgelost?

Reageren

Ik heb net een operatie ondergaan vorige week ik kan je over 2 a3 weken het resultaat vertellen

Reageren

Heel herkenbaar de verhalen hier.

Ook ik (57jr) heb sinds een jaar of drie Peyronie en staat mijn piemeloris in stijve toestand bijna 90 graden links omhoog. Het begon een jaar of vier geleden met een vreemd aanvoelende schacht die aan de bovenkant raar hard aanvoelde. Toen merkte ik dat mijn penis bij erectie steeds schever begon te staan. Een jaar of tien daarvoor is mijn voorhuid verwijderd omdat deze te strak werd en weet ik niet of het daarmee te maken heeft.

Naast dat het er lelijk uit ziet heeft het ook allerlei praktische problemen waarvan het grootste probleem is dat ik constant tussen de WC-bril en de rand van de toiletpot door plas. Hierbij plas ik altijd zittend. Ik moet dan altijd mijn penis met de hand naar beneden drukken de pot in ander wordt het een natte bedoeling op de toiletvloer. Maar bij het naar beneden drukken druk ik ook de urineleider dicht in een wordt plassen nog moeilijker. Ik moet dus echt voorovergebogen plassen wil ik de boel droog houden wat erg irritant is! Staand plassen is al helemaal geen optie, dan wordt het één groot spetterfestijn omdat ik niet goed kan richten.

Jammer dat hier nog niet echt een remedie voor is, ik kan ook nergens positieve ervaringen van een operatie vinden.

Reageren

Mijn man heeft in 2004 een Nesbitt operatie gehad. Het begon bij hem met een beetje een buiging omhoog, maar dat ging verder naar een andere kromming naar de zijkant. Seks was op een gegeven moment onmogelijk, dus toen moest hij wel naar een uroloog. We zijn inmiddels 18 jaar verder, 50 plus, en al die tijd was hij kaarsrecht, maar 2 jaar geleden werden de erecties zachter, en kreeg hij daar cialis voor. (na zo’n onderzoek met contrastvloeistof om te kijken of er dichtgeslibde aderen zijn, die waren er niet) Dat werkte goed, alleen zit er nu weer een beginnende kromming in, haaks omhoog, vandaar ook dat ik hier terechtkwam nadat ik zocht op Peyronie. Er zitten een soort nietjes aan de onderzijde, en ik vraag me af of daar toch iets mee kan zijn na al die jaren, waardoor er toch weer plaque is ontstaan. Maar om de vraag te beantwoorden of een operatie effectief is; bij hem zeker wel, en ook jarenlang.

Reageren

Beste Rene,

ik zit met het zelfde probleem en wil graag weten of het raadzaam is om een operatie te ondergaan.

 

Reageren

Herkenbaar de verhalen hier. Sinds 1.5 jaar heb ik de kromming. Medicijnen en vacuümpomp geprobeerd maar zonder resultaat.

Sta op de planning om half april bij St Antonius te Nieuwegein geopereerd te worden door Dr. Beck. Kan ook weinig ervaringen vinden over de gevolgen van de besnijding en het korter worden van de penis. Benieuwd hoe het met Rene gaat.

Reageren

@Rene, lotgenoot met dezelfde voornaam, ik ben best nieuwsgierig hoe de operatie en vooral hoe het daarna is verlopen, zou jij jouw ervaring willen delen.

Bij mij is sinds anderhalf jaar peyronie geconstateerd, de kromming is 90 graden naar boven, daar komt ook nog bij dat ik vrij groot geschapen ben wat op zich prima was maar nu tegen me werkt, een erectie is enorm pijnlijk.

Ik wordt medio juli geopereerd in het Haga ziekenhuis in Den Haag, daar zit een specialist die deze operaties doet, maar ik vindt het wel heel erg spannend.

ik twijfel tussen de pijn accepteren maar nog wel sexueel actief kunnen zijn of het risico lopen op minder harde erecties of helemaal niet meer, laatste is volgens de chirurg de kans vrij klein maar toch een risico van 5%

Ik lees maar weinig ervaringen op het net, ik heb van de chirurg vernomen dat er genoeg mannen zijn met deze aandoening en er redelijk wat aan geopereerd worden.

Ik hoop dat je het met mij en de andere lotgenoten wil delen.

 

Reageren

Hoi mede lotgenoten,

Mijn penis buigt bij de eikel naar rechts.
En een beetje naar onder, voel ook aan die kant een deuk zitten als mijn penis stijf is.
Nu heeft de uroloog losjes omschreven dat het peyronie is. Ik kan het nergens vinden maar misschien dat jullie dit kunnen beantwoorden. Heb continu een ongemakkelijk / tegen het pijnlijke gevoel in mijn penis ook als deze slap is. Komt dit overeen met jullie klachten? Als hij stijf is doet hij wel pijn maar seks is mogelijk gelukkig. Ook na urineren een vervelend gevoel in mijn eikel, uroloog zegt dat dit er niet aan gerelateerd is maar komt ook niet met een oplossing, even aanzien of het beter wordt (wat niet het geval is).

Reageren

Ik lees nu pas dit verhaal omdat ik zojuist dit forum ben tegengekomen. Dit met het plassen komt mij heel bekend voor. Heb er namelijk ook last van.

Reageren

Ik herken jou verhaal, bij mij is het 90 graden vanuit het midden, zie mijn eerdere feedback hier van 24 april, het begint met een harde plek en is pijnlijk bij erecties, bij mij komt dat omdat een zwellichaam niet meer werkt en dit zorgt ervoor dat het pijnlijk is omdat hij naar een kant , bij mij naar boven trekt. Mijn uroloog gaf aan dat de kromming minimaal 9 maanden stabiel moet zijn alvorens er wat aan te kunnen doen, dit gaat nu half augustus gebeuren, dus misschien bedoelde jouw uroloog dit ook met het even afwachten, die van mij vertelde n l dat in sommige gevallen het ook weer kan herstellen en weer recht trekt, maar dat was een kans van 1 op 1000 zei hij, ik had gehoopt dat de andere Rene zou terug reageren, hij heeft als het goed is de behandeling gehad en ik wel benieuwd ben hoe het is gegaan en zeker daarna. Sterkte ermee.

Reageren