Hoi rene,

Bedankt voor je feedback.
Al anderhalf jaar , lees dat het meestal na een jaar weer rustig moet zijn. En daarna weer pijnloos, dus niet het geval zoals ik jouw ervaring lees. In mijn geval is het nu dus alleen maar afwachten.

Als je besluit om de operatie door te zetten wens ik je succes en sterkte!

Ik heb een operatie san mijn penis gehad maart 2020 in Nieuwegein. 3 maanden na de operatie had ik veel last van een oppervlakkige hechting die schuurde. Deze is toen operatief verwijderd. Het resultaat is nu dat de rand van de eikel telkens gaat bloeden bij het vrijen. Mijns inziens is er te veel voorhuid verwijderd bij de operatie waardoor de huid rond de aanhechting rond de eikel erg strak staat. Dit is een geval van jammer en er is niets meer aan te doen.

Ben er niet zo zeker van dat er niets aan te doen zou zijn. Daar zou je dan voor naar een plastische chirurg moeten gaan om te laten kijken of er een reconstructie van de voorhuid mogelijk is

Bij mij is het aangeboren.

Ben eind juni in St Antonius ziekenhuis geopereerd aan scheve penis (ziekte van Peyronie). Herstel viel mij tegen. Veel pijn gedurende 2 weken. Zwelling blijft zeker 6 weken. Erg ongemakkelijk. Door de besnijding ook erg gevoelig. Nu bijna 3 maanden later is mijn penis een stuk rechter (gekke knik is er uit).Wel iets korter geworden (2 a 3 cm) en de plasstraal is niet altijd recht wat staand plassen lastig maakt. Is ook wennen dat je geen voorhuid meer hebt. Ben toch blij dat ik het gedaan hebt. Maar onderschat het niet. Ik vond het best pittig al met al.

Fijn om toch wat reacties en ervaringen hier te lezen. Er is weinig over Peyronie te vinden en  het psychisch lijden hierdoor. Ik twijfel heel erg over een operatie, mijn angst is dat het helemaal verknoeid zal worden. Na een jaar is mijn penis nu 90 graden gebogen naar boven en  seksueel contact is onmogelijk geworden,  dit weegt psychisch zo zwaar door. Kan er ook met niemand over praten uit schaamte, ik voel me in mijn man zijn enorm aangetast en ben best depressief en eenzaam hier door. Mijn uroloog sprak alleen maar over opereren en dat het allemaal goed zou komen  maar begreep niet echt mijn angst. Is er misschien ergens een internet forum met lotgenoten?

Er is wel een forum over lotgenoten met peyronie maar daar staat er weinig geschreven over operaties met ervaringen en het psychisch lijden hierdoor.

Ik begrijp het volkomen dat men depressief en eenzaam hierdoor is en wel vervelend dat de uroloog de angst niet begrijpt en alleen maar praat over opereren en dat het goed gaat komen. Probeer die angst van je af te zetten dat die operatie verknoeid gaat worden en schaam je nergens voor om er over te praten hoe moeilijk het ook is. Er zijn velen die met dit zelfde probleem rondlopen en er niet durven te praten met anderen uit schaamte. Kan mij best voorstellen hoe jij je voelt.

Ik heb een kromming van 35 graden omhoog. Kan wel goede erecties krijgen nog. Heb wel doet glans syndroom. Gedeeltelijk. Kon eerst goed sex hebben. Bij nieuwe vriendin niet. Ben sindsdien voortdurend bedroefd en hier voortdurend mee bezig. Operaties worden vaak als veilig beschreven (plicatie). Wel belangrijk om ervaren uroloog te hebben. Er is ook onder artsen veel onwetendheid. Is niet fijn. Ik probeer momenteel met pomp er iets aan te doen na bezoek Antonius. Je krijgt er niet veel emotionele begeleiding. Het hakt er flink in allemaal. Ik ben er veel mee bezig. Jammer dat je zo weinig oerbronnen met chirurgie leest.

Dank je wel voor de fijne feedback. Ik had ook al het plan om eventueel een second opinion en info aan te vragen bij het Antonius ziekenhuis. Wat ik las op het internet was vrij profesioneel ivm Peyronie, ook de uroloog. Ook zag ik dat er een team was die de psychische kant aanpakt, maar las bij de post van Pey dat dit toch tegenviel. Reacties en info over eventuele behandelingen, ziekenhuizen, het zou fijn zijn als jullie ervaringen delen. Want het is zoeken naar een speld in een hooiberg als het op de operaties en behandelingen aankomt.

Begrijp je volkomen. Het is altijd goed om een second opinion en info aan te vragen bij het Antonius ziekenhuis. Ook bij het team die de psychische kant aanpakt. Iedereen ervaart het anders.

Reactie op Frank en uiteraard de andere lotgenoten

Lees even mijn post van april, ik heb hetzelfde als jij gehad, een kromming van 90 graden naar boven en ik zeg bewust gehad want ik ben er 25 augustus na twee jaar eindelijk aan geholpen.

Graag wil ik mijn positieve ervaring delen met jullie

Ik zag er enorm tegen op, vooral de angst dat er complicaties of andere klachten zouden optreden na de operatie.

De operatie is in het Haga Ziekenhuis in Den Haag gedaan, ik heb een ruggeprik gehad en een roesje omdat ik nogal nerveus was.

De chirurg heeft een andere methode gebruikt dan meestal gedaan wordt, hij heeft het vel niet afgestroopt maar een snede aan de onderkant van de penis gemaakt en zo de hechtingen binnen in de penis aangebracht die de kromstand corrigeren. Het voordeel vind ik zelf dat ik nu niet besneden ben, besneden kan er aan bijdragen dat je een minder harde erectie en/of een gevoelloze eikel kunt overhouden aan deze ingreep. Wel belangrijk erbij te melden dat deze methode alleen mogelijk is als de kromming naar boven trekt.

De operatie duurde ongeveer 1,5 uur en eind van de dag mocht ik naar huis. Je krijgt wel een batterij pijnstillers voorgeschreven, ik heb ze vijf dagen ingenomen, daarna had ik niet veel pijn meer behalve de nachten, de nachtelijke erecties die je tijdens je slaap krijgt waren enorm pijnlijk, maar ook dit was na 10 nachten over.

De penis wordt na de operatie helemaal ingepakt met een drukverband met alleen een opening aan de bovenzijde om te kunnen plassen, maar dit ging zo moeilijk dat het verband er eind van de dag al af was, iets wat de chirurg ook adviseerde als het plassen moeilijk ging. Gelukkig vond deze chirurg een katheter niet nodig wat andere chirurgen soms wel beslissen.

Ik ben echt tevreden over het resultaat, ik was vrij groot geschapen, helaas door de correctie is hij 2,5 cm korter geworden, maar die kan ik missen mede omdat mijn penis weer keurig recht is met een minimale kromming, en hij werkt weer zoals voorheen, maar zoals de chirurg zei, geen een man heeft een kaarsrechte penis.

Na 6 weken mocht ik weer gemeenschap hebben, dat is ondertussen gebeurt en ook dit ging na twee jaar afzien weer zoals voor de ziekte begon.

De wond is mooi genezen en de hechtingen die erin zitten zijn bij mij niet voelbaar, iets wat ik bij andere wel hoor dat ze bv de knoopjes van de hechting voelen, de chirurg heeft dus echt een fantastisch resultaat neergezet.

Ik ben blij dat het achter de rug is, eerlijk bij mij heeft het ook zeker psychisch heel wat gedaan, eerst een jaar wachten tot de kromming tot stilstand was gekomen, daarna nog eens een jaar op de wachtlijst, dit deed we wat met me en zeker omdat met de kromming er veel belemmeringen waren doordat het tijdens gemeenschap niet lekker ging.

Mijn advies, praat er met partner, familie of iemand die je vertrouwt over, schaam je er zeker niet voor, heb ik ook niet gedaan en dat heeft mij flink geholpen, althans mijn familie en naaste vrienden begrepen mijn situatie en hebben mij tot na de operatie mentaal gesteund

Dus lotgenoten, stap over die drempel, ga naar je huisarts, laat je doorverwijzen en eraan helpen, ik ben er echt heel blij mee en mijn klachten zowel fysiek als mentaal zijn helemaal weg.

De chirurg heeft mij verteld dat de medische wereld de oorzaak van Peyronie nog steeds niet vast heeft kunnen stellen, hij zei alleen dat als je wat ouder bent kunnen de zwellichamen iets zwakker worden waardoor er bij een overbelasting van de stijve penis (b.v. te strak ondergoed of hij kankt tijdens gemeenschap) een scheurtje hierin kan ontstaan, en dat kan dan peyronie achterlaten, maar er zijn ook genoeg jongere mannen die het krijgen, dus het blijft onverklaarbaar helaas.

Bij vragen, schroom niet en ik hoop dat meer mannen hun ervaringen gaan delen, volgens onderzoek heeft tussen de 4% en 8% van de mannen deze ziekte, er lopen dus nog genoeg mannen rond met dit probleem.

 

 

 

Hartelijk dank René om je positieve ervaring over je operatie hier te delen. Dit geeft toch weer een groot lichtpunt! Als je de diagnose van Peyronie krijgt denk je dat er niets of weinig aan te doen is. Je man zijn voelt als definitief beschadigd...Maar het is dus mogelijk dat er herstel is van de kromming en dat je gewoon weer kan genieten van gemeenschap met je partner. Dat het psychische lijden ophoud en het weer mogelijk is van het leven te genieten. De angst om het tegen anderen te vertellen is bij mij nog zeer groot, schaamte speelt zeker een rol. Hebben ze jouw in Den Haag ook mentaal goed voorbereid op de operatie? Werd je bijgestaan in het psychische gedeelte?

Beste René. Hoe is de naam van jouw chirurg? In welke kliniek is die werkzaam? Gefeliciteerd met het resultaat trouwens!

Hi Pol
Ik ben geholpen door dokter van Asten in het Haga ziekenhuis

ik hoop dat je er wat aan hebt

René

Hi Frank

Jazeker ben ik goed ondersteund maar hoofdzakelijk over de operatie en eventuele gevolgen.
Ze doen er wel alles aan om je gerust te stellen maar leggen het wel bij jou neer hoe er mee om te gaan

Nogmaals als het gaat zoals bij mij adviseer ik zeker doen, ik ben er in ieder geval heel erg blij mee zeker omdat al mijn klachten zowel fysiek als mentaal weg zijn