Goedendag,

In 2003 is er door een ongelukje een breuk/scheur ontstaan in mijn middenrif(8-10cm), sindsdien heb ik ernstige slaapapneu (100+ ademstops per uur).

In 2010 werd het middenrif gerepareerd en was ik ook acuut van mijn slaapproblemen af. Helaas is het middenrif een kleine 2 maanden na de operatie weer opnieuw “gescheurd”. En ja ook de slaapproblemen waren meteen weer terug.

In 2012 werd de apneu eigenlijk pas voor het eerst onderzocht en behandeld, eerst in het ziekenhuis, daarna in het slaapcentrum in Horn. Tot nu toe heeft nog geen behandeling een positief effect gehad (maskers, apparaten, medicatie).

Bij elk bezoek aan de verschillende specialisten heb ik telkens weer de geschiedenis aangekaart rondom mijn middenrifproblemen en dat ik van mening ben dat daar ook de oorzaak van de apneu zou kunnen liggen. Dit wordt echter door de specialisten meteen afgedaan als onmogelijk en dat er geen relatie is(of bekend is) tussen middenrifletsel en apneu.

Nu word ik binnenkort weer geopereerd aan het middenrif.
Graag wil ik de relatie tussen middenrifletsel en apneu aantonen. Niet voor mezelf maar voor andere mensen met apneu waar geen behandeling aanslaat en die mogelijk een probleem met het middenrif hebben. Want als de specialisten de relatie ontkennen, negeren of er niet mee bekend zijn dan wordt er ook niet op gecontroleerd en is er ook geen oplossing.

Iemand enig idee hoe ik zoiets aanpak?
Zelf denk ik een slaaponderzoek vóór de operatie en een slaaponderzoek erna.
Maar hoe zorg ik ervoor dat al die specialisten op het gebied van slaapstoornissen dan inzien dat middenrifletsel een oorzaak kan zijn van “onbehandelbare” apneu? (wil niet alleen die ene specialist overtuigen). Is er bijvoorbeeld een hoofd-professor op dit gebied in Nederland?

Sorry voor het lange verhaal, maar heb er een beetje mijn missie van gemaakt omdat ik denk dat meer mensen geholpen kunnen worden.
En ervan uitgaande dat de apneu ook inderdaad is verdwenen na de operatie aan het middenrif, maar daar ben ik voor 99% van overtuigd.

Bedankt!
Henny

P.S.

Heb tientallen malen geprobeerd om dit bericht onder de kop “slapen” te plaatsen, waar het waarschijnlijk hoort. Maar lukte niet. In deze categorie ging het wel meteen goed.

Dank!

Reageren

Er is geen directe link tussen slaapapneu en een middenrifbreuk.
Wel is het zo dat bijvoorbeeld veel opkomend maagzuur apneu kan verergeren. Maar dat is niet nieuw of vreemd. Het zou dus kunnen, dat je oorspronkelijk een lichte vorm van apneu hebt die geen behandeling behoeft. De gevolgen van de breuk, o.a.maagzuur, kunnen de apneu wel aanzienkijk verergeren. Dan zullen de behandelingen gericht op de apneu ook niet afdoende zijn.

Reageren

Bedankt voor uw reactie Tandor,

Dat is inderdaad wat ik ook hoor van artsen, overigens niet van de arts van de slaapkliniek, die beweert dat het aan mij ligt dat het ademapparaat niet werkt bij mij.

Klinkt heel logisch. Maar bij de operatie in 2010 is er ook een “knoop/manchet” gelegd in mijn slokdarm, waardoor reflux/terugvloeien niet meer mogelijk is. Heb afgelopen 6.5 jaar geen enkele terugvloeiïng ervaren. Vóór de operatie kwamen hele maaltijden spontaan weer terug na een uurtje.

Toen na 6 weken de hechtingen aan het middenrif loslieten kwamen acuut een aantal klachten wel terug: (constant) moeilijke ademhaling, de ernstige slaap apneu en de hik( pijnlijk en gemiddeld 250 keer per dag). Vandaar dat ik het verband leg tussen specifiek de “scheur” en de klachten.

Een professor aan het AMC geeft aan dat het zeer ongebruikelijk is dat de klachten van de scheur komen, dus misschien ben ik wel een uniek gevalletje dan 🙂 Maar wat ik aangeef zijn puur de feiten, als door mij ervaren.

Over een week wordt de scheur van 10 cm opnieuw gehecht en wordt er ook een “matje” aangebracht voor extra versteviging. 75% kans dat het dan goed blijft. Dus hoop dat de apneu, hik en ademhaling, dan (net als na de eerste operatie) weer verholpen zijn. Maar dat laat ik dan zeker nog wel weten ..

Dank!
Henny

Reageren

Veel succes en beterschap in ieder geval

Reageren

Hoe gaat het nu.

Ik heb misschien wel hetzelfde.

9 jaar aan het vechten door apneu en nu een scheur van 6 cm in het midden rif ontdekt?

Hoe gaat het nu met jou?

Ik zou graag wat willen horen.

Reageren

Beste Henny,

Hoe gaat het nu met u na de laatste operatie? Nog last van Apneu of hikken?

M.vr.gr.
Maarten

Reageren

Dit komt door de zenuw nervus frenicus en daardoor heb je waarschijnlijk last van centraal apneu- die, in tegenstelling tot obstructief apneu, kan niet worden geholpen door standaard cpap apparaat.
Ik heb kleinere middenrifbreuk en last van ophoping van cpap-lucht in mijn maag en darmen. Door dat druk uit mijn verteringsstelsel komt mijn maag omhoog en krijg ik ook nog hartklachten gratis erbij.
De hik heeft ook met zenuw te maken, andere dan (denk nervus vagus), dus je verhaal komt in neurologisch gebid, door prikkeling van zenuwen in dat gebid road de middenrif

Reageren

Dit komt door de zenuw nervus frenicus en daardoor heb je waarschijnlijk last van centraal apneu- die, in tegenstelling tot obstructief apneu, kan niet worden geholpen door standaard cpap apparaat.
Ik heb kleinere middenrifbreuk en last van ophoping van cpap-lucht in mijn maag en darmen. Door dat druk uit mijn verteringsstelsel komt mijn maag omhoog en krijg ik ook nog hartklachten gratis erbij.
De hik heeft ook met zenuw te maken, andere dan (denk nervus vagus), dus je verhaal komt in neurologisch gebid, door prikkeling van zenuwen in dat gebid road de middenrif

Reageren