Hoi Amber,

U schrijft de oorzaak van Sarcoidose te weten. Ik heb dit zelf nu ruim een jaar en ben enorm op zoek naar oorzaak en hoe dit aan te pakken. De ziekte is heel grillig, veel pijn in spieren, gewrichten, hoofd en erg moe.
Ben wel benieuwd naar uw visie.

Mvg Marco

Ik heb ook sarcoidose, op lymfeklieren, ogen.
Veel last spieren en weinig kracht, energie.
Ik had behandeling Medrol, Ledertrexate.
Veel bijwerkingen helaas.
Ik ben net gestopt met de medicijnen, wil een tijd zonder in mijn lijf…
Is toch allemaal chemisch spul..
Ik ga proberen binnenkort met Omega 3 supplement.

Reageren

Bij deze even een melding voor mensen die sarcoïdose hebben of dat te horen hebben gekregen. Bij iedereen kan het tot andere klachten leiden, maar hoop dat ik hiermee mensen kan helpen. Omdat het voor mij naast de heftige ziekte meer dan 2 jaar een enorme zoektocht is geweest om mijn lichaam weer hersteld te krijgen. In het ziekenhuis krijg je niets mee over hoe je je lichaam moet laten herstellen en moet je zelf op de stoel van de arts gaan zitten. Wat het herstelproces erg complex maakt. Een jaar nadat de ziektesymptonen mijn lichaam uit zijn (2-jarige tijdelijke versie) ben ik nog steeds bezig met herstel en dat is uiterst moeizaam geweest zo’n 1.5 jaar.

Januari 2023: eerste klachten
Februari 2023: naar huisarts en ziekenhuis voor verder onderzoek.
April 2023: diagnose sarcoïdose 2-jarige vorm.
April 2023-november 2025: periodiek bloedafname en controle gesprekken af en toe.
Mei 2024- november 2025: Ernstige spierafbraak, ontstekingen door hele lichaam, extreme oververmoeidheid tot einde 2024. Vanaf december 2024 ziekte lichaam uit. Daarna nog steeds periodiek extreme oververmoeidheid, zwak immuunsysteem, allerlei klachten rondom hersenen. Na diagnose neuropsycholoog bleek dat ik tijdelijke schade aan semantisch- en korte termijngeheugen had. Ook trager werkende hersenen. Dit alles in periodes. Merkte dat mijn lichaam in periodes bij een virusje, verkoudheid op griepje extreem achteruit ging. Longontsteking gehad, extreme oververmoeidheid, zeer zwak lichaam in periodes. Pas in oktober 2025 kwam ik er met huisarts achter dat ik langdurig vitamine d-tekort had. Vermoedelijk was dit de oorzaak van de extreme slechte periodes waarin mijn lichaam kwam na december 2024. Diverse huisartsen gehad met diverse klachten en niemand die wat verder heeft doorgevraagd. Dat is mijn bevinding, maar zulke onderliggende dingen zijn niet altijd even makkelijk te ontdekken.

Al met al ontzetten begrip en respect voor mensen in het ziekenhuis en medische wereld gekregen. Maar wil meegeven dat als je te horen krijgt dat de ziekte je lichaam uit aan het trekken is dat je best nog minimaal een jaar bezig kan zijn ( bij mij herstel- en ergotherapie) om je lichaam weer op peil te krijgen. Ook onderliggende klachten die je hebt ( in mijn geval langdurig vitamine d-tekort) kan tot extreme langdurige klachten leiden. Dit komt vaak voor bij sarcoïdose patiënten, dus vandaar dit bericht. Hoop op zo’n manier te helpen bij mensen die het even niet meer weten. Ik lees vaker dat mensen met sarcoïdose net als ik op een gegeven moment, zelfs na de ziekte, hun lichaam niet meer vertrouwen. Dat kan best ingrijpend zijn. Maar ga na of er ook onderliggende oorzaken kunnen zijn behalve de spierafbraak en ontstekingen die je hebt gehad.

Succes en alle gezondheid toegewenst!

Reageren