@ Laladie
Het is ook niet mijn bedoeling om mensen gek te maken.
Maar we weten allemaal dat de huidige kennis over scabs en andere mijten op ze minst gebrekkig is.
En de creepy crawlies had ik al voor de permetrine behandeling ,erna werd het veel minder erg.
Henkie en ik hebben veel onderzoek gedaan de afgelopen maanden en zitten over het algemeen op de zelfde golf lengte.
Mensen advies geven is echter voor mij moeilijk omdat ik zelf ook nog steeds worstel hiermee.
En de behandel adviezen van dermatologen en de NL sites zijn twijfelachtig en veel te optimistisch.
Als ik iets denk weet ik het ook niet zeker.
Wat ik ondertussen wel weet is dat heel veel mensen,myself included hier niet zo 123 van af komen en dat niemand echt zeker weet hoe dit komt.
Daarom ben ik ook zeer benieuwd hoe Schurfth3kel dat nou precies gedaan heeft,zijn geval lijkt veel op hoe het bij mij gaat.

Hoop ik ook oprecht voor iedereen. Wat een nachtmerrie is dit. Ik denk dat het grootste probleem de diagnostiek is. Als je nou gewoon een test kan doen die honderd procent nauwkeurig is en je daarmee kan aantonen of je het wel of niet hebt. Dat zou het mentale stuk al zoveel beter maken.

Reageren

@ Henkie
Dat hoop ik ook voor iedereen dat er een permanente oplossing komt voor deze vreselijke aandoening.
WHO heeft onlangs verklaard dat er meer gedaan moet worden tegen Neglected Tropical Diseases.
NTD zijn allang niet meer een tropisch probleem mede door de opwarming van de aarde en verplaatsing van grote groepen mensen,reizigers en vluchtelingen maken NTD wereldwijd een alarmerende comeback.
Diagnostiek van alle NTD zou inderdaad verbeterd kunnen worden en natuurlijk nieuwe vaccins en geneesmiddelen.
Iedereen fijne avond zonder jeuk!

Reageren

Schorriemorrie; eens en het gekmakende is dat het zich zo uiteenlopend manifesteert over verschillende mensen heen. Wat bij de heen actieve infestatie betekent is bij de ander post scabies. Niemand weet ooit zeker of ie er echt vanaf is. Tenzij je nul symptomen hebt vanaf behandeling en dan nog. Ik heb de gekste dingen gezien. Eergister weer een kras op mijn heup, vanochtend blauwe plek op scheen. Ik weet bijna zeker dat ik die niet heb veroorzaakt. Maar ze komen. Of het betekent dat het weer / nog actief is? Wie weet. Maar niemand die het kan vertellen dus wat moet je dan weer doen? Behandelen met risico voor niks of laten zitten / woekeren? Ik had eerst de regel om te letten op nachtelijke jeuk of gangetjes. Maar die gangetjes zijn zo klein dat je ze makkelijk mist (kunnen er goed dertig op m’n rug zitten, daar kan ik niet kijken natuurlijk) en die nachtelijke jeuk hoeft er echt niet per se te zijn in mijn ervaring, terwijl dat voor mijn eerste behandeling wel degelijk zo was.

Ik las dat men scabiës in de periode 2021-2030 heeft getarget voor “control”. Maar het is in mijn optiek al lang geen NTD meer inderdaad. Ik denk ook dat het een groot probleem is dat het zo nog gezien wordt in de medische wereld. Helaas maar waar; als het als westers probleem wordt gezien komt er veel sneller actie (zie ook Corona).

Reageren

Klopt er zijn zoveel uitingen van scabs dat het ook niet eenvoudig is een snelle diagnose te maken.
Ik vind daarom nog steeds dat de beste control een verplichte inpatient treatment is gezien het hoog besmettelijke karakter van deze parasiet.
Als er genoeg mensen zijn die jarenlang een onbehandelde of niet herkende infestatie hebben worden dat core spreaders.
Als wij met ons kwalitatief hoogwaardige zorgstelsel al zo veel moeite hebben met de bestrijding van deze parasiet begrijp ik waarom er in Azie,Afrika en Z.Amerika gebieden zijn waar 50 tot 70% besmet is.

Reageren

Met jullie eens.
Mijn moeder sprak een meisje werkzaam in het verpleegtehuis, ondank verschillende rondes IVM en zalf hebben ze al een maandenlange plaag daar op de afdeling. Ze komen er gewoon niet vanaf. Voor zorgpersoneel natuurlijk ook erg lastig wat betreft het constant aan en uit trekken van beschermende middelen. Ik weet dat nog bij onze dochter op de i.c. en chirurgie. Zij heeft in die maanden ziekenhuis MRSA opgelopen. Daardoor moest ze altijd in quarantaine met een opname. Verplegers moesten constant een heel pak aan, mondmasker, handschoenen. De full package zeg maar. Dan zeiden ze ook altijd dat dat erg lastig was. Half jaar later kwam corona en konden ze het bij elke patiënt doen…
Apart is, als je het durft te bespreken dat je schurft hebt je dan ineens zo om je been heel veel mensen hoort die ermee te dealen hebben gehad of nog altijd. Hetzij via werk of in de privé sferen.
Maar vind het vooral zielig ook voor die oudjes. Je moet er toch niet aan denken dat je met die jeuk op je 80ste ofzo zit, bezoek niet bij je durft te komen daar qaar de meeste van hen al zo eenzaam dag in dag uit zitten.
Hoogste tijd toch dat hier een middel voor komt die direct werk.

Ik heb vandaag de kinderen eindelijk terug op hun kamer. Zij zijn schoon en nu proberen dat zo te houden. Helaas de oudste nog niet. Die overweeg ik haar kamer nu uit te halen om haar kamer in quarantaine te zetten. Even op een luchtbed 2 weken in de woonkamer dan maar. Zij heeft pas een benzyl en permethrine behandeling gehad, helaas overleven ze op haar gezicht. Dus nogmaals permethrine en nu dus die kamer uit. Matrassen gooi ik buiten onder de overkapping. Laat maar luchten een week ofzo.
Zoals het ernaar uitziet zijn wijzelf ook schoon na benzyl. Ik had er nog eentje en heb toen ze ging graven de blaas open gewerkt en permethrine erin gesmeten en rondom tot aan de elleboog. Nu inmiddels 3 dagen rustig, geen nieuw bultje op die hand. De jeuk is minimaal, soms overdag ook maar met teatree zingen we het wel uit.
Van de daken af schreeuwen durven we natuurlijk niet, zeker gezien hier sowieso nog 1 besmet persoon rondloopt.
Ik heb mijn bed inmiddels 3 dagen niet meer verschoond. Tot nu toe (afkloppen) geen gekkigheden.
Woonkamer gaan we openen zodra onze dochter haar “quarantaine” heeft uitgezongen.
Nu met de stijgende energieprijs ben ik al helemaal niet blij met mijn 4x 10kg wassen die ik dagelijks draai. Ik hield mijn hart al vast voor de eindafrekening maar als ik het nieuws nu mag geloven gaat deze rekeningen waarschijnlijk een hartaanval opleveren.
🥴🤦🏽‍♀️
Leuk dat dagelijks wassen van handdoeken, beddengoed etc.

Reageren

@ Klaarmee
Dat heb je heel goed gedaan vind ik.
Over die eind afrekening zou ik me geen zorgen maken als ik jou was.
Bedenk me net dat degene die een prive kliniek voor scabs zou beginnen veel clienten zou hebben.
Veel mensen hebben het gewoon heel moeilijk met deze aandoening.
We gaan je missen hier!
Nu heb ik het donkerbruine vermoeden dat ik straks de enige die overblijft hier.

Reageren

Ik heb financieel ook aardig gebloed hierdoor. Maar zou zo al mijn spaargeld geven om hier de rest van mijn leven vanaf te zijn. Daar zit nul overdrijving in.

@schorriemorrie; no worries. Ook jij komt er eens vanaf en ik ben er zelf allerminst van overtuigd dat ik er af ben. Daarnaast blijft er een aardige instroom komen.

@klaarmee; einde in zicht dus hopelijk! Wat een operatie met een vol huis zo.

Reageren

@ schorriemorrie, het is zeker geen aanval op jou hoor, dus voel je zeker niet aangevallen. We zijn hier om elkaar te helpen wat mij betreft, met tips en mentale steun.
Jij en Henkie hebben je aardig verdiept in de materie, alleen maar respect voor!
En de erkenning en juiste behandeling mis ik ook. Ik kan alleen maar wensen dat er gauw een goed en snelwerkend medicijn komt voor dit grote probleem!

@ klaarmee, wat een enorm goed nieuws!! Ik hoop zo dat jullie ervan af zijn/blijven!! Dat gun ik ons allen! Hou vol!

Reageren

@laladie, crawling sensation heb ik ook een tijdje gehad na behandeling. Voornamelijk bij mijn enkels. Bij mij was het duidelijk van behandeling en geen actieve scabiës. Heb er inmiddels ook al een week of 3 geen last van gehad. Maar ik ga helemaal mee met Schorriemorrie: wat bij de een post scabiës is, is bij de ander een actieve besmetting. Dat is het lastige. Ik kan alleen mijn eigen ervaring delen, maar een vaststaande conclusie post scabiës of actief zit er niet in. Daarvoor lijken de symptomen bij beide teveel op elkaar helaas.

Afgelopen weekend heb ik veel last gehad in mijn liezen. Een soort trekkerig gevoel ook. Volgens mij kan dat een teken zijn van droge huid, dus hopelijk is het dat. Vandaag gaat ie dan weer gek genoeg goed.

Reageren

Ik vind het overigens echt heel knap dat hier mensen een week na behandeling al dagen ervaren zonder jeuk. Dat lijkt mij echt een goed teken hoor! Geen garantie uiteraard, maar absoluut hoopvol. Bij mij is het helaas een veel langer traject.

Reageren

@ Laladie
lief van je,ik wist wel dat je het goed bedoelde hoor en het blijft gissen met een heleboel aspecten hiervan.
Bedankt voor je steun!
@1913
Een van de weinige dingen die consistent zijn op alle sites is dat de jeuk binnen 3 dagen tot een week minder word maar wel 4 weken tot maanden kan duren voor het helemaal weg is.
Nieuwe bultjes en gangetjes zijn daarentegen een indicatie van herbesmetting,therapiefalen of resistentie.
Zoals Henkie ook zegt is dit vaak lastig te beoordelen als het op je rug of andere plek zit die je niet kan zien.
Nieuwe plekjes zijn bij mij snel weg na smeren,oudere zwarte puntjes vooral op hoofd en gezicht zijn echter zeer hardnekkig.
Die kleine rode bijt puntjes krijg ik ook nog steeds.
Maar aangezien ik een zware besmetting had en de laatste tijd aardig schoon begin te raken heb ik nog steeds goede hoop.
Ook geloof ik dat de mate van jeuk geen indicatie is van de ernst van besmetting de jeuk is even erg bij 5 a 10 gangetjes als toen ik er honderden had.
Verder vooral een kwestie van trial and error,vooral met dat schoonmaken erg lastig ik heb soms het gevoel dat ze met stofzuigen alle kanten op geblazen worden omdat ik erna steeds erg last heb van creepy crawlies.
@ Schurfth3kel
Wil je die MOX nog weg doen?

Reageren

@ 1913 bedankt voor je reactie. Fijn dat de crawling sensations bij jou geen actieve scabies was. Bij mij was het vooral onder mijn voet, maar ook willekeurig op andere plekken. Het is nu, een paar dagen later, al minder merk ik. Hoe lang heb jij ermee rondgelopen en wat heb je nu gedaan om er af te komen?

@schorriemorrie, thanks voor je reactie! Weet je wat het is, we zijn gewoon allemaal op zoek naar bevestiging omdat dat een bepaald mindcontrol geeft. Maar inderdaad, wat bij de één een actieve besmetting is, is bij de ander poatscabies

@ henkie, ja, het is een aardig kostbare aandoening. De dame van de ggd zei mij dat ze er mee bezig zijn de pillen in de basis verzekering te doen. Dat zou mooi zijn. Dan declareer ik met terugwerkende kracht rond de 500,-. En de rest… ( energiekosten, arbeidsloon😀, huur vakantie woning, kleding naar de ziekte gewassen, vuilniszakken, handschoenen, wasmiddelen). Kun je aardig van op vakantie…

Reageren

Ik heb niks gedaan aan de crawling sensations. Ging vanzelf over. Had het denk ik ongeveer 2 weekjes. Die jeuk is inderdaad echt een mindfuck, want je gaat natuurlijk meteen denken dat er zo’n beestje loopt onder je huid.

Reageren

Nou, ik ben weer gecleared voor wat het waard is. Ik citeer “bultjes maken niet zoveel uit, jeuk en gangetjes zijn de tekenen. Gangetjes komen in de basis altijd op de handen”. Nou je kan mij nog meer vertellen maar bij mijn “herbesmetting” had ik nauwelijks jeuk. Moet wel zeggen dat mijn verschijnselen langzaam minder lijken te worden.
Had een oud (of het was er geen) gangetje op m’n linkerpols. Aan de hand daarvan is er een schraapsel gedaan, was niks in te zien. Moet het weer aankijken nu. Ze had ook gezegd dat ze nog nooit zo’n geval als dat van mij had gezien (dat het zo lang duurde voordat alles weg was). Yeah no shit.

Heeft er iemand een dermatoloog getroffen die je echt van top tot teen bekijkt? If so, waar en wie is dit?

Reageren