hallo,
Ik heb sinds vorige week te horen gekregen dat ik een vorm van Urticaria Pigmentosa heb.
Ik ben gaan googlen en dan schrik je eigenlijk wel rot.
zijn er mensen die dit ook hebben , en hun bevindingen met mij willen delen?
ik ben 47 jaar en heb het naar mijn weten een jaar of 4 …..
Ik hoop op een hoop reacties
groet,

Joss

Urticaria pigmentosa komt meestal voor bij kinderen maar soms ontwikkelt deze aandoening zich ook bij volwassenen.

het is je dus bekend dat je over je hele lichaam dit soort plekjes kunt krijgen. Vervelend, temeer het bij volwassen niet snel overgaat. Vaak is er ook meer aan de hand, en dat zou een internist moeten uitzoeken. heb je meer klachten dan alleen de plekjes?

Probeer in ieder geval hoge temperaturen te vermijden en grote temperatuurswisselingen te voorkomen.

Daarnaast is van sommige geneesmiddelen bekend dat ze Urticaria Pigmentosa kunnen verergeren. Ze hebben een stimulerend effect op de degranulatie van de mestcellen, en moeten dus ook vermeden worden. De bekende medicijnen zijn: Aspirine, codeïne, morfine,
alcohol en anticholinergica

Als je symptomen hebt van een interne aandoening, is er aanleiding voor aanvullend onderzoek, overleg hierover met je dermatoloog of de huisarts.

Sterkte gewenst.

Reageren

goedendag joss

ik wi graag reageren op je probleem
ikzelf heb ook urticaria pigmentosa (10 jaar).
en ervaar het toch wel als lastig en ben 44 jaar
maar wat wil je precies weten,gebruik je medicynen,een dieet,welke klachten heb je
groet erwin

Reageren

hallo jos
ik heb gister gehoord dat ik ook die ziekte heb ik ben bijna 22 jaar en ben me ook rot geschrokken
vind het vooral moeilijk uit te leegeen aan mensen wat het nou precies is
heb jij dat ook?
nou veel sterkte groetjes

Reageren

Hi Joss,
ik heb al 20 jaar Urticaria Pigmentosa.
De dermatoloog heeft dat destijds met een stukje huid genomen en bloedonderzoek gedaan. Heb het vooral erg op m’n bovenbenen.Het is best vervelend want ik ga nooit met m’n kinderen zwemmen! En laat m’n benen dus altijd tot m’n knieen bedekt! In de zon krijg alsmaar meer vlekken en jeuk!
Groetjes,

Reageren

hay,
ik ben 18 jaar en ik heb ook mastocytose, al 4 jaar.
eigenlijk komt deze ziekte vrijwel nooit voor op mijn leeftijd maar helaas bij mij toch wel.

ik ben idd ook onder behandeling bij een internist, en hematoloog
en heb ook de meeste vlekken op mn benen en borst.
inmiddels al een beenmergpunctie gehad, maar gelukkig heb ik (nog) niet de systemische vorm.

wel heb ik heeeel snel een allergische reacie op vanalles en nog wat.
ik ben heel vaak flauwgevallen met het douchen (warmte)
ook bij inspanning (voetbal)
van eten heb ik ook al 4x een allergische reactie gehad en daarop flauwgevallen
en ik ben in shock geraakt tijdens een narcose (duurde 3 uur voordat ze me weer wakker kregen)
heb nu ook 2 epipennen voor als het mis gaat.

het is echt een moeilijke, onvoorspelbare ziekte.

en ik ben pas 18 dus ik vraag me af wat me nog allemaal te wachten staat..

succes allemaal

Reageren

Hoi allemaal,
Ik wilde zeggen dat ik de systematische urticaria pigmentosa hebt en het zit overal op mijn gezicht na.
Ik ben 25 en heb dit ook al wat jaartjes en nooit opgemerkt dat dit er in is geslopen.
ik loop ook met een epipen op zak en heb ook een lijstje met symptomen en vooral wanneer het opzet en jeukt is irritant.
Zelf na ziekenhuis hier en daar en overal geweest , heb ik eindelijk mijn arts gevonden.
Beenmergpunctie gehad wat verschrikkelijk is en ja ook daar zit het.
Verders blijven mijn cellen aardig in bedwang dus het gaat weer een tijdje goed alleen hierdoor ging mijn baan bij de marine niet Door !
En moeten we hier mee leven ongeacht dat het moeilijk uit te leggen is aan mensen wat je mankeert en bestaan toch nog geen medicijnen en die lelijke dingen blijf je ook zien ….alhoewel ik ooit wakker wil worden zonder een vlek te zien …zou ik 10 gaten in de lucht springen!!!!

Reageren

Hee,

Ik heb ook urticaria pigmentosa en ik heb de systimatische vorm. Ik kan u vertellen dat het een verveled ziekte is die lastig te bestrijden is. Toen ik voor het eerst borstvoedig kreeg. Leek het net of ik de mazelen had en als snel kwamen ze er achter dat de plekjes bleven en erger werden. Na jaren onderzoek omdat er toen nog niet veel over bekend was ben ik er achtergekomen. De assistentes van mijn professor maakten allema fotos want ze hadden et nog nooit gezien. Ik heb werkelijk alles gedaan om het draagelijker te maken voor mijzelf. Het zit verdeeld over mijn hele lichaam. Alle soorten dieten gevolgd en alles wat je maar kan bedenken maar niks heeft geholpen. Tot nu toe zit ik 10 keer opde wc op een dag sinds ik het me kan herinneren. Zelfs met 8 a4tjes dieet. Ik ben ermee gestopt en gaan accepteren dat het nooit meer over gaat. Mijn kenmerken zijn vlekken over het hele lichaam. Tempratuur verschillen bij warm koud, worden ze vuurrood en gezwollen. Alles wat ik eet heeft effect op me maag, doordat de mestcellen daar ook zitten. Ik heb nog nooit in bikini gelopen. Ik krijg van een muggen steek hartkloppingen. Oedeem vormingen na operaties. Medicijnen helpen ook niet. Ik hoop dat jij er wat minder last van heb.

Reageren

Hey allemaal,

Ik ben mama van een prachtig dochtertje van ondertussen 15 maandjes oud. Toen ze 4 maandjes oud was kreeg ze vlekjes op haar lichaam en pas 2 maanden later hebben ze ons (eindelijk) een naam kunnen geven van wat ze heeft n.a. Urticaria pigmentosa.
Ze krijgt sindsdien 2,5ml zaditen siroop s’morgens en s’avonds waardoor ze toch rustiger van werd.
Toch blijft ze enorm prikkelbaar en onrustig! Ik weet niet wat ze voelt en of het door de ziekte is?
Ik ben heel voorzichtig met het eten en de medicaties toch heb ik zoveel vragen!
Wat mag ze zeker niet eten (elke dokter zegt iets anders) en vooral wat ik heel erg graag zou willen weten is hoe het voelt van binnen?
Doet het pijn, brandt het, jeukt het? Is het daardoor dat mijn dochtertje zo prikkelbaar en onrustig is?
Ik zou zo graag willen ruilen met haar! Ik wil ze echt beter kunnen begrijpen maar zolang ze het niet zelf kan verwoorden, is dit zo moeilijk en erg frustrerend voor mij.
Hopelijk krijg ik via deze weg wat meer duidelijkheid?

Alvast heel erg bedankt! Liefs

Reageren

Lees hier alles over mastocytose/urticaria pigmentosa

http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/mastocytose.htm

Reageren

Dankje.
Ik heb al veel informatie gelezen maar zou heel erg graag persoonlijk in contact komen met mensen die dit ook hebben om hun ervaringen te horen.

Liefs

Reageren

Iemand die mij verder kan helpen?

Alvast bedankt, liefs

Reageren

Beste allen. Een Nd:Yag laser 532nm kan helpen bij het bestrijden van de vlekjes. Bij mij heeft het gigantisch geholpen. Dit is echter geen blijvende oplossing en het verhelpt geen lichamelijke klachten als jeuk enzo.

Reageren

Ik heb all 30 jaar Urticaria Pigmentosa/mastocytosis maar vermoed dat systemic kan zijn. Het begon toen ik 2 maanden oud was rond om mijn luier. 9 maanden later kreg ik de diagnose “mastocytosis” dat later tot Urticaria Pigmentosa werd veranderd. Ik woon nu maar 2 jaar in Nederland en ben een beetje op zoek naar een goede huidarts die hier goed verstand van heeft. Ik heb al vaak genoeg in het verleden proef konijn gespeeld bij mensen die niet goed wisten wat ze met mij moesten doen. Als iemand een ervaren huidarts in de buurt van Arnhem weet zou ik dat graag horen.
Ik weet dat ik mast cellen in mijn buik heb na een onderzoek (als kind gedaan), maar nu vraag ik me af of het alleen maar daar zit. Toen wist ik (en mijn dokter) niet dat het overal kon zijn (systemic).

Reageren

Laat je door de huisarts verwijzen naar een dermatoloog in een academisch ziekenhuis.

Reageren