De lichte steek in je rechterzijde kan ik niet verklaren.
Het schilferen van je huid is een gevolg van het oedeem. Gebruik hiervoor een goede vochtinbrengende crème.

Ik heb de maanden januari en februari met de beentjes omhoog gelegen i.v.m erythema nodosum. Niets uit het bloedonderzoek en de longfoto gekomen. De bulten zijn inderdaad weg, maar nog steeds pijnlijk en strak gevoel in de onderbenen. Mijn hakken zijn erg gevoelig. Deze pijn is tegelijk begonnen met de eerste bulten. Zijn er meer mensen die ook pijn overhouden als de bulten weg zijn en hoelang kan dit duren?

Reageren

Bij mij is Erythema nodosum al een jaar geleden Geconstateerd ,alle mogelijke onderzoeken ondergaan en niets afwijkend te vinden ,slik wel 3x per dag ibrubofen en 3x per dag 2 paracetamol plus 1 maagbeschermer erbij om de pijn dragelijk te houden ,maar dat kun je niet eeuwig innemen volgende week weer naar internist ,eigenlijk voelt dit voor mij uitzichtloos

Reageren

Hoi allemaal, ik ben 20 jaar en ook ik ben geconstateerd met erythema nodosum en heb er na 2 dagen oedeem bij gekregen die enorm pijn doet, vooral sochtends na het opstaan.  Huisarts vermoed door een infectie van een klein wondje op mijn kuit, die erg vurig was. Ik heb hier een antibiotica kuur flucloxallicine voor gekregen, 4 keer per dag en 7 dagen lang en mag ibuprofen erbij slikken. Vandaag bloed laten prikken om te zoelen naar een onderliggende oorzaak. Ik vind de bulten niet eens meer zonerg en ze lijken zich niet uit te breiden, alleen lijken de bulten dikker en roder te worden… ik wil heeeel graag dat de zwelling in mijn enkel stopt aangeziennin over een aantal dagen op vakantie ga… heeft iemand ervaring met oedeem bij erythema nodosum? Hoe lang duurde het voor de zwelling in de enkep weg was en wat is hiertegen gedaan/te doen naast het slikken van pijnstillers, zwachtelen en koelen?

 

Groetjes van een stresskip

Reageren

Bij mij duurt de Erythema Nodosum ook al 1 jaar. Mogelijke oorzaken bij mij waren het gebruik van de pil en een doorgemaakte luchtweginfectie. Reumatoloog, internist en dermatoloog vonden niks afwijkends in bloed en echo’s, op sterke verhoging van Leukocyten na.
(Bed)rust, compressiekousen en Ibuprofen / Diclofenac aangeraden maar klachten blijven bestaan en lijken inmiddels chronisch te zijn geworden.

Klachten: oedeem in benen, soms verdoofd gevoel maar soms ook krampen. Vetweefselontsteking, zowel onder- als bovenbenen, in buik en bovenkant beide armen. Gewrichtspijn in enkels, knieën en polsen. Ontstaan knobbels die na verloop van tijd verharden en daarna verdwijnen. Klachten ontstaan steeds opnieuw na elke cyclus, dus rond en/of na mijn menstruatie.

Ik word er helemaal gek van. Inderdaad uitzichtloos!
Ben 34 jaar en kan niks meer, rondje wandelen ho maar, terwijl ik voorheen letterlijk marathons rende en Zumba lessen gaf. Sporten gaat niet meer. En de artsen? Die doen helaas niets meer. “Leer er maar mee omgaan / leven” wordt er dan gezegd.

HELP!!! Iemand dezelfde ervaringen met EN?
I

Reageren

Vergeten in vorig bericht qua extra mogelijke oorzaken: behandeling van acne met Roaccutane en Isotetrinoine kunnen EN ook triggeren.

Extra aanvulling n.a.v. mijn vorige bericht:
Qua klachten komen koorts en extreme vermoeidheid iedere maand weer voor. Daarnaast lijkt het rond menstruatie en de 2 weken daarna het ergst qua klachten, zelfs aan te duiden als ontstaansperiode van de klachten, waarin het (vrouwelijk) lichaam van nature oestrogeen aanmaakt.

Status na 1 jaar EN:
Het beïnvloedt mijn dagelijks leven enorm. Heb er al een jaar last van en het gaat maar niet over. Ben er zelfs depressief van geworden (ben hier nu voor in behandeling). Pijn is soms echt ondragelijk en er heerst ook veel onbegrip in mijn omgeving (familie, vrienden, werk), want op het eerste gezicht zie je niks vanaf de buitenkant/ lijk ik niet ziek.

Ik kan niet meer sporten. Niet eens langer dan een half uurtje wandelen of mijn benen zwellen weer helemaal op. Ernstige aandoening is deze EN, terwijl het nauwelijks bekend is bij artsen / specialisten en er nauwelijks patiënteninformatie te vinden is, of een lotgenotengroep of iets dergelijks.

Koelen, benen omhoog, compressiekousen, pijnstilling zoals Ibu, Diclo, Naprox etc. wekenlange bedrust… niets helpt tot nu toe en de artsen (internist, dermatoloog, huisarts) kunnen helaas niets meer voor mij betekenen.

Uitzichtloos tot en met. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de financiële gevolgen hiervan en het enorme gedoe met het UWV. Een en al ellende!

Reageren

Laatste aanvullingen op mijn eerdere berichten: er kwam ook niets uit allergietest bij allergoloog en vasculaire arts heeft enkel telefonisch consult gedaan.

In januari, februari en maart waren de klachten dusdanig ernstig dat ik letterlijk niet meer op mijn benen kon staan. Zelfs naar de wc gaan was lastig. Ook verdween mijn spierkracht binnen 1 week VOLLEDIG. Alsof ik vanaf mijn heupen verlamd was geraakt. Super enge periode was dat!

Andere misdiagnoses met EN die werden geconstateerd waren Myositis (vanwege verlies spierkracht), Sarcoidose (vanwege mijn oogontstekingen, gewrichtsontstekingen en kriebelhoest), Trombofeblitis (vanwege de vele bloeduitstortingen en knobbels in en langs aders).

Als laatste misdiagnose kan indien je fanatiek sporter bent de diagnose Triggerpoints krijgen. Helaas dachten ze dit in eerste instantie bij mij. Alle behandelingen bij fysio zoals massage en zelfs dry needling werkten averechts en zijn bij EN ook enorm af te raden. Het verergert de ontstekingsreactie zo erg dat je compleet al je spierkracht verliest in de benen (als je aan EN lijdt). Pas na 3 maanden intensieve fysiotherapie kwam de spierkracht langzaam terug, maar na krachttesten heb ik als 34 jarige deze dag de spierkracht van een 68 plusser. Bizar aangezien ik fanatiek hardloopster was (marathons) en Zumba lessen gaf.

Omdat mijn bloedwaardes op de Leukocyten na steeds goed zijn, wordt er dus nu uitgegaan van ernstige chronische (ideopatische, dus zonder duidelijke oorzaak) Erythema Nodosum.

Boven- en onderbenen, buik en boven- en onderarmen zijn steeds aangetast met oedeem en knobbels, soms vetweefselontsteking. Biopt niet nodig / gewenst omdat dat de ontstekingsreactie verergert. Overige klachten: lichtovergevoeligheid / extreme zonneallergie, ontstoken ogen en gewrichten, chronisch ontstoken neusslijmvliezen en chronische bijholteontsteking. Tot wel 3 keer per jaar evenwichtsstoornissen erbij gehad.

Reageren