Hallo allemaal, ik ben op zoek naar nieuwe input en ideeën over mijn aanhoudende hoofdhuid-casus. Dit forum voelt een beetje als een laatste strohalm. Ik geef eerst wat contextuele informatie om een volledig beeld te schetsen. Excuus voor het lange verhaal en de eventuele incoherentie, maar er is zóveel gebeurd, dat ik het soms niet goed meer kan vertellen.

Ongeveer 1,5 jaar geleden ben ik met Soolantra/ivermectine (anti-(demodex)mijt crème) begonnen tegen rosacea in het gezicht. De theorie is namelijk dat rosacea veroorzaakt wordt door de demodexmijt dan wel versterkt wordt door een overgevoeligheid voor deze mijt die op onze gezichten en in onze haarzakjes leven. Na ongeveer 3 weken gebruik merkte ik dat het wonderen deed voor mijn rosacea, maar ik merkte ook dat mijn ogen en wenkbrauwen begonnen te jeuken, evenals een plek op mijn achterhoofd. De dermatologen waar ik onder behandeling stond/sta, geloofden niet in het concept “mijt migratie” waardoor ik daar heel snel vastliep qua luisterend oor en hulp. Eigen onderzoek (hoewel je daarmee op moet passen) wees uit dat meerdere mensen die ivermectine waren begonnen te gebruiken óf die überhaupt rosacea hebben, last hebben van deze mijt in de ogen én ook soms de hoofdhuid. Helaas is hier in NL weinig onderzoek naar gedaan met als gevolg weinig manieren om dit vast te stellen en te behandelen. Lees: er is eigenlijk geen officiële behandeling. Toen mijn wenkbrauwen en wimperharen begonnen uit te vallen en ik steeds meer last kreeg (ook van stress natuurlijk), was ik het zat en ben ik naar een gespecialiseerde oogkliniek in België gegaan om te laten vaststellen dat ik idd ontstekingen in mijn wimperhaarzakjes had, veroorzaakt door de mijt. Dit was een voor hen géén onbekend fenomeen. En warempel, zij deden wél aan ivermectine op de wimperranden smeren, wat ik toen met toestemming van mijn dermatoloog ter experiment ook ben gaan doen. Later ben ik goed zoekende terecht gekomen bij een briljante oogkliniek hier in NL en ook zij erkenden het fenomeen, inclusief uitvallende haren. Zij hebben foto’s gemaakt van mijn ogen en wimpers en toen was er op dat moment (na al ivermectine te zijn gaan gebruiken) nog één demodexmijt zichtbaar. Ze zeiden dat ik het goed had gedaan en de behandeling dus werkte. het probleem vd ogen/wenkbrauwen/gezicht zijn toen opgelost. Dat is fijn.

Helaas ontstond er in het begin stadium dus ook al snel jeuk op de hoofdhuid en dát is wel een heel probleem. Want in NL (en ook eigenlijk daarbuiten) is er geen enkele manier om te achterhalen of er demodexmijten in de haarzakjes vd hoofdhuid zitten. Of nou ja, het is adhv een trektest vast wel te proberen, maar de vraag is of je haren uittrekt op de juiste plek en iedereen heeft deze mijt op het lichaam zitten. Dus wat zegt dat? Hoe dan ook, er is dus ook geen behandeling voor. En ivermectine crème op je hoofdhuid smeren, is een hele opgave, vooral ook omdat je dit lange tijd moet volhouden. Gevolg van deze periode waarin ik veel stress natuurlijk had door al deze ontwikkelingen en ook gebukt ging onder onzekerheid (want ik kreeg vrijwel nergens gehoor of hulp) is dat ik uiteindelijk met behulp van lotgenoten op verschillende fora maar wél ben gaan experimenteren met Soolantra en andere vormen van ivermectine op mijn hoofdhuid. Ik was natuurlijk bang voor ook uitvallende hoofdharen, en ik heb al niet zo’n sterk en dik haar. Dus ik wilde wel íets doen ipv niets. Ik heb dit wel besproken met de dermatologen en die waren er niet op tegen, maar ze hadden het zelf ook nog nooit uitgeprobeerd. Dit startende experiment is dus circa 1,5 jaar geleden begonnen maar tot op de dag van vandaag blijf ik enorme jeuk op de hoofdhuid houden. Er zijn tijden (lees: maanden) geweest dat ik mijn hoofdhuid vaak behandelde met ivermectine, en de jeuk terugliep, maar op het moment dat ik daarmee stopte, nam de jeuk weer toe. Ik heb tussendoor ook nog andere dingen geprobeerd (altijd op aanraden van specialisten, of artsen, of lotgenoten) zoals Tea Trea Shampoo of andere shampoos zoals Dercos Vichy Anti-itch met zwavel op aanraden van twee dermatologen, ik heb ook teershampoo geprobeerd én ketoconazol (omdat mijn huisarts en de dermatologen ook sporen zagen van seborroisch eczeem, dachten ze). Alleen NIKS van dit alles heeft geleid tot permanente verlichting of stoppen vd jeuk. Sterker nog, sommige producten hebben de jeuk alleen maar erger gemaakt. Eventuele demodexmijten op de hoofdhuid schijnen de symptomen van SE te kopiëren, dus daardoor raak ik de weg ook kwijt. Vóórdat ik uberhaupt met ivermectine waar dan ook begon, had ik nooit last van jeuk, of erge schilfers of andere problemen met de haren.

Conclusie van dit hele verhaal is dat ik de weg volledig kwijt ben qua wat de jeuk veroorzaakt. Zijn het dan toch die mijten die ik nooit heb volledig heb uitgeroeid en weer terugkeren? maar gaat dat dan zo snel als je maandenlang de huid hebt behandeld? Is het toch SE? Maar waarom werken de teershampoo én ketoconazol dan niet (die laatste maakte de jeuk recentelijk alleen maar erger)? Of heb ik mijn eigen hoofdhuid zo verkl**t dat ik nergens meer tegen kan? Is die zó droog geworden dat ik het blijft jeuken en schrijnen? Op dit moment heb ik nog geen merkbaar haarverlies, maar ik leef wel in angst dat dit gaat gebeuren. Ik was de afgelopen 3-4 weken mijn haar uitsluitend nog met Dermolin shampoo, maar ook dit leidt niet tot een rustige hoofdhuid. Ik weet gewoon écht niet meer wat ik moet denken of doen. Eind september heb ik maar weer eens een gesprek ingepland met de dermatoloog. Ik ben benieuwd naar wat hij ziet of denkt nu, maar ik heb niet echt goede hoop meer, na alle onzekerheid van de afgelopen 1,5 jaar en artsen die weigeren te geloven wat je zegt. Misschien had ik het qua hoofdhuid ook helemaal fout en heb ik zelf verkeerde conclusies getrokken. Of misschien is er gaandeweg iets fout gegaan. Maar hoe herstelt het dan weer? Ik word echt gek van de jeuk, de angst voor haarverlies en ook soms een schrijnend gevoel.

Ik ben benieuwd of iemand ideeën heeft.
Alvast hartelijk dank.

Je zou natuurlijk (je zei het al..) gelijk kunnen hebben met het over-irriteren van de hoofdhuid met al deze chemische middelen. Waarom ga je niet eens een periode alternatieve, huidherstellende/ “voedende” middelen gebruiken?
(bv Weleda Haarwater)

Reageren

Beste Peter, dank voor je reactie. Ik denk ergens ook dat je gelijk hebt. Dat klinkt logisch. Ik vind het alleen heel moeilijk om te bepalen wat dan gezond en goed is voor mijn huid op dit moment, aangezien ik al last heb van Dermolin shampoo. Ik ‘durf’ niks meer, zeg maar omdat alles verkeerd uitpakt(e). In ieder geval vwb mijn hoofdhuid dan.

Reageren

Ik was trouwens, in mijn hele relaas, nog vergeten te melden dat de jeuk een stuk minder wordt en eigenlijk vrijwel helemaal verdwijnt, op het moment dat ik antihistamine (desloratedine) slik. Wat zou moeten duidelijk op een allergie, omdat jeuk veroorzaakt door eczeem volgens mij niet getemperd wordt door antihistamine.

Reageren