Ik ben een man van 24 jaar, 1.92m 75kg.

Midden op de rug heb ik een drietal drukpijnlijke handpalmgrote erythemateuze/livide reticulaire maculae.  Deze plekken zijn congenitaal, blijven grotendeels onveranderd bij temperatuurwisselingen. De plekken zijn gediagnostiseerd als Livedo Racemosa. Net onder de laesies zit een plek van 3×2 cm met een cluster petechieën, de petechieën zitten hier chronisch sinds 2012.

In 2012 begonnen deze plekken hevig pijn te doen (VAS: 7-8 gemiddeld), in deze tijd is centraal van de meest craniale laesie een ulcus ontstaan, dit verergerde de pijnklachten. Deze ulcus is na 5 maanden genezen. Na de eerste ulcus zijn er in het gebied van de Livedo nog 3 ulcera ontstaan, met de zelfde pijnklachten en trage genezing. Op de plekken waar de ulcera zaten is duidelijke atrofie te zien.

Vanaf de zomer van 2015 begonnen er op de bovenarmen en onderbenen bdz. meerdere ulcera te ontstaan zonder voorafgaand weefseldefect. Ook deze ulcera hadden een lange tijd nodig om te genezen, op deze plekken is ook duidelijk atrofie te zien.

Deze symptomen gaan gepaard met de reeds in 2012 ontstane hevige pijnklachten, een vooral brandende, uitstekende pijn vanuit de laesies op de rug. Ook ontstaan zijn migraine-achtige klachten, aanvalsgewijs steken, vooral t.h.v. a.temporalis, met enige lichtovergevoeligheid.  Er is een marginaal temperatuurverschil te voelen tussen de huid met de livedo racemosa en de zichtbaar onaangedane huid. Mijn voeten zijn altijd erg koud en het gevoel in de huid is enigszins afgenomen. Ook is er wat varices aanwezig op beide onderbenen.

De pijn is voornamelijk aanvalsgewijs (fq. gem. 3-4x p.d. met een duur van 60-120 min.) Uitlokkende factoren: stress, niet genoeg eten, weinig slaap, fysieke inspanning, seizoensovergang van winter-zomer en van zomer-winter, aanraking en strakke kleding.

VG: bronchomalachie, recidiverende bronchitis, ADD, bursitis olecrani, refluxklachten.

Medicijnen: PCM 1000mg 4dd, formoterol inh 12mcg 1dd, arcoxia 90mg 1dd, omeprazol 40mg 1dd.

Reeds verrichte onderzoeken:

Lab bloed januari 2015

Bezinking 8 mm/uur; Hemoglobine 9.8 mmol/l; Hematocriet 0.46 l/l; Leukocyten 7.0 10**09/l; Trombocyten 184 10**09/l; Kreatinine 94 umol/l; ALAT 44 U/l; CRP 50 mg/l*; Anti-nucleaire antilichamen (ANA) Negatief; Anti-extraheerbare nucleaire antilichamen (ENA) Negatief; ANCA Negatief; IgG anti-cardiolipine Negatief; IgM anti-cardiolipine Positief; lupus anticoagulans aanwezig.

Het tweede labonderzoek toonde IgM anti-cardiolipine Dubieus, lupus anticoagulans: Negatief.

Op de proef is gestart met Nifedipine, maar dit verergerde de klachten zodanig dat een bezoek aan de SEH nodig was, VAS: 9, P: 140+ verder gb.

De pijnklachten reageren erg slecht/niet op pijnbestrijding, ulcera blijven spontaan ontstaan.

Ik ben bij verschillende specialisten en professoren geweest, maar niemand kan een diagnose stellen, ik ben ten einde raad! Ik hoop dat ik via deze weg iemand kan vinden die suggesties heeft, of contact heeft met een specialist die uitgebreid onderzoek kan en wil verrichten voor bijvoorbeeld een case study.

Ik heb wel afbeeldingen van de laesies, maar de bestanden zijn te groot om hier bij te voegen.

Bedankt,

Bas

 

Hallo Bas.
Ik zou graag naar de plekken willen kijken. Stuur de foto’s naar mijn mailadres.

Reageren

De beschrijving van de klachten en de foto’s doen mij toch denken aan Livedo Reticularis. En ik vraag me af of  niet toch Lupus (SLE) de oorzaak is. Er was eerder een positieve anticoagulans anwezig.

Andere oorzaken zoals een trombocytemie en arteriosclerose zijn niet voor de hand liggend omdat het  niet uit het bloedonderzoek en je verhaal blijkt.

Je hebt eerder geen lues (syfilis) infectie doorgemaakt? Is dat onderzocht?

Reageren

De plekken zijn door een specialistisch team van 5 dermatologen in een universitair ziekenhuis in consult met een reumatoloog gediagnostiseerd als livedo racemosa.

Daar is ook op getest, dat is het zeker niet.

De diagnose SLE is uitgesloten door de reumatoloog, de tweede bepaling voor lupus anticoagulans was definitief negatief.

Ik heb zo ongeveer heel pubmed etc. al doorgespit, zonder resultaten.

Heb je nog meer ideeën of suggesties?

Reageren

Dat maakt dan meteen weer wat moeilijker…

Ben je onderzocht op sarcoïdose? Is er ook gekeken naar het syndroom van Sneddon? Antifosolipiden syndroom?

En dan ben ik helaas ook aan het einde van mijn latijn…

Reageren

Het kan slim zijn om wat te doen aan je hele gezondheid middels volwaardige voeding, bepaalde voedingssupplementen en ook aan dingen werken als je darmflora. Bij maagzuurproblemen waarvoor je medicatie slikt speelt doorgaans een tekort aan maagzuur, waardoor de boel gaat branden. Dit ontstaat door factoren als voeding – teveel snelle suikers, te weinig vezels – en tekorten aan allerlei stoffen. Belangrijk is om dan te zorgen voor complexe koolhydraten, voldoende eiwitten, vetten en vezels bij elk eetmoment. Extra stoffen als magnesium, zink, vitamine B en D en omega 3 en carnosine helpen de aanmaak van het maagzuur. Maagzuurremmers zorgen voor nog meer tekorten, waardoor ze het probleem eigenlijk verergeren.

Een zelfde verhaal geldt eigenlijk ook voor je add, bronchitis en astma. Ook dat is bij te sturen met de juiste voeding, darmflora herstellen en bepaalde voedingssupplementen en aanvullende middelen gebruiken. bij add speelt vaak een overbelasting van zware metalen als kwik en aluminium, die je zou moeten ontgiften. Ook is er vaak een overbelasting van exorfinen en een tekort aan een enzym, DPP-IV. Je zou een en ander kunnen laten uittesten op natuurgeneeskundig gebied.

Reageren

Wat die andere klachten zijn zou ik niet weten. Ik vind het ook een ingewikkeld verhaal. Het zou kunnen samenhangen met je hele gezondheid en medicijngebruik kan ook op de ene plek verlichting geven en op de andere plek juist weer klachten geven.

Reageren

Hallo, beetje late reactie.
Maar je klachten klinken erg bekend. Bij mij is het Ehlers-danlos syndroom de oorzaak. Ben je flexibel in je gewrichten? Er zijn meerdere aandoeningen waarvan dit een symptoom is. Ehlers-danlos word niet snel vastgesteld. Zo zullen er vast meerdere aandoeningen zijn die niet snel herkend worden. Zelf ben ik aan de Ehlers-danlos diagnose gekomen door steeds symptomen te koppelen en korte stukjes over aandoeningen en commoborties te lezen. De klinisch geneticus heeft later mijn vermoeden bevestigd. Het is een hele zoektocht maar kan het nu met diagnose wel loslaten.
Mijn vriendin heeft SLE en moet zeggen dat er heel veel klachten overeen komen, zoals bij meer aandoeningen. Ehlers-danlos is meestal ook niet zichtbaar bij bloedonderzoek. Succes ermee!

Bijlagen:

1. 

   Screenshot_2018-02-27-13-04-48.png
   

2. 

   Screenshot_2018-02-27-13-05-00.png
   

Reageren

Hier nog ééntje met livedo racemosa .
10 j. geleden begon het in mijn beide bovenarmen
en de laatste 2 jaar heeft het zich verspreid
over gans mijn lichaam .

Bijlagen:

1. 

   274054675_1381345538961821_1910582572957968369_n.jpg
   

2. 

   068.jpg
   

3. 

   273905929_1149801865832489_4851121283422413586_n.jpg
   

4. 

   273949611_1130260897515096_7265325535065410031_n.jpg
   

Reageren

Ik reageerde hier al eerder in deze topic . Momenteel allerlei onderzoeken ondergaan en vermoedelijk is het sarcodoise . Longen zijn ook serieus aangetast .

Reageren