Wanneer je al geruime tijd het gevoel hebt dat er iets niet klopt. Dat al heel veel is gecontroleerd, maar dat de klachten maar niet overgaan. Dan kan het zijn dat je sarcoïdose hebt. Tot de helft van de mensen met sarcoïdose weten niet dat ze het hebben. Bij deze mensen wordt het bij toeval gediagnosticeerd. Wat zijn de symptomen van sarcoïdose?
Wat is sarcoïdose?
Sarcoïdose is een zeldzame auto-immuunziekte, waarbij er opeens ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaat in heel veel verschillende organen. Het lichaam reageert op deze ontstekingen door heel veel witte bloedcellen aan te maken. Het gevolg van deze grote hoeveelheden is dat er ophopingen van witte bloedcellen ontstaan. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. In de meeste gevallen verdwijnen deze ophopingen vanzelf, maar wanneer dat niet het geval is dan kan er littekenweefsel ontstaan. Littekenweefsel en veel granulomen kunnen ervoor zorgen dat de schade in de organen blijvend is. Hierdoor kunnen die organen niet goed meer functioneren.
Sarcoïdose kan op heel veel plaatsen in het lichaam optreden, maar komt meestal voor in de:
- Longen. 90% van de patiënten met sarcoïdose heeft ontstekingen in de longen.
- Lymfeklieren.
- Huid.
- Ogen.
- Gewrichten.
Vormen van sarcoïdose
Er zijn twee vormen: acute- en chronische sarcoïdose. Bij acute sarcoïdose ontstaan de symptomen binnen een paar weken. Deze vorm heeft een zeer goede prognose en kan in veel gevallen zonder behandeling weer verdwijnen.
Wanneer de symptomen heel langzaam (enkele maanden) komen, dan spreken we van chronische sarcoïdose. De klachten zijn in het begin zeer mild.
Men gaat er vanuit dat 30 tot 40 op de 100.000 personen in Nederland lijdt aan acute of chronische sarcoïdose. In zeer zeldzame gevallen kan sarcoïdose tot leiden tot de dood, maar dit is erg afhankelijk van de plaats waar de sarcoïdose zich bevindt.
Oorzaak van sarcoïdose
Wat de exacte oorzaak van deze auto-immuunziekte is, is (nog) niet duidelijk. Uit een aantal verschillende onderzoeken is gebleken dat erfelijkheid en omgevingsfactoren waarschijnlijk een rol spelen. In principe kan iedereen sarcoïdose krijgen, maar veelal zijn de patiënten tussen de 20 en 40 jaar oud. Momenteel wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan om toch achter die oorzaak te komen. Echter, omdat het een zeldzame ziekte is zijn er ook maar weinig patiënten met deze ziekte.
Symptomen van sarcoïdose
De symptomen en klachten van sarcoïdose zijn afhankelijk van de plek waar bij iemand de ontstekingen ontstaan. De meeste mensen gaan met de volgende klachten vaak naar de huisarts:
- Vermoeidheid.
- Kortademigheid, vooral bij inspanning.
- Droge hoest.
Omdat deze klachten bij heel veel ziektebeelden aanwezig zijn, is het moeilijk om de diagnose te stellen.
Andere klachten die kunnen voordoen zijn:
- Pijnlijke enkels of polsen.
- Paars-rode vlekken en verdikte plekken op de huid van beide scheenbenen en onderarmen.
- Gezwollen en rode enkel(s).
- Sommige mensen krijgen last van koorts en nachtzweten.
- Pijn in de gewrichten.
- Spierpijn.
- Concentratieproblemen.
- Oogproblemen, waaronder droge ogen en/of branderige ogen.
- Doofheid.
- Gewichtsverlies.
- Duizeligheid.
- Neerslachtigheid.
- Hartklachten of hartritmestoornissen.
Diagnose van sarcoïdose
Wanneer alle klachten lijken te wijzen in de richting van sarcoïdose, dan zal de arts een aantal onderzoeken inzetten om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen. Tevens worden deze onderzoeken ingezet om bepaalde longziektes of tuberculose uit te sluiten. De volgende onderzoeken kunnen worden ingezet:
- Lichamelijk onderzoek
De arts zal een uitgebreid kijken naar de longen, hart, ogen, lymfeklieren en gewrichten. - Bloedonderzoek
Met dit onderzoek kijkt men naar de aantallen afweercellen in het bloed. In het geval van sarcoïdose kunnen de afweercellen verhoogd of verlaagd zijn. Daarnaast kan de bloedbezinking en het CRP verhoogd zijn. Beide zijn een indicatie voor een ontsteking. Ook wordt er gekeken naar het calciumgehalte en ACE-gehalte. Een hoog calciumgehalte kan wijzen op sarcoïdose. Bij mensen met sarcoïdose is het serum ACE vaak verhoogd. - Röntgenfoto of CT-scan
Hiermee kan met zien of dat er wel of geen littekenweefsel aanwezig is. - Een longfunctietest
Deze test laat zien hoe groot de inhoud van de longen is, hoeveel lucht iemand in één seconde kan uitademen en hoe goed de longen zuurstof opnemen. Deze test zal voornamelijk uitgevoerd worden als er longklachten zijn. - Weefselonderzoek
Op het moment dat de overige onderzoeken geen uitsluitsel geven, dan kan er een weefselonderzoek gedaan worden. Hierbij verzamelt de arts wat weefsel of cellen om te worden beoordeeld op de aanwezigheid van granulomen.
Behandeling van sarcoïdose
Er bestaat (nog) geen medicijn dat deze aandoening kan genezen. Gelukkig heeft niet iedere sarcoïdosepatiënt een behandeling met medicijnen nodig. Bij de mensen die geen chronische sarcoïdose hebben, kan de ziekte binnen enkele jaren vanzelf overgaan. Om de klachten te verminderen zijn er een aantal behandelingen mogelijk:
Medicijnen
- Corticosteroïden
De corticosteroïden, waaronder prednison of prednisolon helpen de ontstekingen te onderdrukken. Echter, op de lange termijn kunnen deze geneesmiddelen vervelende bijwerkingen hebben. - Pijnstillers
NSAID’s zoals diclofenac, ibuprofen, naproxen, paracetamol kunnen worden voorgeschreven bij pijnklachten in gewrichten en/of spieren. Daarnaast verlagen NSAID’s de koorts. - Immunosuppressiva
Dit zijn medicijnen het immuunsysteem onderdrukken. In veel gevallen worden deze medicijnen voorgeschreven in combinatie met corticosteroïden. Hiermee kan namelijk de dosis van corticosteroïden omlaag. - Biologicals
Dit medicijn blokkeert bepaalde eiwitten in het afweersysteem. Het gevolg is dat het ontstekingsproces direct geblokkeerd wordt. Vandaag de dag worden deze biologicals nog alleen in gespecialiseerde ziekenhuizen toegediend.
Niet-medicamenteuze behandeling
- Fysiotherapie
Fysiotherapie kan helpen om de conditie zo goed mogelijk te houden, waardoor zijn of haar uithoudingsvermogen verbeterd.
Wat kun je zelf doen?
Om je genezing niet te vertragen of in de weg te zitten kun je: Zelf kunt u aan meewerken aan uw genezing door:
- Wanneer je rookt, stop dan met roken.
- Voldoende te bewegen.
- Tijdig rust nemen.
- Gezond en gevarieerd eten.
Bronnen: UMC Utrecht, Longfonds en Sarcoidose



