Wat gaat er nu door je heen?

Stempeltje voor afwijkend gedrag

– Blog – Ik ben Carlo Hommel en ruim 20 jaar geleden heb ik een ontstoken oogzenuw gehad. Toen al was het alarmfase 6 in het ziekenhuis en dachten de neurologen aan MS (Multiple Sclerose). Begin 2016 heb ik dan toch de diagnose “Secundair Progressieve Multiple Sclerose (SPMS)” gekregen.

Even in het kort: Multiple Sclerose is een auto-immuunziekte. Kenmerk van auto-immuunziekten is dat het immuunsysteem (het afweersysteem van het lichaam tegen virussen, bacteriën en infecties) eigenlijk iets te goed werkt. Door Multiple Sclerose raakt het centraal zenuwstelsel, wat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg, beschadigd en het beschermlaagje van zenuwuitlopers (myeline) wordt aangetast. Hierdoor kunnen verlammingsverschijnselen ontstaan. Kortom het is geen spierziekte zoals vaak gedacht wordt maar je “meterkast” is in de war. En op internet is nog veel meer te vinden over MS.

Wat gaat er nu door je heen?
Met 3 keer de evenaar aan zenuwbanen door je hoofd kan er wel eens wat mis gaan in je “meterkast”. Bij iedereen met MS zijn de klachten anders niet een persoon heeft dezelfde klachten. Wanneer je de diagnose SPMS krijgt van de neuroloog (elektricien) ben je niet blij. Er vallen wel wat puzzelstukje op zijn plaats van wat er de afgelopen jaren is “uitgevallen”. Veranderen kan ik het niet en de elektricien evenmin. Medicijnen zijn er niet voor mijn vorm van MS. Wel zijn er wat symptoombestrijders zoals anti depressiva, pijnstillers, spierverslappers en wietthee…. In mijn geval gaat het lopen slechter alsof je dronken bent. Ver fietsen en lopen gaat niet, lang zitten of staan is een probleem. Uitslapen is tegenwoordig vaak geen enkel probleem. Kortom veel dingen zijn erg vermoeiend en dan bedoel ik niet alleen de lichamelijke problemen die ik ondervind.

Hoe het geestelijk, cognitief met mij gesteld is? Daar laat ik graag anderen over oordelen. Zelf gebruik ik (nog) geen medicatie. Op ons gezin heeft het natuurlijk ook invloed. Redelijk vervelend zo’n papa die op de bank ligt en moe is of die we moeten duwen in een rolstoel. “Boeien dat jij niet normaal kunt lopen”.

Ik wil mensen graag wil meenemen in het leven van iemand met SPMS. Waar loop ik zoal tegenaan zowel lichamelijk als geestelijk. Verder wil ik jullie graag meennemen in de bureaucratische wereld van de gemeente, het wijkteam de Wmo en andere instellingen. Zij zijn mede mijn inspiratiebron om een en ander het wereldwijde web in te slingeren. Een reden is ook dat ik het prettig vind om het van me af te schrijven en niet alleen over die (zenuw)slopende ziekte. Voor mij werkt dat als een soort therapie. En soms verwonder ik me over wat je allemaal met 26 letters aan het papier toe kunt vertrouwen.

Vriendjes en vriendinnetjes
In de afgelopen maanden heb ik al heel wat mensen gesproken in mijn “nieuwe functie”. Van neurologen, huisarts, MS-verpleegkundige, revalidatiearts, sociaal verpleegkundige (UWV), fysiotherapeut, ergotherapeut, bedrijfsarts (UWV) tot mensen van het wijkteam, Wmo, parkeerbeheer van de gemeente Amersfoort en een casemanager. Vandaag is daar bijgekomen een medewerker van de stichting MEE (www.mee.nl).

Dat hebben we gedaan om door de bomen het welbekende bos weer te vinden. Het was een goed gesprek en we hebben afgesproken om bij een volgende keer ons meer te richten op de financiële kant van de zaak. De hypotheekrente staat laag alleen kunnen wij niet overstappen omdat ik chronisch ziek ben. Mijn eigen risico bij de zorgverzekeraar kan ik ook elk jaar betalen. Tot op heden is er vrij weinig gekomen uit de keukentafelgesprekken met de diverse takken van sport van de gemeente Amersfoort. Mijn mobiliteit wordt er niet beter op en ik wil me nog wel zelfstandig kunnen verplaatsen en daarom heb ik een elektrische fiets aangeschaft. De schoorsteen zal ook vaker roken omdat ik vaker thuis ben of ik dat nu wil of niet. Persoonlijk denk ik over de toekomst liever niet na maar ik ben niet alleen. We willen dus bekijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat over een aantal jaren die schoorsteen nog steeds kan blijven roken. Kortom MS kost geld en er komt steeds minder binnen.

Gelukkig hebben we familie, vriendjes en vriendinnetjes die ons waar nodig helpen en meedenken! Daar zijn we dan ook erg blij mee. Het zou fijn zijn wanneer de diverse instellingen, overheden en bedrijven dat ook zouden doen.

Tot de volgende blog!

Carlo
www.zenuwslopend.com

10 reacties op “Wat gaat er nu door je heen?
  1. Ik heb ook SPMS al 20 jaar,en kreeg 4 jaar geleden ook pas te horen dat ik MS heb. Het is alleen jammer dat heel veel mensen om je heen het niet begrijpen dat je zo moe en gauw uitgeput bent. Ik zeg ook heel veel verjaardagen of feestjes af,en daar zijn ze dan boos om. Ze zeggen je hoeft toch alleen maar gezellig bij ons te zitten. Ze begrijpen niet als je dan wel komt,je dagen lang weer bij moet komen. Verder went het wel.De ene dag gaat beter dan de ander. Ik ben ook met hele lieve vrienden met de camper door Canada gereisd. Het was heel mooi en zij vonden het niet erg dat ik in een rolstoel moest,ik moest van hun genieten en kijken wat ik wel kan en niet wat ik niet meer kan en alleen lekker genieten en niet bang zijn,omdat het even niet meer gaat. Ik wou dat iedereen er zo over dacht.

    Geschreven door Oma op
    • Bedankt voor je reactie! Het is inderdaad voor mij ook een vermoeiende ziekte in meerdere opzichten. En het is voor mij ook niet zo 1,2,3, uit te leggen hoe het voelt of wat je juist niet voelt in fysieke zin. En oordelen over wat ik wel kan of niet kan en wanneer laat ik graag aan anderen over. Waar ik me meer aan stoor is de diverse overheden die weinig tot geen begrip tonen. Je zou denken dat ze meer mensen tegen komen met een chronische ziekte. Een beetje inlevingsvermogen zou fijn zijn. Mede door dit soort bureaucratie ben ik mijn schrijfsels gaan plaatsen op mijn website. Anyways, ik hoop dat je nog vele leuke tripjes mag maken!

      Geschreven door Carlo op
  2. Beste Carlo

    Wat goed dat je dingen van je af schrijft ! Ieder zijn manier. Ik heb in Augustus 2012 de diagnose MS gekregen, en inderdaad zoals je zelf zegt .. vielen de puzzelstukjes van 5 jaar daarvoor in elkaar. Momenteel lig ik in het ziekenhuis voor een 3 daagse kuur methylprednison voor je raad het misschien al .. oogzenuwontsteking. Maar dat terzijde.
    Ik heb heel veel geleerd over MS en het omgaan met MS voor je naasten tijdens een CAN-DO weekend die geheel verzorgd wordt vanuit de MS stichting. Het is fijn om te leren kijken naar je mogelijkheden en niet naar je beperkingen. Daarnaast is het van belang dat je relatie wel je relatie blijft en geen rol van mantelzorger gaat aannemen. Dus als ik die tip mag geven …het is echt de moeite waard om eens te informeren!

    Groetjes Amber

    Geschreven door Amber op
    • Dankjewel Amber! Prednison kreeg ik ruim 20 jaar geleden ook al voor die ontstoken oogzenuw… Gezien de reacties die ik hier en op mijn eigen site krijg is er een grote diversiteit in hoe mensen omgaan met dit zenuwslopende monster. Iedereen moet doen waar zij of hij zich goed bij voelt. Daar ik nogal eigenwijs ben aangelegd wil ik zoveel mogelijk zelf doen. En is mijn relatie nog mijn relatie. En ja dat is soms best lastig maar is dat niet overal zo? Daar zal het waarschijnlijk over andere geschillen gaan dan bij ons. Uiteraard ga ik wel even kijken bij de MS stichting. Bij MS anders zijn er weekenden voor kinderen met ouders met MS. Ook interessant! Erg veel succes en dat het na het ziekenhuis weer beter met je mag gaan. Voorlopig blijf ik nog wel schrijven op mijn site en hier vind je me een keer per maand.

      Geschreven door Carlo op
  3. Lieve MS patiënten ik weet wat het is om deze afschuwelijke ziekte te hebben.
    Ik heb een zus die 20 jaar jonger is dan mij en die ca. 20 jaar geleden de diagnose MS kreeg.
    Zij heeft de agressieve vorm dus het ging al snel slecht met haar.
    Haar reactie was toen “gelukkig ik was bang voor kanker, ik wil de kinderen graag groot zien worden”
    Nu vraag ik mij wel eens af wat beter is. Haar man kon de situatie niet meer aan dus het huwelijk is gestrand en door de stress is de relatie met de kinderen (2) er ook niet op vooruit gegaan. Zij zit nu in de verpleging in mijn woonplaats en voor zo ver dat in mijn macht ligt (ik ben 78 en moet mijn man verzorgen) ga ik bij haar op langs en doe wat hand en spandiensten die door de verpleging niet worden gedaan. Ook daar zie je wat de bezuiniging te weeg brengen!
    Medicatie is voor haar geen optie meer en de verdere details wil ik ieder van jullie besparen.
    Carlo fijn dat je het van je af kan schrijven en doe dat vooral en laat de stress geen vat krijgen op jullie gezinnen!
    Ik hoop dat er voor jullie op tijd een medicijn wordt ontdekt die werkelijk gaat helpen!
    Ik wens jullie heel veel sterkte, moed en begrip van de mensen die er geen idee van hebben wat MS aanricht bij iemand!

    Sterkte weer voor vandaag, lieve groeten “een zus van”.

    Geschreven door Een zus van. op
    • Dank ‘zus van’ voor je reactie. Ze zeggen niet voor niets: “MS heb je niet alleen”. Dus nee ook voor familie, vrienden en bekenden kan het lastig zijn om mee om te gaan. Op het moment dat je krijgt te horen dat je een ziekte onder de leden hebt zal iedereen anders reageren. En een toekomst uitstippelen gaat lastig omdat ik geen idee heb wat de toekomst brengen gaat. Dat geld natuurlijk ook voor mijn familie en vriendjes en vriendinnetjes. Dus het enige wat we kunnen doen is blijven praten en hopen dat de achteruitgang niet te snel gaat. Mijn respect voor alle zorg voor je zus en man! En goed dat er zulke mensen zijn! Voor mij is het schrijven op mijn website een uitlaadklep en daar spaar ik ook de bureaucratische overheden en hun bezuinigingen niet mee.

      Geschreven door Carlo op
  4. Ik vraag me af hoe je het wist. Hoe wist je dat er wat mis was. En welke stukjes vielen op hun plaats. Verder wens ik jullie allemaal heel veel sterkte!

    Geschreven door Dushigirl op
    • Bedankt voor je reactie en vraag Dushigirl. Bij mij heeft het uiteindelijk ruim 20 jaar geduurd voordat ik de diagnose secundair progressieve MS heb gekregen. De afgelopen 10 jaar heb ik diverse keren de fysio bezocht met heup, rug, bovenbeen en enkel klachten. Moeilijk lopen en pijn in mijn heup en bovenbeen. Uiteindelijk ben ik eind 2015 naar een andere fysio gegaan en die had vrij snel door dat hij de problemen niet op kon lossen. Dus toen wist ik binnen een maand wat het ‘probleem’ was en is. De puzzelstukjes die op zijn plaats vallen zijn bij mij het stoppen met voetballen vanwege het feit dat ik een week moest revalideren van een wedstrijdje ballen. Daarna mountainbiken maar dat ging ook steeds lastiger vanwege een de pijn in mijn heup en bovenbeen. Ook dacht de huisarts aan een ontstoken slijmbeursontsteking in mijn bovenbeen. Kortom veel vage klachten waarvan een deel terug te voeren is op MS. Maar ja bij een van de andere 17.000 anderen in Nederland kan het maar zo weer heel anders zijn. Dubbel zien, s’ morgens op willen staan maar dat lukt niet, vaag zien, problemen bij het plassen enz. Daarnaast is het nog wisselvalliger en onvoorspelbaarder dan het weer. Op mijn eigen site komt die wisselvalligheid ook nog weleens aan bod. http://www.zenuwslopend.com

      Geschreven door Carlo op
  5. Hallo. Volgens de elektricien heb ik het ook. Is bij mij in 2004 vast gesteld ook in progressieve vorm, ik ben zelf bij een electro accupunctuur geweest in september die kan je misschien wel helpen met dingen. Mag zelf geen suiker meer en heb vitamine c 4000 mg. Misschien heb je er baat bij, sterkte. Groetjes jelle

    Geschreven door Jelle op
    • Dank Jelle, dat is best veel vitamine C, maar dat zal geen kwaad kunnen. Zelf eet ik geen dierlijke producten en ik heb nu minder (zenuw)pijn. Zonder suiker is sowieso een uitdaging als ik zo de voedingsmiddelen etiketten bekijk. In elk geval zo min mogelijk suiker dus geen frisdrank, sapjes, snoep, koffie & thee zonder suiker. Ik ben met een diëtist aan het uitvogelen waar ik intolerant voor ben. Helemaal geen suiker is nog niet gepasseerd. In elk geval bedankt voor je tips en wie weet kun je het nog een keer lezen in mijn stukjes.

      Geschreven door Carlo op

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

*

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief