De ziekte van Cushing heeft grote invloed op de kwaliteit van leven

De ziekte van Cushing heeft grote invloed op de kwaliteit van leven

De ziekte van Cushing kan de kwaliteit van leven van iemand in ernstige mate beïnvloeden. Ondanks het feit dat de ziekte van Cushing bij bijna iedereen onder controle gebracht kan worden, hebben veel mensen ook na behandeling vaak nog last van klachten. Denk hierbij aan klachten als pijn, slaapstoornissen en vermoeidheid. Wat is de oorzaak van deze aandoening?

Wat is de ziekte van Cushing?

De ziekte van Cushing is een verzamelnaam voor klachten die ontstaan, omdat er een te hoge hoeveelheid van het hormoon cortisol in het lichaam aanwezig is. Cortisol wordt geproduceerd door de bijnierschors (de buitenkant van de bijnieren).

Deze aandoening kan onderverdeeld worden in de ziekte van Cushing, een ectopische Cushing of een bijnier Cushing.

  • Ziekte van Cushing
    Hierbij is er sprake van een gezwel in de hypofyse die te veel van het hormoon ACTH maakt (hypofyse-adenoom).
  • Ectopische Cushing
    Er is sprake van ectopische Cushing op het moment dat er in het lichaam te veel van het hormoon ACTH of CRH wordt aangemaakt. Dit kan door bijvoorbeeld een gezwel in de longen of de alvleesklier.
  • Bijnier Cushing
    Van deze vorm is er sprake van een gezwel in de bijnier dat te veel cortisol aanmaakt.
  • Cyclische Cushing
    Hiervan is sprake, wanneer het lichaam in bepaalde periodes te veel cortisol aanmaakt en dit afwisselt met periodes zonder een verhoogd cortisol.

Wat is cortisol?

Cortisol wordt aangemaakt in de bijnieren en is onmisbaar in ons lichaam. Wat zijn de functies van cortisol?

  • Zorgt ervoor dat het lichaam snel kan reageren op stress als dat nodig is.
  • Het speelt een rol bij vertering van voedsel.
  • Helpt mee aan een goed slaap-waakritme.
  • Werkt mee om het lichaam te beschermen tegen infecties.
  • Het zorgt ervoor dat de bloeddruk, de spierkracht en de hoeveelheid suiker in het bloed op peil blijven.
  • Heeft het invloed op de balans tussen vocht en zout.

Cortisol wordt in de volksmond het stress hormoon genoemd.

Symptomen van de ziekte van Cushing

Een te hoge hoeveelheid cortisol kan allerlei symptomen geven. Enkele hiervan zijn:

  • Gewichtstoename zonder aanwijsbare reden.
  • Een vetopstapeling van vet rondom de buik en de nek.
  • Spierafbraak met als gevolg dunne armen en benen en verminderde spierkracht.
  • Een rond en opgeblazen gezicht met rode blosjes (vollemaansgezicht).
  • Puistjes.
  • Er ontstaan gemakkelijk blauwe plekken op de armen en benen.
  • Zwangerschapsstrepen op de buik en billen (striae).
  • Extreme vermoeidheid.
  • Slaapproblemen.
  • Slechte wondgenezing.
  • Overbeharing (bij vrouwen).
  • Hoge bloeddruk.
  • Te hoge bloedsuiker (suikerziekte).
  • Broze botten (het bot verliest zijn stevigheid).
  • Menstruatieproblemen en een verminderde vruchtbaarheid.
  • Geheugen- en concentratieproblemen.
  • Verminderde libido.
  • Stemmingswisselingen waaronder: een depressie, euforie of een psychose.

De symptomen ontstaan vaak heel geleidelijk. Daarnaast kunnen bovenstaande klachten ook bij andere aandoeningen horen. Dit maakt dat het niet (altijd) gemakkelijk is om een juiste diagnose te stellen.

Oorzaken ziekte van Cushing

De ziekte van Cushing kan op twee verschillende manieren ontstaan:

  • In de meest gevallen wordt het veroorzaakt door het gebruik van medicijnen met cortisol erin (of stoffen die lijken op cortisol). Denk hierbij aan huidzalven of injecties.
  • Door een te hoge aanmaak van cortisol door het lichaam zelf.

Mogelijke oorzaken van een te hoge aanmaak van cortisol in het lichaam kunnen zijn:

  • Door een hypofyse-adenoom, een gezwel in de hypofyse. De hypofyse maakt een hormoon met de naam adrenocorticotroop hormoon aan. Dit hormoon zorgt ervoor dat de bijnieren cortisol maken. Door het gezwel maakt de hypofyse meer van dit hormoon. Meer van dit hormoon zorgt vervolgens voor meer aanmaak van cortisol. In de meeste gevallen is het gezwel goedaardig.
  • Als gevolg van een gezwel in de bijnier maakt de bijnier te veel cortisol. Dit heet Bijnier Cushing.
  • Door een gezwel in de longen of alvleesklier wordt er te veel van de hormonen adrenocorticotroop hormoon (ACTH) of corticotropine releasing hormone aangemaakt.
  • Als onderdeel van een genetisch syndroom, bijvoorbeeld multiple endocriene neoplasie type 1.

Diagnose ziekte van Cushing

Het is heel erg lastig om de diagnose Cushing te stellen. Vaak moeten verschillende testen een aantal malen worden herhaald. De volgende onderzoeken kunnen worden ingezet:

  • Verzamelen van 24-uurs urine om te meten of er te veel cortisol aanwezig is.
  • Het meten van de cortisolconcentratie in het speeksel. Normaal zal deze concentratie zeer laag zijn, maar bij de ziekte van Cushing is deze waarde meestal verhoogd.
  • Korte dexamethason onderdrukkingstest. Door om 23.00 u 1 mg dexamethason, een kunstmatig cortisolachtig hormoon, in te nemen wordt de cortisol productie geremd. De volgende ochtend zal deze bij gezonde personen nauwelijks meetbaar zijn, dit in tegenstelling tot bij de ziekte van Cushing.

Als hiermee wordt vastgesteld dat er inderdaad sprake is van een verhoogde cortisolproductie, dan moet de oorzaak nog worden achterhaald. Dit gebeurt, meestal tijdens een korte opname, door middel van verschillende bloedonderzoeken.

Behandeling ziekte van Cushing

Het soort behandeling is afhankelijk van wat de oorzaak is:

  • Wanneer medicijnen de oorzaak is, dan zal de arts kijken of dat iemand minder medicijnen kan slikken. De arts kan ook kijken of dat er een alternatief medicijn beschikbaar is.
  • Wanneer een gezwel de oorzaak is, dan kan het gezwel met een operatie worden verwijderd. Is er sprake van een gezwel in de hypofyse, dan kan men via de neus het gezwel proberen te verwijderen. Is een gezwel in de bijnier de oorzaak, dan kan in de meeste gevallen door middel van een kijkoperatie het gezwel worden verwijderd. Als het gezwel te groot is, dan zal een gewone operatie nodig zijn. Dit geldt ook voor een gezwel in de longen of alvleesklier.

Wanneer het niet mogelijk is om het teveel aan cortisol op bovenstaande manieren aan te pakken, dan zijn andere mogelijke behandelingen:

  • Cortisol verlagende medicijnen.
  • Het verwijderen van beide bijnieren.
  • Bestraling.

 

Bronnen: hypofyse.nl, bijniernet.nl en bijniervereniging-nvacp.nl

Delen:  
13 reacties op “De ziekte van Cushing heeft grote invloed op de kwaliteit van leven
  1. Welke medicijnen verlagen cortisol bij gezwel in bij nier?

    Geschreven door Carlotta op
    • Stop met alcohol en cafeïne en wandel veel. En gebruik magnesium en fitamine C.

      Geschreven door Anoniem op
      • Vitamine*

        Geschreven door Anoniem op
        • Na een Tia is door verandering van eten bij mij een goede cholesterrol.
          Precies op dat moment veranderd mijn medicijn Tyrax in euturox verplicht daar er geen Tyrax meer werdt aangebracht.
          Vanaf dat moment nu (3j. geleden) extreeme vermoeidheid- hoge bloeddruk – slaapprobl.spiervermindering- zomaar blauwe plekken exeem gewichts toename- concentr.probl.En HITTE aanvallen.

          Geen alch.niet roken.wandelen 2a3 keer per week minimaal 5 km max 10km.
          Fietsen refematig.goede voeding.

          Herken veel in mijn voorgangers met name na vele huisarts bezoeken bloedafnames enz. Geen aantoonbaar bewijs.

          Dwing mijzelf min of meer in al het goede (denk maar aan vermoeidheid en toch wandelen enz)

          Maar voel soms wanhoop..

          Geschreven door MAP op
          • Sorry verkeerde spelling medicijn Euthyrox.

            Geschreven door MAP op
    • Hallo,
      Na een val op mijn hoofd met de fiets, had ik een hersenkneuzing ,door de val ontstond er een epileptisce aanval.
      Hievoor kreeg ik gedurende 2 jaar het medicijn Keppra.
      Ik ervaarde dat ik teveel cortisol aanmaakte.
      of is het een gezwel in de hypofyse en/of bijnier.

      Uw antwoordt?
      Dank,
      Stiertje.

      Geschreven door Stiertje op
      • Door een val kan je hypofyse beschadigd zijn. Met alle gevolgen. Zoek eens een goede endocrinoloog.

        Geschreven door TC op
    • Ik heb een adenoom op de hypofyse maar het omgekeerde effect: talrijke hormonen waaronder ook ACTH en dus ook cortisol worden te weinig geproduceerd. Ik doe aan substitutie maar dit loopt ook nooit perfect. Ook bij mij het gevolg van een ongeval. Universitaire ziekenhuizen erkennen dit doorgaans niet in België. Het bestaat niet. Ik ben nu elders in behandeling. Het beste wordt uit mij gehaald. Maar ik leid een kalmer leven. Ik ben best tevreden.

      Geschreven door TC op
  2. Bovenstaande symptomen kan mezelf meer dan de helft met vergelijken.
    Vooral warmte flushes komen bij ook heel vaak voor!
    Een aanval kan starten met warme oren krijgen tot een rood gezicht rode plekken op armen en borstkas het gevoel van niet voldoende adem meer te krijgen een hart dat op hol slaat tot 200 en hoger daarna bewustzijns verlies en in extreme gevallen ( urine en stoelgang verlies) daarna doodmoe overal pijn en schokken als een elpilepsie patiënt.
    Heel vaak plassen pijn in de rug …tot dus veronderzoeken van water en aangezuurde urine scan echo van bijnieren maar zonder resultaat enige wat ik te horen krijg is dat mijn stress hormoon inderdaad hoger ligt maar ze vinden niks ….
    Wat krijg ik als oplossing pscholoog ….
    ik weet me geen raad meer !
    Aanvallen komen bijna dagelijks op !
    Epilepsie hart organen enz … onderzocht
    Wat ik wel het hoge bloeddruk en hyperventileer sinds de aanvallen.

    Het is zelfs zo erg dat ik geen warmte kan verdragen jammer voor mijn gezin maar onze verwarming kan niet hoger dan18 graden
    Ik durf zelf buiten midden in de nacht in mijn boxer gaan afkoelen

    Geschreven door Bart op
    • Hoi ik heb zelf de ziekte van cushing gehad.
      En wat je schrijft dat had ik ook maar er kwamen steeds meer dingen bij .
      Ik werd steeds dikker kreeg een buik net of als ik zwanger was, en een bult in me nek .
      Ik hield ook vocht vast , en ik kreeg ook last van mijn ogen net of als ze de er uit puilde , nou me bol druk was zo hoog dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest.
      Wat mij op viel was dat ik ging lopen dat toen alles erger werd , me spieren zweet heel erg bloeddruk ging steeds hoger .
      En me slaap en plassen was allemaal om de 3 uur steed .
      Ik belande in een rotoel wand ik kon niet meer lopen
      Maar in 2015 had ik al een plek op me long maar dat groeide niet toen hebben ze daar niks meer aan gedaan, maar in 2018 werd er een stuk van me long afgehaald wat dat was dus de cushing en bij mij zat er ook nog eens kanker bij.

      Gr Tara

      Geschreven door Anoniem op
      • Ik val dan weer veel af …
        Ben bij het uz in Leuven momenteel in onderzoek
        Van scan echo egg ik heb ze allemaal doorlopen hormonen dokters ( longen hart nieren bijnieren hersenen pfff ) …
        allemaal negatief.
        De enige dag ben ik eigenlijk best goed de andere dag ben ik niks waardig …
        Alleen die warmte aanvallen is echt verschikkelijk als ik daar al een oplossing voor had ….

        Geschreven door Anoniem op
  3. Ik had ook de ziekte van Cushing en er is een adenoom bij m’n hypofyse weggehaald. Nu heb ik dus additionele Adisson, zoals dat heet, omdat ik geen cortisol meer aanmaak. Ik moet de rest van m’n leven hydrocortisol blijven slikken. 2 keer heb ik een crisis gehad, 1 keer in Frankrijk en toen werd ik naar een ziekenhuis gebracht, waar ik een infuus hydrocortisl kreeg.Ik ben altijd erg veel met sporten bezig geweest, zelfs op m’n 42e nog aan een alternatieve triathlon meegedaan, en daarom werd ik erg verdrietig dat door de Cushing dat veel minder kon: veel minder energie dan ervoor!
    Voor de botontkalking moet ik 5 jaar lang elke week een pil slikken: vlak na de operatie brak ik heel makkelijk een vinger en 2 ribben.
    Al met al betekent het dat je geen ‘normaal’ leven kunt leiden. Zo voelt dat voor mij tenminste om elke dag erop gewezen te worden dat je een beperking hebt ( zo ben ik het gaan noemen).Ik ben nu 63 en op m”n 59 ben ik gestopt met werken. Ik zeg dus tegen iedereen dat ik met pre-pensioen ben gegaan, terwijl ik volledig in de WAO ben gegaan omdat het werken niet meer lukte!
    EEN voordeel is ( een beetje luguber) dat ik een mogelijkheid heb om te stoppen met leven als ik er geen zin meer in heb: ik slik geen hydrocortisol meer en dan ga ik dood!

    Geschreven door Anja Aartsen. op
  4. Ik zit nu ook in de ziekte van addison maar mijn arts probeert met pillen af te bouwen om ooit zelf weer
    Hydrocortisol aan te maken .
    En wat je zegt ik word gek van het niet veel meer kunnen doen , maar ik probeer het wel maar dat ben ik meteen bekaf en kortademig dat komt ook dat ik een stuk long mis.
    Ik ben 43 met me dochter van 16 en dan moet ik alle moet bij elkaar rapen om eten te gaan maken .
    Ik hoop met de tijd dat het beter gaat of dat ik er dan aan ga wennen .
    Ik heb ook altijd een noot prik bij me voor als ik crissis krijg en ik heb het al gebruikt 2 keer.

    Geschreven door Anoniem op

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

*

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief