Bang voor zeldzame ziekte

  • #1

    Ik heb laatst een echo van de lever gehad, waar gelukkig niks mis mee bleek. De huisarts belde voor de uitslag en meldde mij dat alles goed was.

    Nu heb ik ingelogd bij het ziekenhuis en zie ik in het radiologisch verslag dat er 3 kleine nierangliomyolipomen gevonden zijn op één nier. Een rondje googlen verteld mij dat dit vrijwel alleen voorkomt bij de zeldzame ziekte tubereuze sclerose complex.

    Nu ben ik erg bang dat ik dit heb. Ik ben een vrouw van 34.

    De huisarts heeft er verder niks van gezegd. Moet dit niet verder onderzocht worden?

    Reactie
    #2

    Wat ik trouwens vergeet te zeggen, in 2009 is er ook al eens een echo gemaakt. Toen stond er niks over.

    Reactie
    #3

    Nierangliomyopilomen komen niet alleen voor bij TSC.
    Doorgaans zal er regelmatig een controle zijn om te zien of ze groeien.
    Ik zou wel met de huisarts bespeken waarom hij/zij hierover niets heeft gezegd.

    Reactie
Reageer op: Bang voor zeldzame ziekte
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief