Hallo Anoniem,

Met mij gaat het uitstekend. Ik ben naar het ziekenhuis in Zwolle gegaan en zij opereren vele patiënten met het Eagle Syndroom. Via kaakchirurgie ben ik geholpen! Eis dat je geholpen word!

Hallo,
Bij mij werd ook het Eaglesyndroom vastgesteld. De dok zei me dat er kans is op een verlamming v/d gezichtszenuwen. Heeft daar nog iemand last van gehad? En zo ja, is het tijdelijk? Aan wat kan ik me verwachten na de operatie?
Lotje uit Gent.

Kan je gewoon een afspraak maken in het ziekenhuis van Zwolle of moet je een doorverwijzing krijgen van je huisarts? Of is er ook iemand die een arts weet in Amsterdam?
Ik ben namelijk woonachtig in de omgeving van Tilburg en ik loop al heel lang met het eagle syndroom, maar niemand heeft er verstand van of kunnen/willen deze operatie niet uitvoeren.

Doorverwijzing vragen naar KNO / Kaakchirurg! Wel raar dat niemand die operatie wil doen terwijl de kaakchirurgie in Zwolle het een aantal keren per jaar doen! via huisarts een doorverwijzing vragen!

Enige jaren geleden heeft de tandarts een overzichtsfoto gemaakt. Hij schrok, liet me weten dat hij dacht te zien dat mijn halsslagaders verklakt waren. Een echo wees uit dat dit niet het geval was, maar dat de ligamenten verkalkt waren. In juni 2015 kreeg ik pijn in mijn hals aan de rechterkant. Mijn huisarts dacht aan een lymfeklier ontsteking, mijn tandarts zag weer verkalking. Na een echo doorverwezen naar dr. Booij in Zwolle. Hier na een CT scan vast gesteld dat het Eagle syndroom is. Aan beide zijden tegelijk opereren kan niet, dus de rechterkant eerst.
30 oktober ben ik geopereerd. Het duurde 2 uur. Ik zou dezelfde dag naar huis kunnen, maar ze wilden het nabloeden nog even aanzien. Infuus, katheter, drain, slangetjes genoeg. Met alleen een katheter (kon niet direct na de operatie plassen) dag 2 naar huis. Moeilijk slikken, eigenlijk niet en heel dik slijm. dag 3 was ook nog niet fijn, dag 4 kwam er een hele dikke bloedprop (leek op een stuk van mijn tong) los na lang vies hoesten en roggelen. Nu kan ik al dik vloeibaar eten, heb geen/weinig pijn, een enrom dikke hals, kan nog niet normaal praten en mijn tong is nog niet de oude. Ik heb het idee dat er rechts eea onder mijn blijft zitten en kan het niet weghalen.
Volgens de artsen komt het praten en de tong wel weer goed, dit heeft een enorme opdonder gehad en heeft tijd nodig om te herstellen.
Ik kijk er naar uit om weer normaal te kunnen eten!

Hallo,

Ik heb je berichtje gelezen. Ben je inmiddels al geholpen aan het Eagle syndroom? Zo ja, wat zijn je bevindingen?
Zelf ben ik onlangs beiderzijds geopereerd aan het eagle syndroom. Meteen vanaf dat ik bijkwam uit de narcose, kon ik weer goed horen en waren de klachten direct verminderd. Ook had ik geen zenuwpijn meer in mijn kaken.
Het was moeilijk om een arts te vinden die dit wilde opereren, maar gelukkig heb ik deze gevonden. Hij heeft me bijzonder goed geholpen.

Groetjes,
Sylvia

heb al 40 jaar last van zeer hevige en constante hoofdpijn.
Vandaag werd de diagnose syndroom van Eagle vastgesteld.
Heeft iemand ervaring met de kombinatie van hoofdpijn enerzijds en anderzijds het syndroom van eagle ?
Zeer veel dank voor jullie reakties

guy

Al 3 jaar het eagelsyndroom,neem veel medicatie,nu 2 opinie in ander kliniek,wil alles proberen vooraleer ik me laat opereren

Hoi,

Ik ben net geopereerd voor de 2e keer aan het Eagle syndroom. Beiderzijds hebben ze het bot (verkalking) verwijderd. Voor 95% van al mijn klachten (dat was een hele lange lijst met jarenlange onbegrepen klachten) zijn nu weg. Ik ben nu nog herstellende van mijn 2e operatie maar dit voelt al een stuk beter. Ik ben geopereerd in Nijmegen bij Prof. Marres. Wachtlijst is niet lang en hij legt alles goed uit.

Beste lezers, wie is er reeds geopereerd aan het eagle syndroom..ik zou graag in contact willen komen die deze operatie heeft ondergaan.

Jammer dat je steeds oude berichten leest van mensen die het eagle syndroom hebben, maar ik kom nergens tegen wie wel zo een operatie is ondergaan. En hoe het is verlopen of ze klachten vrij zijn. Heel graag je reactie. Je kan me mailen [email protected]

Hai, hoe is het nu met je.

Beste

ik ben reeds tweemaal geopereerd in 2002 aan de linkerkant. Dit was de zwaarste operatie omdat men het toen nog langs de mond deden. In 2011 de rechterkant. Deze gebeurt langs de buitenkant.

Heel goed resultaat bij de beide operaties. Geen pijn meer

Beste,

Ben jij door dokter Kamerling UZA geopereerd?

Hoi,

volgens mijn KNO Maertens Kristien arts was het een amandelsteen en moest mijn amandellen eruit, na de operatie van DR. Maertens Kristien, bleek de harde botje er nog te zitten, uiteindelijk ct scan gehad en bleek het toch syndroom van eagle te zijn, (een onnodige operatie van de KNO arts in de Klina Brasschaat erg telleurgesteld in haar.) volgens haar werd dit ook niet behandeld in de UZA nu lees ik hier dat  DR Niels Kamerling Neurochrirug er wel ervaring mee heeft!!!

op basis van haar info heb ik naar UZG gebeld en daar hadden ze ook ervaring mee daar word ik nu geopereerd.

Ik heb 26/04 ook een operatie in UZ gent bij dr Thomassen, ook voor het syndroom van eagle aan mijn rechter  kant.

linkerkant is het botje ook te lang maar ik heb daar geen last van, rechts steekt uit tegen de onderkant van mijn tong.

dit geeft moeite met slikken en druk in mijn oor, en strakke gezicht en tintellende lip enkel de rechterkant van de lip en ook last van de nek en schouder enkel rechts.

operatie word wel via de mond gedaan omdat de kans op beschadiging van de aangezichtszenuw minder is dan aan de buitenkant.

ik hou jullie op de hoogte.

 

Goeidag na al de onderzoeken die ik gehad heb ,achter 1 jaar een half met zoveel pijn geleefd en door zelf op te zoeken ben ik er achtergekomen van het eagle syndroom ,maar ik zelf woon niet in Nederland maar in belgie ,kunt u mij helpen aub met een dokter die daar ervaring mee geeft ,of ziekenhuis vr groeten