Maar dat is ook zo’n spelletje dat je met jezelf speelt “alleen nog dit, alleen nog dat en dan stop het/ik” nou niet dus geloof me, dit is zo hardnekkig, omdat je hersene gewend zijn aan spanning en dmv geruststelling opluchting dat doorbreek je niet door zulke afspraken met jezelf. Het enige dat werkt is je eigen ouder zijn voor je innerlijke kind als het ware en die toespreken en ZELF geruststellen, want geloof me de medische wereld en je sociale omgeving gaan afhaken en kom je op het punt van je roept “wolf” en niemand gelooft je nog of neemt je serieus en lieverd dat wil je echt niet!!! Doe wat je wilt met alles wat ik je zeg, maar ik ken het maar al te goed en kan eindeloos doorgaan

Wat lief dat je zo met me in gesprek blijft, dankjewel: want is 1. Heel leerzaam en 2. Dan voel ik me niet zo alleen hierin. Dankjewel lieverd.

Nou ja dat laatste dat vind ik dus nu al zo moeilijk! Dat I khet gevoel heb dat niemand me serieus neemt. Dat vind ik zo eng juist eraan want stel alles wat ik roep is niet stress gerelateerd? Maar niemand die daar nog aan denkt want ik zit al maanden zo te piepen.
Dat maakt deze shit ook zo lastig want toen ik ermee bewogen 2,5 maand geleden toen riep m’n huisarts al meteen bij de eerste afspraak dat het een mentaal iets was en juist doordat ze dit zo snel (terecht of onterecht) zag, maakt dat ik me niet serieus genomen voelde en dat sijpelt uiteindelijk in álles door. Nu heeft de neuroloog mij de eerste keer wel grondig onderzocht (toen nog geen specifieke ALS angst) maar de tweede keer dat ik haar kort zag over ALS toen was t meer een gesprek wat aangestuurd werd op angst. En dat is erg rot want nemen ze je nog wel serieus?? Hoe weet ik dan wat ik zelf moet geloven? Wat moet ik nou geloven van de signalen die m’n lichaam me geeft? Zoals die tong?? Heb jij daar een tip voor?

Ik ga jou die geruststelling niet geven daar je met je laatste zin daar weer om vraagt! Wat zou je zeggen als jou kind zoiets aan jou vraagt? Besef je dat je echt in een waan leeft ! Geef jezelf alsjeblieft toestemming om jezelf gerust te mogen stellen en ja probeer die innerlijke stem te negeren “ja maar wat als ik het loslaat en me goed ga voelen en het blijkt dan toch fout te zitten oh nee dat kan en mag niet!’” Ik heb 20 jaar ouder dan jij en zit in datzelfde angst wereldje nog steeds en besef me nu dat ik m’n leven heb vergooit erdoor, is dat wat jou voorland moet worden?
Maar wat ik ook schrijf/zeg het zal niks veranderen! Het enige is je innerlijke dialoog veranderen wat jou helpt en niks of niemand anders geen specialist of forum alleen jijzelf. Maar het staat je vrij eindeloos geruststelt te willen worden hier, maar ik durf er m’n hand voor in het vuur te steken dat het je NIKS verder helpt

Lieverd dankjewel voor de spiegel in m’n gezicht want het klopt…
Deze zin vond ik erg confronterend:

“ja maar wat als ik het loslaat en me goed ga voelen en het blijkt dan toch fout te zitten oh nee dat kan en mag niet!’”

Dat is echt precies wat ik vaak tegen m’n vriend zei afgelopen maanden als ik me op momenten beter begon te voelen en begon te twijfelen aan m’n eigen diagnose ALS. Bang om het over mezelf af te roepen.

Wat erg dat je hier al 20 jaar zo mee leeft. Waardoor is het bij jou uitgelokt?

Ik deal hier al heel m’n leven mee en ben nu 52, als een schaduw hangt het over me heen al sinds klein kind de angst voor ziekte en een braak fobie die mn dagelijks leven beheerst. Ik ben groot gebracht met een veel oudere vader ( hij was 67 toen ik geboren werd ) hij was eigenlijk altijd ziek en had de laatste jaren van zn leven kanker en ziekenhuis in en uit en heb daar af en aan 13 jaar rondgelopen omdat mn moeder me meenam altijd . Ik begreep veel niet en heb de link gelegd dat hij maar iets hoefde te doen of hij was ziek en ik ging denken oh doe dat maar niet anders wordt ik ziek! Maar helaas heeft niemand me gecorrigeerd in die gedachte en dat m’n vader oud en kwetsbaar was en ik jong en sterk dus acties anders uitpakken voor mij dan hem en zo is het ontstaan… maar hoe ik bij deze berichten ben gekomen is omdat ik me had geprikt aan een roestige spijker op d grond en een tetanus prik moest halen van de dokter en ook gedaan maar ja mezelf toch gek maken met angst ( dit is al weken terug en volg deze lijn al sinds dien en ja ik kon steeds het verloop voorspellen en ja werd niet teleurgesteld 😉 of juist wel ti’s maar hoe je het bekijkt haha alsof ik mezelf hoor

Wat heftig wel hoor wat je hebt meegemaakt met je vader.
Ik kan me voorstellen dat dit een impact kan hebben. Heb je ooit stappen hierin ondernomen om deze cirkel bij je te doorbreken? Therapie of iets anders wat dichtbij je ligt?

En jeetje wat bijzonder dat je al die tijd al meeleest… ergens ook heel lief dat je nu de moeite hebt genomen om me even die spiegel voor me te houden. Ik zal er zeker wat mee proberen te doen want wat je zegt, ik moet het zelf écht geloven alleen dan pas kan dit allemaal zakken en zal het pas naar achtergrond verschuiven

Heb vanaf m'n 17e af en aan veeeeeel therapie/begeleiding gehad en loop as we speak nog bij een klinisch psycholoog ervoor, dus ja dat kun jij ook worden als je niet zelf je cirkel gaat doorbreken. Je wil niet weten de innerlijke dialoog die nu ik dit schrijf in mijn hoofd afspeelt ook niet te zuinig hoor, doe niet onder voor jou hierin!
Helpt niet dat ik inmiddels vol in de overgang zit en. mn lijf allerlei aparte en soms beangstige symtomen doet geven, waarvan een mens kan gaan denken ga ik nu dood pffff maar ik weet nu dat de geruststelling door mijn eigen gedachten het sterkst zijn voor verandering....

Laatste dagen weer nieuwe klachten: ik voel, in bepaalde houdingen maar vooral in avond, m’n hartslag in m’n nek bij m’n achterhoofd hard bonzen. Ook wat meer last van spierpijn zijkant hals en lichte hoofdpijn. Daarnaast wat vermoeide spraak nog steeds maar geen uitval verder.

Overigens heb ik nu een nieuwe mantra op basis van wat MTV1973 beschreef: wat het ook is, ik kan het aan.
Want het bevestigt noch ontkent niks en het zorgt ervoor dat ik me focus op genieten ondanks wat het leven soms veroorzaakt, of het nou angst is of echt ziekte. Of tegenslagen in de toekomst..

Vraag je fysiotherapeut je nek en schouders te behandelen

Woensdag staat idd afspraak hiervoor. Zijn dat spanningsklachten?
Overigens gaat het ondanks m’n tong mentaal iets beter momenteel

Vandaag weer met veel meer angst opgestaan en daardoor ook weer een “zwakker”gevoel in nek en mond en tong.

Wat het ook is, ik kan het aan.

Probeer echt daarmee de knop om te zetten maar gaat met vallen en opstaan. Ik ga dalijk nog een wandeling in de zon maken.

Ik denk dat als ALS wordt weerlegd ik ook niet meteen van die angstgevoelens af ben, want dat zit volgens mij helemaal in m’n systeem door afgelopen periode en dat moet slijten. Want ik merk nu bij opstaan weer automatisch meer angst en daardoor ook weer meer gedachte aan die ziekte

Suus denk je nog steeds dat ik me geen zorgen moet maken om dat drieletterige woord?
Ik heb nu wel echt meer last van vermoeid en getril in m’n nekspieren. Ook die gevoelens in tong blijven. Uiteraard nog wel veel stress in het lichaam.

Ik denk nog steeds dat je je daar geen zorgen om hoeft te maken.
Want jou stress en angst blijven aanwezig en daardoor je klachten ook.
En door de spierspanning die je daardoor hebt, raken je spieren sneller vermoeid en blijven ze dat ook, waardoor jij aan dat ene woord blijft denken.
Zo draai je in een kringetje rond.

Ik heb dus begin januari dat laatste gesprek nog met een ALS neuroloog, wat ik persoonlijk fijn vind.
Maar ik probeer in de tussentijd toch een manier te vinden om uit deze cirkel te komen. Maar ik vind het zo lastig. Vooral omdat die tong zo stijf voelt.
Heb net m’n nek laten losmaken bij de fysio maar ik voel dan eerder een stijvere tong dan een relaxter tong zeg maar.
Is dat niet raar of alarmerend? Ik blijf zo onzeker over ALS, echt vreselijk. En daardoor kan ik idd mentaal niet zo goed stappen zetten.

Ben ondertussen succesvol bezig met een therapeute.
Echter blijft de angst voor ALS oppoppen. Komt omdat mijn tong nog steeds raar doet. Praten voelt alsof ik met zo’n slappe tong praat. Dus dat blijft triggeren. Maar overall ben ik een stuk positiever op het moment.