Moet ik aan de bel trekken bij kleine speldenprikken in zijkant tong?
Ik word gek van mn tong

Je hoeft niet aan de bel te trekken, je bent constant gefocust op je tong en alleen daardoor kun je al van alles voelen.

Oké dankjewel Suus… vandaag idd weer slechte dag. Heb al bericht gestuurd naar psychosomatische fysio of ze tips heeft zulke dagen door te komen. Ze is echt geweldig wel

Ik heb nu bijna 5 weken die stijve tong en stijve aansturing tijdens praten. Is het al veilig dit los te laten als mogelijk ALS symptoom?

Ja hoor.
Angst en hyperventilatie zijn de oorzaak

Kan je van angst ook een gespannen gehemelte krijgen?

Ja zeker kan dat

Misschien heb je hier iets aan “hallo”

Bijlagen:

1. 

   IMG_1404.jpeg
   

Hallo MTV1973,
Ik herken eigenlijk niks in dit rijtje behalve dus dat hij qua aansturing gewoon vermoeid of stijf aan kan voelen. Ik hoor het nog steeds niet terug van anderen maar heb zelf wel het gevoel dat ik soms een beetje aan slurring doe (typisch ALS).
Ook als ik er totaal niet op let en vrolijk klets met iemand dan lijkt ie juist slapper te zijn en ik dus meer struikel of brabbel. Maar mss komt dat omdat m’n lichaam ook gewoon in hoge staat van paraatheid is al maanden?
Het blijft me onzeker maken die tong, echt vreselijk. Ik zit nu op een bankje in de zon en ik denk alleen maar “laat me aub geen ALS hebben, ik wil zo graag m’n kids ouder zien worden en leven”

Maar als zelfs de neuroloog je niet gerust kan stellen wat blijft er dan nog over? En geloof me, ik ken die angsten en gedachtes 100% daar ik ook m’n hele leven ziekte angst heb! Maar ik weet ook dat als het punt van echte geruststelling daar is er zich weer een nieuwe obsessie ontpopt en begint het hele riedeltje weer opnieuw. En eigenlijk verspillen we ons leven met angst om dood te gaan en gefixeerd te zijn op ziekte en ellende en leef je dus ook niet echt …

Heb je helemaal gelijk in, dit is geen leven maar overleven.
Ik snap gewoon niet dat ik hier nu zo diep in zit.
Ik ben 32/33 jaar prima gefunctioneerd.
Ja ik ben perfectionistisch, ja ik was sneller bezorgd dan gemiddelde personen, maar nog nooit heb ik dit gehad. Never. Ik ben juist heel blij van nature en heel dankbaar voor het leven.
Normaal waait zoiets ook gewoon over en nu niet. Ik duik er alleen maar dieper in.
De mensen die ik spreek zeggen dat dit komt door de twee vreselijke tropenjaren waarin m’n lichaam helemaal is uitgeput. Maar voor mij voelen de klachten zo enorm echt en ik kan alleen maar daar aan denken en aan de kans dat ik die ziekte heb. Ondanks idd neuroloog, gek genoeg. Echt erg

Dus of je blijkt een echte aantoonbare ziekte te hebben, of je laat je volledig opslokken door angst, beide hebben als uitkomst dat leven geen leven meer is, dus feitelijk leef al het leven waar je zo angstig voor bent …

Ja klopt, ik besefte me dat ook net toen ik een rondje in de zon liep. Dan voel ik me weer echt even levend. En dan denk ik : pas piepen als je een diagnose hebt.

Het lukt alleen niet goed om dat gevoel vast te houden.
Ik wil me zo graag weer een beetje onbezorgd en veilig voelen. En die ALS donderwolk hangt daar hele tijd boven zeg maar. Maar je hebt zeer zeker gelijk.

Maar weet dat geruststelling vragen keer op keer jou NIET verder zullen helpen, het geeft je even een opgelucht. ja zelfs fijn gevoel , maar dat gevoel zal steeds korter en korter worden en op het laatst helemaal niet meer werken en geloof je niemand meer en eerlijk jij zit op dit punt en daar wil je niet blijven zitten hoor!
Het enige wat nu nog werkt is jezelf gerust kunnen stellen met gedachten als de specialist is niet ongerust anders was ik verder de molen ingegaan, wat het ook is ik kan het aan! Plus je weet pas echt hoe je het zult aankunnen als je ECHT een diagnose hebt. Ik lees vaak blogs van mensen die echt ziek zijn of nog erger en hoe sterk ze zijn en toch nog kunnen genieten en weten hoe belangrijk dat is en dan schaam ik me dat ik m’n leven vergooi aan angst daar er volgens de dokter niets ernstigs te vinden is

Dat lees ik idd ook. Ook juist mensen met ALS zijn vaak positief, maken er het beste van. Dat toont ook mss wel aan dat jij en ik met een andere “ziekte” te maken hebben namelijk een mentale. We beknotten onszelf idd door de angsten. De mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest, en dat is echt zo denk ik bijna. Want je hebt het voor je gevoel al.

Ik heb overigens mijn neuroloog voor tweede keer bericht gestuurd met een smeekbede omdat ik zo last heb van die gekke tong en spanning in hals en nek en nunstuurt ze me door naar collega neuroloog gespecialiseerd in deze specifieke ziekte. Ik heb met mezelf afgesproken dat dit het allerlaatste is wat ik mag doen in dit verhaal. En heb m’n vriend beloofd dat ik dan moet stoppen. Volgens mij heeft ze me nu doorgestuurd puur voor de geruststelling. Ondertussen dus ook wel aan de slag met het mentale deel want wat je zegt, op een gegeven moment geloof je niks meer