alvleesklier en leverkanker.

  • #316

    Hi mijn moeder is vorig jaar geopereerd wippeloperatie en dat is in het onze lieve vrouwe gasthuis gedaan het was vreselijk zwaar nu tien maanden later is het redelijk ze is erg bang voor uitzaaiing maar werd weg gestuurd met je bent genezen en als het terug komt kunnen we toch niks doen nu lees ik van alles over uitzaaiingen waarom word ze dan niet elk half jaar gecheckt

    Reactie
    #317

    Wat ik ga zeggen komt misschien hard binnen voor iemand die net met deze diagnose geconfronteerd is, bij zichzelf of bij een geliefde, maar ik wil graag een eerlijk beeld geven van het gebruikelijke verloop van deze ziekte (hier had ik zelf een paar jaar terug namelijk behoefte aan gehad, wie weet kan dit verhaal nu voor iemand anders iets betekenen).

    Alvleesklierkanker is, hoe naar ook om te vermelden, vrijwel in elk geval een doodvonnis. Slechts een kleine groep komt in aanmerking voor de Whipple operatie, wat tevens (naar mijn kennis) de enige mogelijkheid is op genezing.

    In het buitenland (bijvoorbeeld Duitsland, in de plaats Bochum, waar een ziekenhuis zit die soms ook het Pancreascentrum van Europa wordt genoemd) gaan ze vaak verder dan in Nederland. Ervaring leert echter dat Nederland niet zonder reden snel overgaat tot de stempel "uitbehandeld" - de kans op genezing is heel klein. Natuurlijk wil je (over)leven, zo lang mogelijk en zo goed mogelijk, dus het is altijd het overwegen waard om je goed in buitenlandopties te verdiepen. Let erop dat zorgverzekeringen vaak geen (volledige) vergoeding geven en blijf realistisch. Als je hoort dat er nog IETS gedaan kan worden kun je vaak wel janken van geluk, koester die hoop ook, maar blijf alsjeblieft ook realistisch. Ja, ik heb gelezen dat er een vrouw is die 13 jaar na diagnose nog steeds leeft, maar de praktijk leert dat dit een uitzondering is op de regel.

    Ik wil niet pessimistisch zijn of mensen in hun strijd met kanker ontmoedigen, maar met alvleesklierkanker is het belangrijk om ook op tijd vrede proberen te vinden met dat het einde in alle waarschijnlijkheid nabij is. Verlies jezelf niet geheel in de strijd en maak alsjeblieft ook tijd om open te blijven communiceren met je geliefden.

    Verdrietig, maar waar: de ziekte verloopt vaak in rap tempo. Verlies van eetlust, problemen met gal afvoer, moeheid, het snel verliezen van veel gewicht, problemen met nabije organen (Darmen, Lever), veelal ook suikerziekte en ook andere kwalen stapelen zich in zo een hoog tempo op dat het soms sneller kan gaan dan je denkt, zelfs als iemand daarvoor altijd gezond en mollig is geweest. Dit alles maakt dat het verloop van de ziekte vanuit psychologisch oogpunt vaak traumatiserend voor zowel degene met de ziekte als zijn of haar naasten. De chemo voor alvleesklierkanker is heftig maar het overwegen waard; in het geval van mijn vader heeft het tot een verdubbeling van zijn levenswachting geleid. Zoals je waarschijnlijk al had bedacht, horen misselijkheid, overgeven, haaruitval en dergelijke daarbij.

    Ik wens iedereen die met deze verschrikkelijke ziekte te maken krijgt liefde en een sterkte toe. Probeer ondanks al het verdriet te genieten van de tijd die je samen hebt.

    Reactie
    #318

    Het is echt een vreselijke ziekte, en ik wil wel reageren op het laatste bericht. Mijn ervaring is dat wat anoniem geschreven heeft, gewoon klopt. Ik heb mijn vader los moeten laten, het gevecht heeft een half jaar geduurd. Ik ga allemaal niet vertellen, wat er tijdens zijn ziekte allemaal voorviel, want dan val ik herhalingen van wat er op dit forum allemaal al is beschreven. Van de stoere brede vader die altijd rond de 90 kilo woog, bleef een hoopje bot/vel over van 35 kilo. En dat is 6 maanden tijd. Soms droom ik er nog van. Het was voor ons een complete nachtmerrie. Dit was in 2012. De horror hier gaat gewoon door, ik heb 2 maanden geleden mijn zwager eraan verloren, en momenteel ligt mijn man in het ziekenhuis met dezelfde problematiek. Hij is maandag met acute alvliesklier ontsteking opgenomen, maar de bloedwaardes bleken niet goed. Verdenking is ook alvleesklierkanker....morgenochtend krijgt hij een scan. Ik weet wat er op mij af gaat komen, en nu moet ik zien overeind te blijven met mijn 3 kinderen (11, 7, 2). Ik zit tussen hoop en vrees in, maar ik ben eigenlijk heel somber over de uitslag die gaat komen. Mijn man woog altijd 72 kilo, en nu zit hij krap op de 56 kilo. En dat in 3 maanden tijd....Een verdrietige moeder.

    Reactie
    #319

    Wat een naar bericht. Heel veel sterkte.

    Reactie
    #320

    Helaas maak ik het nu ook van nabij mee. En hoewel er inmiddels in het AMC een proef is met een combi chemo - met lde225 die wellicht nieuwe inzichten gaat geven, is het gewoon een kloteziekte.

    Ik google soms nog wat rond, zoals nu, aan de ene kant opgelucht dat we ondanks de slechte prognose nog een aantal dingen kunnen doen, aan de andere kant bang voor wat nog komt.

    Reactie
    #321

    Hallo iedereen,

    Het is inmiddels 3 jaar geleden dat ik mijn moeder aan deze vreselijke ziekte heb verloren.Ze slaat in als een bom,en in de meeste gevallen zonder goede afloop.Ik begrijp zo goed wat jullie allemaal moetenj doorstaan.
    Ik wil jullie dan ook veel moed wensen.
    En wie wil mag me steeds contacteren voor te praten.

    Sterre

    Reactie
    #322

    Mijn man is in april dit jaar geopereerd aan wat we dachten een cyste in de alvleesklier. Had vrijwel geen klachten en werd bij toeval ontdekt. Uiteindelijk bleek er een tumor te zitten van 4x5x9 cm. Maar slechts 0,5 cm was kwaadaardig. Zat ingekapseld, snijranden waren schoon evenals de lymfenklieren. Geen klachten van eetlustverlies of afvallen en bij de operatie is uit voorzorg ook de galblaas verwijderd. Chemo werd niet meer gedaan omdat kwaadaardige cellen dermate klein waren en er bovendien ruim omheen gesneden is. Zowel in het ziekenhuis is dit zo besproken als ook in een regionaal overleg met meerdere deskundige want kwaadaardige cellen van 0,5 mm... dat valt buiten alle protocollen. Klonk allemaal heel gunstig, maar als je alle verhalen leest blijft de ongerustheid toch. Dat er veel kans is op uitzaaiingen is bekend, althans bij een 'normaal' verloop, maar zelfs de specialist had dit nog nooit meegemaakt. Met als gevolg dat ik dus ook geen info kan vinden en me bij elk pijntje dat hij aangeeft ongerust maakt over uitzaaiien al zegt de arts dat die kans niet 0% is maar wel heel klein.... Wat zijn jullie ervaringen/gedachten hierover?

    Reactie
    #323

    0% kans is er niet. Garanties zijn er helaas ook niet. Maar die heeft in feite niemand.
    De kans op uitzaaiingen zijn in het geval van je man inderdaad heel erg klein. En daarmee niet veel groter dan iemand die geen klachten heeft en dan toch de ziekte kan krijgen.
    Dat je je ongerust maakt is een heel normaal verschijnsel en dat zal ook nog wel even aanhouden.

    Reactie
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #324

    Dank voor je reactie. Stelt toch wel wat gerust... had nu pijn bij de lever. Begreep wel dat pijn zo n beetje het laatste symptoom is. Lever is niet vergroot voor zover ze voelen en gister heb ik hem een tweede bord aangeboden gezien de enorme hoeveelheid eten. Komt wel voor de zekerheid echo en bloedonderzoek arts maakte zich ook geen zorgen... nee daar ben ik voor geloof ik... maar met alle verhalen hier....pfff...

    Reactie
    #325

    En je hebt gelijk als ik vraag of ik 100 procent garantie krijg dat ik het niet heb zal ik die ook niet krijgen.

    Reactie
    #326

    Zo is dat.
    De pijn in de buurt van de lever is overigens een veel voorkomende klacht bij mensen waarbij de galblaas is verwijderd.

    Reactie
    #327

    Dank je die informatie kenden we nog niet. Was er ook ineens en alleen bij erop drukken. De kinderen kan hij zonder pijn tillen en' gooien' ook ik beland nog met gemak als een zout zak in zijn nek. Ben dan wel geen tien tonner maar toch.... dr. Google. Gebruiken is niet slim ik weet het maar ja je zoekt toch...

    Reactie
    #328

    Het klinkt misschien cliché, maar:
    geniet van ieder moment, sta er niet te veel en te lang bij stil, laat het niet je leven gaan beheersen. Als er vragen zijn weet je (buiten de behandelend arts) waar je terecht kunt. Of ze allemaal beantwoord kunnen worden zien we dan wel.

    Reactie
    #329

    Mijn man heeft intussen de echo gehad. Was iets te zien op de bijnier, maar wat dat iets was wist je pas zeker na een MRI. Nu was de arts zo slim die van maart erbij te pakken en toen zat het er ook; is een Adenoom en goedaardig. (hadden ze ons alleen niet verteld toen...) Bloeduitslagen waren allemaal goed en wat Tandor al zei, zei nu ook de arts heel helder; wilde mijn man aan die tumor uitzaaiingen overhouden kwam hij in de wetenschapsboeken; het was bijna niet mogelijk, gezien de ingekapselde kleine kwaadaardige tumor, schone snijranden en lymfenklieren. Alleen als je alles weer gaat lezen; wat ik eigenlijk pas goed deed toen de pijn erbij kwam, toen drong pas echt tot me door hoe heftig de operatie was en wat er allemaal had kunnen gebeuren.... En ja het is een heftige operatie waar mijn man heel goed doorheen kwam en ook snel herstelde. Logisch dat er af en toe een terugslag komt, maar ja als alles steeds goed gaat reken je daar ook niet echt meer op.... Bedankt voor alle reacties en dat ik hier van me af kon schrijven....

    Reactie
    #330

    hallo, ik heb gelezen dat ze je in turkije geopereerd hebben ik heb net vernomen dat ik leverkanker heb met uitzaaingen dus ze kunnen mij niet meer helpen kan je meer info sturen aub ik ben een vrouw van 47 nog te vroeg om alles op te geven .groetjes nadine

    Reactie
Reageer op: alvleesklier en leverkanker.
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief