Morphea of gelokaliseerde sclerodermie

  • #1

    Hoi,
    Het is een kleine kans dat ik hier iemand tegenkom die ook morphea of gelokaliseerde sclerodermie heeft, maar het is een poging waard...
    Ik ben namelijk nog nooit iemand tegengekomen die het ook heeft. In dezomer op het strand of zwembad let ik er altijd op of ik mensen zie met deze vlekken op hun huid maar ik heb ze nog nooit bij iemand gezien. Ik ben gewoon heel benieuwd hoe andere mensen er mee omgaan.

    Reactie
    #2

    Hallo, Nou hier heb je dan iemand die ook morphea (ofwel gelokaliseerde sclerodermie) heeft. Ik heb 1 plek, nu ca. 7 jaar geleden begonnen, Inmiddels lijkt het proces tot stilstand te zijn gekomen. Soms jeukt het een beetje en de huid voelt wat strak aan. Insmeren met een vette zalf vind ik het prettigst. De PUVA therapie die ik gehad heb, heeft niets geholpen.
    Het beste ermee !

    Reactie
    #3

    nou hier heb je er nog een.
    Ik denk dat ik op mijn romp zo'n 15 plekken heb op mijn romp.
    rotere op mijn rug en kleinere op mijn ribbenkast.
    Dus je bent echt nietde enige

    Reactie
    #4

    Hallo, ik heb zelf als arts in spe, lokale sclerodermie ontwikkeld. Alle bloedbeelden, onderzoeken, wetenschappelijke sites etc heb ik bekeken ik heb alle specialisten in Nederland aan elkaar gekoppeld en ben tot een belangrijke conclusie gekomen, ik heb me werkelijk over de specialisten verbaast. Graag zou ik dan ook met jullie contact op willen nemen, in het kader van een therapie die gewoon ervoor heeft gezorgd dat mijn plekken al voor 80 procent verdwenen zijn en mijn arm weer perfect functioneert (itt tot het advies van de specialisten: we moeten er methotrexaat in stoppen anders hou je maar 1 spiertje in je arm over!)

    Reactie
    #5

    Mijn zoontje van 5,5 heeft ook Morphea/lokale sclerodermie. Op z'n rug een grote plek (ongeveer 3 bij 4 cm) en onder 1 oor 2 kleinere plekken. Vreemd is dat dit oortje ook iets gekrompen is, althans het zachte vlees van z'n oorschelp verdwenen is). De arts heeft ons Dermovate (hydrofiele) creme voorgeschreven.

    Reactie
    #6

    Viefje schrijft:

    Hoi,
    Het is een kleine kans dat ik hier iemand tegenkom die ook morphea of gelokaliseerde sclerodermie heeft, maar het is een poging waard...
    Ik ben namelijk nog nooit iemand tegengekomen die het ook heeft. In dezomer op het strand of zwembad let ik er altijd op of ik mensen zie met deze vlekken op hun huid maar ik heb ze nog nooit bij iemand gezien. Ik ben gewoon heel benieuwd hoe andere mensen er mee omgaan.

    HI,
    wel ik heb lokale sclerodermie, een grote bruine vlek op de rechterflank van mijn ribben...valt best wel mee. Persoonlijk voel ik me er niet door gegeneerd. Alsnog bij de dokter langsgeweest en 17(was 16) jaar na de vaststelling van de huidziekte bestaat nu de mogelijkheid dat mijn bloedvaatjes onder het littekenweefsel zijn aangetast waardoor ik soms vervelende "zenuwscheutpijnen" merk. Maar valt best mee, is geen aggressieve vorm. Zolang het de gezondheid niet tergt...geen probleem.

    Een Belgisch "lot"genootje (33j ondertussen).

    Reactie
    #7

    Ok, ik denk dat ik CREST heb. Ik weet de fases, maar is er nou echt niet in te grijpen na die dikke vingers fase. Zou lymphe-dreinage niet kunnen helpen? Of iets anders? Wie weet meer en kan mij adviseren. Ik vind het zo stom om af te wachten en inderdaad die fases te gaan herkennen zonder iets te DOEN!

    Reactie
    #8

    Ik ben vandaag bij de dermatoloog geweest voor onderzoek, uitslag: morphea. Ik heb dit nu (3/11/08) sinds juli en de aandoening trekt al een beetje weg. Ik had ook "rauwe" en zeer pijnlijke plekken in de aandoening, daarvoor kreeg ik van de huisarts Fucidin (antibioticacreme) en Hydrocortison. De pijnlijke plekken waren na 2 weken verdwenen. De aandoening natuurlijk niet, maar het verdwijnen van de korsten en de schurende pijn is natuurlijk heel prettig. Ik heb op allerlei sites gekeken voor informatie. Wat is begrepen heb is dat het discutabel is of de aandoening (o.a.) wordt veroorzaakt door een tekenbeet. Wel was bij mij al de borrelia bacterie (tekenbeet) geconstateerd. Ik ben overigens 47 jaar.

    Reactie
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Ik heb inmiddels al 21 jaar Morphea. Ik heb er 3 vlekken aan over gehouden. 2 grote op mijn rug en een kleinere in mijn nek.
    Op hyves ben ik vandaag een site begonnen over Morphea. Zodat er een plek is waar we met elkaar kunnen praten en mogelijk informatie kunnen uitwisselen.
    Jullie zijn uiteraart van harte welkom.

    Reactie
    #10

    Hallo,ben een vrouw van 41 jaar en heb sinds mijn 7 de jaar sclerodermie met hemi-atrofi.

    Ik ben nu 34 jaar verder en het is nog niet te genezen helaas.Ik heb de lokale vorm,maar dan uitgebreid over mijn hele lichaam.

    Reactie
    #11

    Ik ben nu 35 en vlgns mij heb ik het al vanaf mijn 12e ofzo..Ik heb het alleen aan de linkerkant van mijn lichaam (been, rug, buik en borst) na veel onderzoek kwam er "Morphea" uit..
    Heb inderdaad ook een jaar UVA-1 lichttherapie gehad. Het hielp alleen om de plekken op mijn been zachter en soepeler te maken.. De plekken (baan) op mijn been zijn nu zoveel jaar later zo goed als weggetrokken. Het ziet er uit als een soort pigmentvlekken. Misschien binnenkort maar weer eens "bleekzalf" proberen. Heb het gelukkig niet in mijn gezicht. Hopen dat de rest ook nog eens wegtrekt. Heb er mee leren leven en stoor me er niet meer aan.

    Reactie
    #12

    Hallo allemaal,

    Nadat 2 jaar geleden witte gestipte plekjes op mijn rechtbovenbeen zichtbaar werden, is in aug. van dit jaar (2009) pas morphea bij mij geconstateerd. Erg fijn dus dat dit pas na 2 jaar bekend wordt...... (!!!!)

    Erg frusterend dit bericht te horen hebben gekregen, mede gezien het feit dat wereldwijd onderzoek wordt gedaan maar dat men tot op heden nog geen oorzaak hebben kunnen vinden voor deze aandoening. Daarmee blijft tot op heden een geneesbare behandeling ook nog uit......

    Sinds eind sept. van dit jaar ben ik begonnen met de lichttherapie (puva) in een academisch ziekenhuis. Ik heb enige tijd op de wachtlijst gestaan, maar kon gelukkig eerder behandeld worden omdat een 'wachtende' voor mij uitviel.

    Tot op heden lijkt er nog geen verandering op te treden, buiten het feit dat ik uiteraard steeds bruiner wordt. Daarmee lijken de bruin vlekken minder zichtbaar... iig zal ik de komende maanden nog 3x in de week de behandeling volgen. Een behoorlijk inbreuk op m'n sociale leventje kan ik jullie mededelen. De mensen die ook in behandeling zijn, zullen deze mening vast en zeker met mijn delen!

    Het geval is dat ik een jaar geleden (toen ik nog niet wist van de aandoening!!) te maken kreeg met rare gewrichtspijnen in mijn polsen, handen en benen thv mijn knieeen. Het is een vervelende pijn, die 1 a 2 dagen aanhoudt. Het voelt alsof de kracht uit mijn handen verdwijnt tijdens die pijn. Zelfs een licht voorwerp optillen is pijnlijk! Waarschijnlijk gaat deze pijn samen met de Morphea maar hier kan nog geen uitsluitsel over worden gegeven door de artsen.

    Momenteel zit ik nog in de molen wat betreft onderzoeken om te kijken of er sprake is van de systemische variant, ofwel of de morphea inwendig op mijn organen slaat. De artsen gaan hier niet van uit, maar toch blijft die onzekerheid van toepassing.

    Sinds aug. van dit jaar staat mijn leventje op z'n kop. Ik leef mee met alle personen die ook deze diagnose hebben gekregen. Tevens realiseer ik mij nu tevens hoe erg het is om een huidaandoening te hebben, van welk formaat dan ook. Voorheen kwam ik nooit in het ziekenhuis en nu 3x in de week.....

    Graag zou ik willen weten of andere mensen met Morphea, of andere vormen van sclerodermie, ook te kampen hebben met 'gewrichtspijnen' in de polsen, handen en of andere ledematen???

    iig veel sterkte allemaal en hoop dat er eens een bijeenkomst in Ned. gehouden zal worden voor mensen met deze aandoening. Dat er onderling over gepraat kan worden en wij allemaal geinformeerd worden over het verloop van de ziekte!!!

    Nogmaals sterkte en ik hoor graag van men die herkenning vinden in mijn verhaal.

    Groeten.

    Reactie
    #13

    ik heb je ge-emaild maar vraag mij of je email adres nog juist is? misschien weet iemand die meeleest dit?
    gr. Anna

    Reactie
    #14

    Hi,

    Ik plak straks mijn verhaal hieronder, maar wilde vast op je post reageren: het klinkt alsof wij een overeenkomende vorm van sclerodermie hebben. Ik ben zeer benieuwd naar hoe ernstig/ontwikkeld deze plekken bij jou helpen en hoe die uva-1 therapie eruit ziet? Heb je dat onder dokters-begeleiding gedaan met medicijnen, of op jezelf?

    Bedankt,
    Anna

    Reactie
    #15

    Hallo,

    Ik ben dus Anna en ontdek nu pas dit forum. Het is voor het eerst in mijn leven dat ik herkenbare verhalen lees over sclerodermie. Ook al wens ik dit niemand toe, het is een "opluchting" om te lezen dat ik niet de enige ben.

    De post hierboven was gericht aan selma en lala, en die daarboven aan de arts onder ons (help! dit forum werkt technisch niet met mij mee :), maar alle reacties zijn welkom...

    Al vanaf baby af aan werden er bij mij plekken geconstateerd op mijn huid. Sindsdien heeft het zich verspreid over mijn linkerbeen, heup, buik en zij. Het heeft ernstige misvorming veroorzaakt en ook vergroeing aan mijn heup en rug waardoor ik veel pijn heb oa ook in mijn nek en schouders, alles verkrampt vaak. Ik ga daarvoor wekelijks naar fysio die mij van de pijn verlicht, maar het is dus pain-management, het wordt er niet beter van.

    Ik ben nu 30 en toen was er nog niet zoveel over bekend. Zo komt het dat ik altijd van kastje naar de muur ben gestuurd en ook nooit iets van behandeling of medicijnen heb gekregen.
    Ik ben nu in een periode in mijn leven dat ik constructief op zoek ben gegaan naar een oplossing, wetende dat deze niet echt bestaat.

    Ik ben dus zeer benieuwd naar jullie ervaringen, tips, etc. Zijn er artsen bekend in Nederland die gekend zijn om hun ervaring met sclerodermie?

    Alvast bedankt,
    Anna

    Reactie
Reageer op: Morphea of gelokaliseerde sclerodermie
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief