clusterhoofdpijn

  • #16

    zie vorig bericht

    http://www.lumc.nl/con/5035/107913/ hier kunt u zich aanmelden...

    Reactie
    #17

    Ik ben al 22j jaar clusterpatient en ben pas 40 jaar
    Mijn reddende engel is dokter rohof in Sittard
    Hij behandeld mij waardoor het leven een tijdje draaglijk word
    Ik zie weinig mensen die de behandeling kennen
    Zelfs dokters weten vaak niet dat die behandeling bestaat
    Graag. Vertel ik er meer over wanneer je meer wild weten

    Reactie
    #18

    Hallo,

    ik ben een 17 jarig meisje en ik heb ook last van clusterhoofdpijn. Dit weet ik zeker omdat het bij mijn vader is vastgesteld en ik heb precies dezelfde symptomen.
    Als ik naar de huisarts ga, zeggen ze 'we kunnen er niets aan doen, gewoon ibuprofen nemen want daar geven we jou niets voor.'

    Is er iets, behalve medicatie, wat ik kan doen?

    Reactie
    #19

    Beetje late reactie, maar zorg dat je bij een goede neuroloog komt. Ik heb vanaf mijn jeugd al zware aanvallen wat gekenmerkt werd als chronische migraine. Ik heb dag in en dag uit zware aanvallen en heb weer een neuroloog opgezocht. Eindelijk naar zoveel jaar heb ik een neuroloog die echt naar mij luistert en ik blijk dus chronische clusterhoofdpijn te hebben.

    Sterkte

    Reactie
    #20

    Hallo allemaal,

    Mijn naam is Nikki en ben 25, ongeveer 5 jaar al denkt alles en iedereen dat ik migraine aanvallen heb om de zoveel tijd (altijd verschillende dagen/tijdstippen etc.) nu is mijn vraag kan het zijn dat ik ook clusterhoofdpijn heb?
    Symptomen:
    - Spraakmoeilijkheid (ik weet wat ik wil zeggen maar krijg het er niet uit)
    - Gevoelloosheid in handen
    - Slecht zicht (alsof ik een uur in een felle lamp heb gekeken)
    - Ondraaglijke pijn aan altijd 1 kant
    - Duurt altijd een paar uur, ben daarna heel moe en lusteloos
    - Komt altijd onverwachts zonder enige waarschuwing en na paar minuten kan ik niks meer.

    Ik denk dus dat ik clusterhoofdpijn heb en geen "migraine", zijn er meer mensen met dezelfde symptomen als die ik heb?

    Groetjes!

    Reactie
    #21

    Ben je met de klachten ook al bij een neuroloog geweest?

    Reactie
    #22

    ik ben zelf chp ik waar ook blij van de rezultaten met zuurstof maar door verandering van de wet krijg ik deze niet meer voor ik me terug voledig laat testen ik al ben ik al jaren tegen chp aan het vechten schandalig vind ik het !!!!!!!!!!!

    Reactie
    #23

    ik heb al meer dan 25 jaar deze hoofdpijnen. Ik heb alle medicijnen al eens geprobeerd, zit ook in het ziekenhuis bij de hoofdpijnpoly. Sorry maar niets helpt...... Tot ik bij de migraine therapie in duitland bent geweest. Kost wat maar ik ben er van af. Ik heb sinds kort een nieuw leven. Ik raad het iedereen aan. Ze zijn zo onwijs goed daar. Google even bij migraine therapie in Bunde Duitsland.

    Reactie
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #24

    Ik kreeg mijn eerste cluster aanval toen ik 15/16 jaar was. Mijn ouders dachten dat ik het voor de nep deed

    waarbij mijn vader dan tegen mijn ging schreeuwen omdat ik zwak was. Ik ben nu 25 ik word 21-08 26 jaar en er is vast gesteld dat ik clusterhoofdpijn heb, -_- no shit sherlock.

    al zo'n 10 jaar zit ik met clusterhoofdpijn, kreeg van de Neurologie sumatriptan en stuk of 6 zuurstof flessen.

    over mijn school/werk begin ik er niet eens over.

     

    Als je clusterhoofdpijn hebt, probeer niet te stressen. Just fuck it, live love laugh.

    Reactie
    #25

    Beste clusterpatienten,

    Zelf kreeg ik mijn eerste ch aanval toen ik 20 jaar was. Om het 1,5 jaar had ik gedurende 6a8 weken dagelijks ch aanvallen. Medicatie hielp niets. Wel had ik enorm veel baar bij pure zuurstof. Als je de aanval voelt opkomen direct aan het zuurstof voor 5 minuten en de aanval verdwijnt. Wel komt er af en toe een ch aanval doorheen.
    Sinds ik in de overgang ben, heb ik geen ene ch aanval meer gehad. Wel heb ik voor alle zekerheid zuurstof in huis, want stel dat...
    Dus ik vermoed dat het te maken heeft met hormonen.

    Wens alle ch patienten heel veel sterkte toe en probeer pure zuurstof, het kan geen kwaad zoals de veel te zware medicatie die men vaak voorgeschreven krijgt en die bijna nooit werken.

    Groet,

    Reactie
    #26

    Kiwinasje...inderdaad of je nu een man of vrouw bent maakt niet uit en leeftijd ook niet. Mijn dochter heeft ook clusterhoofdpijn en ze is nog maar 26 jaar. Het is een drama ūüėĘ

    Reactie
    #27

    Voor mij was er een onverwachte oplossing voor deze verschrikkelijke aandoening !! Heb vanaf mijn 14 de levensjaar hiervan mogen "genieten" (nu 50). Van alles doorlopen hiervan af te komen. Van Ersicof hoofdpijn poli, Imigran, groot afnemer paracetamol, 100 % zuurstof. tot preventieve medicatie... maar lijdensweg !!! 5 tot 6 aanvallen per dag. Weken achter elkaar, elke verdomde dag. Totdat....tandarts.... ik moest daar naar toe voor een apnue beugeltje. Na even onderzoeken zegt de tandarts.... U heeft hoofdpijn he ? Met de bek vol tanden bij de tandarts !!! Vanaf het moment beugel.. geen clusterhoofdpijn meer gehad !!! Een WONDER !!!! Nu al 3 jaar cluster vrij !!! Na al die pogingen... de tandarts..of zuurstofgebrek (apnue) als trigger?? Maar hoe dan ook...een gelukkig mens !! Ik hoop dat het voor ook al is het nog maar 1 andere persoon maar liever voor jullie allemaal een oplossing mag zijn !! Sterkte jullie allemaal !!!

    Reactie
Reageer op: clusterhoofdpijn
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief