clusterhoofdpijn

  • #1

    Sinds Vanmiddag is bij mij ook de diagnose gesteld van clusterhoofdpijn. Dit zou en variant van migraine zijn.
    Gisteravond heb ik de huisartsenpost opgezocht omdat ik van de pijn niet meer wist waar ik lopen/staan of liggen moest. Alles maar dan alles was me te veel, Licht/geluid/bewegen. Uiteindelijk kreeg ik de imigran-spuit. Wat een wereld ding is dat. Behalve dat ik daarna het idee had dat ik iets teveel alcohol had genuttigd. Dus lijkt mij het gebruik van de spuit in combinatie met werk en/of verkeer geen slimme zet. Ook het duf worden is een gevolg. Wel een prettige in mijn geval omdat bij mij de aanvallen aan het einde van de middag cq. begin van de avond komen. En ik wacht dan ook met de medicatie totdat ik het niet meer trek. Ik heb dan inmiddels al wel een paracetamol gehad. Dit omdat ik niet te veel en te vaak de medicijnen wil gebruiken. Gezien de waarschuwing voor chronische clusterpijn.

    Is er iemand die ervaring heeft met clusterhoofdpijn? en zo ja, welke variant van de imigran gebruik je ? en wat is je ervaring ermee.
    Zo ben ik nogal kortaf en kribbig tijdens een aanval.

    Volgens de statistieken heeft 1 op de 10.000 nederlanders er last van. Dat zou dus betekenen ca.1600 patienten in Nederland. Graag hoor ik van hen en hun Familie.

    Reactie
    #2

    blijkbaar ben je de enige Jaap....
    zelfs de online doktoren reageren niet op je..
    Wel vaag, aangezien ik dus ook een chp patient ben. Ook op hier zijn we dus buitenbeetjes, net als in de rest van de maatschappij. T word tijd dat men ons eens serieus gaat nemen.

    Sterkte ermee...

    een mede chp-lotgenoot

    Reactie
    #3

    Zou het niet kunnen dat mensen met clusterhoofdpijn vaak de diagnose migraine gesteld krijgen?
    Er zijn verschillen, maar toch ook raakvlakken.

    Misschien krijgen jullie daarom zo weinig reacties.

    Reactie
    #4

    hallo jaap ben ook clusterpatient maar nu in een rustige periode.Wel kan ik je vertellen in de tijd dat ik veel aanvallen had ook imigran spuiten had en dat dat voor mij een wonder middel was,alleen zei de neuroloog dat ik ze niet te vaak mocht gebruiken omdat dan de aanvallen steeds vaker zouden terugkomen op een gegeven moment moest ik dus stoppen ermee en ging door een hel,daarna is het bijna een jaar rustig geweest en sinds enkele weken zijn de aanvallen weer terug maar met imigran wel weer te verhelpen,dus toch maar imigran,veel sterkte.

    Reactie
    #5

    Ik denk niet dat stress echt een reden is van de cluster. Ik was een stressloos persoon en kreeg het van de ene op de andere dag, zomaar ineens.

    Wel kan stress de hevigheid verergeren,druk en lichamelijke inspanning heeft zeker bij mij effect op de hevigheid. Dus je kan het zien als Trigger.

    Niet alle triggers hoeven bij iedereen effect te hebben. Zo is chocola bij mij geen trigger, maar alcohol direct.

    De oorzaak is moeilijk te achterhalen. Toen ik net cluster kreeg kreeg ik een mailtje van iemand die met een onderzoek naar cluster bezig is. Deze had het vermoeden dat het te maken had met een harde klap op het hoofd door bv een ongeluk. In de eerste instantie kon ik me niets herrineren van zoiets, maar na langer denken kwam er bij mij omhoog dat ik vroeger jaren gebokst had. Mischien dat het daar iets me te maken heeft???

    Wel weet ik dat er nog bijzonder veel onderzoek gedaan moet worden naar de cluster.

    Ik ben nu na een half jaar cluster eindelijk overdag redelijk aanvalsvrij. Hoe raar het ook klinkt ben ik daar blij mee omdat ik nu weer wat kan ademen.
    Maar het is eigenlijk toch te gek dat sommige mensen bv van verhapamil al effect hebben. Wat maken deze mensen in hun lichaam aan dat ik niet aanmaak, of wat maakt mijn lichaam aan wat hun niet aanmaken.Dat moet toch niet moielijk te onderzoeken zijn?

    Waarom heb je chronishe cluster en heb je episodische variant??
    Wat zijn de verschillen tusse de chronishe patienten en de episodische patienten?

    Men zegt dat clusterhoofdpijn te wijten is aan een afwijking in de hypothalamus, waar zit die afwijking dan? Kan men dat niet onderzoeken met mensen die nergens geen last van hebben.

    Zo lang de cluster nog een zeldzame aandoening is zal er denk ik niet veel meer geld vrij gemaakt worden voor onderzoeken, en zouden we het met 2e hands medicijnen moeten doen.
    En vermoedelijk zullen we er nooit achter komen wat nu de oorzaak is van dit . 😕

    Reactie
    #6

    Ik lijd al 30 jaar aan clusterhoofdpijn sinds een paar jaar gebruik ik zuurstof om de aanvallen te onderdrukken dit werkt zeer goed maar er komt altijd wel een aanval door die ik helaas moet ondergaan. maar zuurstof is een goed middel om het enigsinds vol te houden.

    Reactie
    #7

    Ik heb sinds 3 jaar clusterhoofdpijn. Diagnose duurde lang: eerst langs kno artsen, kaakchirurg, etc.
    Immigran spuiten + immigran neusspray als ik teveel last van de bijwerking van spuiten heb. 't Helpt maar zelden echt. Ongeveer elke 3 tot 4 weken aanvallen, die zo'n 3 dagen duren (ongeveer 10 per etmaal, die per stuk zo'n 10 tot 15 minuten duren). Daarna nog een paar dagen slecht/wazig zien (daar hoor ik verder nooit iets over).
    'k Probeer ermee te leven alsof ik niets heb, maar begin er langzaamaan wel gek van te worden. Er lijkt niets te zijn waarmee je het kunt voorkomen, en ook niets dat het echt stopt.
    En maar erg weinig artsen die er iets van afweten.

    Reactie
    #8

    Beste Jaap en alle anderen

    Tegenwoordig staan we bloot aan allerlei onnatuurlijke vormen van stress. electrostress is een grote daarvan. Die stress veroorzzakt spanningen in het lichaam. Toen wij nog met de voeten op de aarde leefden en minder stralingsinvloeden hadden, werd dit opgevangen door het aardmagnetisme. Deze zorgt ervoor dat ons lichaam weer in balans gezet en opgeladen wordt. Hier zijn tegenwoordig fantastische nabootsers van. Perfect tegen alle vormen van hoofdpijn, migraine, rugklachten, slapeloosheid, etc. Door deze (niet in te nemen) technologien wordt de echte oorzaak weggenomen en niet alleen het symptoom.
    Ik werk met dergelijke patienten.

    Met vriendelijke groeten en sterkte,

    Siward

    Reactie
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Op veel sites vind ik de volgende info: "Er zijn vele onderzoeken gedaan naar de invloed van medicijnen, eten, stress en nog vele andere mogelijke oorzaken. Maar geen van de onderzoeken heeft geleid tot een duidelijke oorzaak". Zelf ben ik werkzaam in het onderwijs en heb een drukke, stressvolle periode achter de rug. Veel veranderingen en allerlei taken. Zo'n twee maanden geleden kreeg ik 's nachts ineens last van tintelende handen en ijskoude armen. Deze tintelingen trokken omhoog. Ik wilde uit bed stappen, maar dit lukte bijna niet meer, kon niet meer staan. De tintelingen trokken door naar mijn hoofd en ik kon niet meer praten...Zeer beangstigend kan ik vertellen.

    De huisarts was zeer snel ter plaatse. Na enkele testen te hebben gedaan kon hij mij vertellen dat dit een hyperventilatieaanval was. Na 10 minuten verdwenen de klachten weer. Dezelfde nacht kreeg ik al last van hoofdpijn (volgens huisarts normaal na een hyperventilatieaanval).
    Twee dagen later kreeg ik 's nachts de eerste ch-aanval, die toen nog 5-6 keer is teruggekomen om de andere dag.

    Ik kan wel zeggen dat de kerstvakantie een welkome onderbreking voor mij is geweest.

    Zijn er meer mensen die een relatie zien in stress en hun ch-aanvallen?

    Reactie
    #10

    Meer informatie over clusterhoofdpijn kan je op deze pagina terugvinden: http://nl.wikipedia.org/wiki/Clusterhoofdpijn

    Reactie
    #11

    Ik heb sinds 4 weken (weer, had ze vroeger als puber ook al) aanvallen. Ik heb drie dozen met imigran neusspray gekregen maar die hielpen niets helaas. vanmiddag kan ik 4 spuiten op gaan halen.Ik ben zeer benieuwd naar het resultaat. Maar ik hou je op de hoogte.

    Tips die ik heb gekregen links en rechts: je kunt het ook in de alternatieve sector zoeken ( truffels paddo,s werkzame stof psylocibine)kosten alleen wel €30,- per portie waar je 3 aanvallen mee zou moeten overleven.Maar ook taurine en caffeine schijnen te helpen , deze vindt je in de energie drankjes.stuk goedkoper.

    Reactie
    #12

    Clusterhoofdpijn: aanvalsgewijze, hevig bonzende of stekende, eenzijdige hoofdpijn rondom het oog of temporaal, 15-180 minuten durend, met bewegingsdrang. Treedt op in clusters van enkele weken.

    Reactie
    #13

    Wat is clusterhoofdpijn?

    Clusterhoofdpijn is een zeldzame vorm van hoofdpijn, die vrijwel uitsluitend bij mannen voorkomt. Het is een hevige, borende pijn in aanvallen aan één kant van het hoofd. Een aanval kan een kwartier tot drie uur duren en kan één tot acht keer per dag optreden. Vrijwel altijd komen de aanvallen in groepjes (clusters) van weken tot maanden voor en meestal 's nachts.

    Na zo’n cluster kunnen de aanvallen wel jaren wegblijven.

    De aanvallen worden soms uitgelokt door bijvoorbeeld alcohol of een middagdutje. Clusterhoofdpijn wordt ook wel neuralgie van Horton genoemd.

    Lees verder/Bron:
    http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_voorlichting/NHGZiektebeschrijvingen/NHGZiektebeschrijving/Z029.htm

    Reactie
    #14

    Lees ook:
    http://www.dokter.nl/forum/Hoofd-hals-schouders/282360-Migraine-of-niet.html

    Reactie
    #15

    Leuk die opmerkingen als van: komt voornamelijk bij mannen voor en in een bepaalde leeftijdscategorie. Mijn dokter zei doodleuk, je kan geen clusterhoofdpijn hebben want je bent geen man en je bent nog niet oud genoeg. Inmiddels is de diagnose van clusterhoofdpijn (door mijn eigen aandringen) 1,5 jaar geleden gesteld. Verapamil 120mg 2x per dag zorgt er bij mij voor dat ik lichtere en minder vaak aanvallen krijg. In heftige periodes moet deze dosis soms nog wel eens omhoog. Probeer de aanvallen af te breken met pure zuurstof wanneer ik thuis ben en met imigran injecties wanneer ik buitenshuis ben. Imigran is voor mij ehct het wondermiddel. Wat mij nog wel eens helpt in lichte periodes wanneer ik de voortekenen van een aanval voel is diclofenac 50mg nemen. Koffie (caffeine) en energiedrank kunnen bij mij ook nog wel eens aanvallen uitlokken. ook kaas, chocola, airco en snelle wisselingen in temperatuur en luchtvochtigheid en direct vel zonlicht zijn triggers. Merk in periodes met stress dat de kans op een aanval of een hefigere aanval sterkter is. Maar zonder stress krijg ik ook aanvallen en met stress kan ik ook aanval vrij zijn.

    Mensen die clusterhoofdpijn hebben kunnen helpen door mee te doen aan de onderzoeken van het leidsch universitair hospital, google icm clusterhoofdpijn en je zou resultaten moeten krijgen.

    Ook zijn ze bezig met onderzoek naar iets implanteren oid in de hersens bij mensen die niet gebaat zijn door medicatie. Onderzoek is er dus wel, alleen helaas gaat het zo verschrikkelijk traag. kan niet wachten op een doorbraak...

    Reactie
Reageer op: clusterhoofdpijn
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief