Na een jaar nog geen diagnose. MS?

  • #16

    Hallo.
    Heel vervelend voor je. Maar soms kan het inderdaad lang duren voordat sms wordt gediagnistiseerd. Ik heb ook al die klachten,en wel medicatie v ms. Maar echte diagnose nog niet. Loop al vanaf 2007 met deze klachten.
    Gr olga

    Reageer
    #17

    Heel herkenbaar, loop al vanaf 2006 ermee, komen meer klachten bij.
    Heb al diagnose spierziekte, maar tot op heden weten ze niet welke.

    Groetjes

    Reageer
    #18

    U hebt FILARIASIS

    Reageer
    #19

    Ik heb al jarenlang dezelfde symptomen. Niemand kon de diagnose vaststellen. Alleen één buitenlandse microbioloog heeft ontdekt dat ik de microfilarien in mijn bloed heb. Het is behandelbaar. Neem de ivermectine in ( paarden pasta voor 50 kg paardengewicht dose, 1 keer ). Dan wacht 4 dag. Daarna neem Diethylcarbamazine keur. 1ste dag - 50 mg innemen. 2de dag 50 mg 2 keer innemen ( ochtend en avond ). 3de dag 50 mg 3 keer innemen ( ochtend, middag, avond ). Vanaf 4de dag t/m 21 dag neem in 100 mg 3 keer ( ochtend, middag, avond ). Dan 10 dag rusten. En weer de keur herhalen. Er moet 3 - 5 keuren plaatsvinden.
    Diethylcarbamazine is niet giftig !!!
    Hier kunt u DEC kopen onder de naam DIMMITROL -
    http://www.vetproductsdirect.com.au/gbpeur/searchresult.asp?Fr=1
    Ik werd er beter van.

    Reageer
    #20

    Human dirofilariasis, therefore, can be categorized into two groups: pulmonary and extra-pulmonary dirofilariasis. Extra-pulmonary dirofilariasis is classified further into four groups: cardiovascular, subcutaneous, visceral, and ophthalmic dirofilariasis.

    Reageer
    #21

    Hallo.
    Heel vervelend v je. Ik herken ook al jou klachten. Ik loop al v.a 2007 zonder diagnose. De ene neuroloog zegt ms de ander houdt het een beetje achter. En de volgende zegt: je hebt ms klachten/symptomen. Krijg er wel medicijnen voor. Hersenscan was niet goed...duid op ms!!!! Lumbaal punctie kwam tot 3x toe niets uit. Probeer toch voorzichtig te blijven bewegen. Wens je veel sterkte. Gr olfa

    Reageer
    #22

    Heb dezelfde symptomen,bij mij is jaren geleden MS vastgesteld,zet Rebif spuiten.Groetjes.

    Reageer
    #23

    Hallo, ik ben 24 jaar, en zou graag mijn verhaal willen doen.

    Dit is mijn eerste keer om op een forum te reageren. Misschien voel ik me hierna wat beter.
    Ik heb sinds vorig jaar november ziek, enorme pijnklachten/symptomen. Het begon in mijn hoofd( steken, tintelingen, vuurwerk, knellend gevoel)Het leek een soort aanval, daarbij kreeg ik aan mijn re zijde gezichtsverlamming, tintelingen/verkrampingen in li arm en hand, krachtsverlies, doof gevoel. ik kon niet praten, tong uitsteken, tanden opeen zetten. Men had gelijk een mri scan gedaan, maar ze vonden niets, alleen sinusitis. Vanaf hier werd het alleen maar slechter.. ondertussen 5 antibiotica kuren gehad, niets hielp. Het werd alleen maar erger, de ' hoofdpijn' wat men noemde. toen naar een neuroloog, migraine, dat was het. Tryptaan hoge dosis moeten nemen, hielp niet. geen migraine dus. vervolgens nog eens een aanval, met dezelfde symptomen, alleen heviger qua pijn! het was niet uit te houden. Toen na een kno doorverwezen geworden, blijkt een chronische sinusitis te zijn geworden, ik moest geopereerd worden, dan zouden de klachten allemaal afnemen. Niet dus. Het werd alleen maar erger. Iedere dag stond ik met de pijn op en ging er mee slapen. Ik kon niets meer. Alleen maar liggen... Ondertussen in behandeling bij een psychiater, dachten dat het tussen mijn oren zat, en met de juiste medicatie tegen depressie, paniek en onrust zou alles beter moeten worden. Paniek en onrust en depressie leek onder controle, maar de hoofdpijn niet. Ook was ik enorm vermoeid. ik kan niets meer opbrengen, activiteiten zeggen mij niets meer. Iedereen blijft maar zeggen, het gaat wel weg, het komt goed allemaal. misschien moet je er niet zoveel aan denken. Door spanning en stress kan dit allemaal komen.. pijn bleef, en werd erger. Ik kwam mijn huis niet meer uit. Via een vriendin kwam ik bij een gespecialiseerde arts, die zei, dat ik een dubbele zenuwontsteking had in mijn nek en rug. binnen 4 maanden met de juiste medicatie, ben je er vanaf! 4 maanden later, niets! De pijn heeft zich uitgebreid naar mijn nek, schouders, rug, re arm, re hand en soms zelfs naar mijn benen. Iedere dag sta ik op met enorme pijn, knellend gevoel van al mijn spieren en zenuwen. Ik wil het weg hebben, ik word er gek van. De arts gaf als antwoord, chronisch pijn syndroom heb je ontwikkeld, met wat revalidatie en therapie leer je ermee om te gaan, en hopelijk gaat het weg. Een aanval had ik al maanden niet meer gehad, maar ergens diep van binnen voelde ik, dat ik er nog niet vanaf was. Nu, 2 weken geleden, heb ik weer een aanval gehad. gezichtsverlamming re, tintelingen, enorme 'hoofdpijn', verkramping van re schouder arm hand vingers. Ik schoot in paniek. En ik voelde van dat moment dat ik moest vechten voor een diagnose, dat ik niet meer wordt doorverwezen via via naar een arts, of dat ik genoegen moest nemen met antwoord als, 'je moet er maar mee leren leven. Het kan goed zijn dat je hiermee moet blijven rondlopen, want niets heeft geholpen. Misschien is het toch psychisch?' Ik kan er niet meer tegen, en ik voel dat er iets mis is! De pijn ervaar ik nog iedere dag, op de meeste dagen ervaar ik de pijn als een 7/8, en op de ergste dagen is het een 10. Dit beperkt mijn leven enorm, ik kan niets meer, ik ben nog zo jong en ik wil nog zo veel. Maar ze weten het niet, makkelijk gezegd. Nu ben ik na een andere neuroloog gegaan om een nieuwe diagnose te krijgen en mij te helpen bij mijn proces om erachter te komen wat ik heb en te eisen voor nieuwe mri scan. Met tegenzin, heeft hij er een aangevraagd. nu ben ik op internet van al aan het zoeken over deze symptomen en om antwoorden via een andere weg te krijgen. Nu kwam ik uit op MS, mijn oma heeft MS in vrij ernstige mate. Het was nog niet eerder bij me opgekomen. Ik ben er verder over gaan opzoeken en lezen, en eigenlijk komen veel symptomen en klachten overheen met deze ziekte. De neuroloog heeft ook de opmerking gemaakt, dat het ms zou kunnen zijn, maar omdat ik al vorig jaar onder een mri scan ben geweest en ze niets erop hebben gezien dan kan het eigenlijk geen ms zijn. Toch ben ik ervan overtuigd dat het misschien wel een grote mogelijkheid kan zijn. Ik ben ten einde raad. gelukkig heb ik familie en vrienden die achter mij staan. Maar helaas kunnen ze het voor mij niet oplossen. ik hoop zo dat ik eerstdaags een diagnose krijg en/of geholpen word. Deze pijn kan ik alleen niet winnen!

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #24

    Beste Anoniem,

    Als ik jou hoor praten voel ik zo met je mee een jaar geleden heb ik uitval gehad aan mijn rechter kant ik zag denk ik voor minimaal 5 minuten niks meer was zo eng. Daar voor zag ik al zo wazig en steeds zo duizelig. Ik loop nu al jaren bij dokters ik heb koude voeten en soms staan me handen in de fik ik zweet me een ons als ik loop slaan me benen op slot ik word ik volle ruimtes of drukke inspanningen zo duizelig dat ik moet gaan liggen of zitten. Urine kan ik niet goed ophouden me blaas zit de hele dag vol constant pijn maar de artsen kunnen niets vinden. Als ik een wijntje drink ben ik totaal de weg kwijt dit is nooit zo geweest seks doet pijn eigenlijk is me hele leven een beetje naar ze klote maar het ergste is dat je niet gehoord wordt.

    Nu blijkt dat ik weer een infectie heb de zoveelste al afgelopen 2 jaar al denk ik 8 keer een blaasontsteking gehad alle kuren werken niet. Ik heb buien en ik ben dood moe. Als ik ga staan doet me rug pijn als ik loop slaan me benen op slot en ik vergeet alles. Al me afspraken alles echt genant.Ik had een leuke baan lief kind en leuk huis en contacten maar ben door dit zo geisoleerd ook met dat urine verlies is gewoon gênant ik ben 41 jaar en ik heb net een nieuwe huis arts gekregen voor dit gebeurde . Afijn diep ongelukkig maakt me dit
    Ik heb echt het idee dat de artsen denken heb je er weer

    Succes er mee

    Reageer
    #25

    Hey,

    Hier net hetzelfde probleem. Al 12 jaar aan het zoeken. Lupus, fybromyalgie, spasmofilie, CVS, ongekend bindweefselziekte, eelers danlos, sjeugren, zijn weinige van de "zogenaamde misschien" ziektes die ik zou kunnen hebben. Nu hebben ze het even op fybro gezet. al 7 jaar thuis, mijn studies, mijn werk allemaal moeten opgeven, mijn dromen, mijn leven. Ik kan mijn huishouden niet meer doen, niet meer voor mijn 2 kinderen zorgen! Al een geluk een man met een hart van goud die het hier thuis allemaam overneemt. Jou symptomen, 1 voor 1 de mijne met nog een pak meer. 2,5 bladen volgetypt op times new roman 11p. niet meer normaal. Alle ziekenhuizen in ANtwerpen Belgïe al gedaan en ik kan u zeggen, dat zijn er heel veel. neurologen, psychologen, psychiaters, reumatologen, huisartsen, fysische geneesheren, orthopedisten, inwendige artsen, nefrologen, onder scanners, MRI's, echo's, EEg, EMG, ECG, allergies aan allerlei medicatie, homeopathie, noem maar op. IK ben op, helemaal op. Tot woensdag... Grote paniek, de huisarts zei" je symptomen, het zijn die van MS, maar je hebt niets te zien op je scan". Ja lap wat nu? snel naar de neuroloog... de dag nadien. sorry mevrouw, ik kan u niet helpen, dit gaat mijn petje te boven, u dossier is te complex... Euhm ok... en wat nu? U bent arts, u zou mij moeten helpen en u kan of wil mij niet helpen. Ik moet dus naar een multidisciplinair team, een team van artsen met verschillende specialiteiten dat ze mij samen binnenste buiten kunnen draaien en zo vinden (of toch proberen) wat ik heb. Je bent zeker niet alleen San, we zijn spijtig genoeg met zen vele en ik kan ook maar geen antwoord vinden! Moest ik er een hebben, ik zou ze zo met je delen, maar laat je hoofd niet zakken. en als ik het niet meer aankan, tja se, de neuroloog heeft gisteren van mij de volle laag gehad! Sorry ik ben ook maar een mens... ik kan ook maar een bepaald aantal zorgen aan en ik denk dat ik toch al heel dapper ben geweest om dat 12 jaar lang vol te houden!!

    Reageer
    #26

    Hey allemaal, ik zit in hetzelfde schuitje. Totaal dezelfde klachten. Ben aan het wachten voor verslag hersenscan maar aangezien de radioloog zei dat het niet nodig was om contrastvloeistof in te spuiten, dat dit hen niets bijkomend zou opleveren, vermoed ik dat hierop dus niets te zien is.

    Ondertussen kan ook ik niets meer. Wat zeer frustrerend werkt. Ik heb wel anderhalf jaar geleden een lage rug operatie gehad voor 2 hernia's, 3 maanden later een zware longontsteking waardoor nu 3 hernia's, botoedeem, facetartrose enz.

    Onlangs nekscan gehad waaruit blijkt dat ook daar aan beide zijden op 4 niveau's knellingen zijn die dus wel een aantal klachten kunnen verklaren. Maar zoals mijn HA zegt, het verklaart niet al mijn klachten.

    MS is al bij de revalidatie arts en bij de HA ter sprake gekomen;Maar revalidatiearts zei me dat et te complex is en dat geen enkele dokter me graag zal zien komen.

    Neuroloog zei me net hetzelfde. Meer nog 'als ht dan zo makkelijk te vinden was wat je hebt had je het al lang geweten. Wat verwacht je nu van mij? Dat ik het ga vinden? Het is veel te complex. Je moet op de symptomen werken;

    Of beter nog, één arts zei me vlakaf, ga eens bij een goede psychiater!

    Ik sta nu ook op het punt o naar een multidisciplinaircentrum te gaan; Maar heb het even on hold gezet vanwege nog maar eens een longonsteking.

    Ik wens iedereen hier heel veel sterkte. Altijd proberen het zonnetje te zien. Die is er wel, ondanks alles.

    Reageer
    #27

    Een paar jaar geleden begonnen er acuut klachten op te treden. Eerst viel ik steeds, zonder aanleiding, zakte door mijn benen, daarna (binnen een paar weken) had ik een paar keer spraakstoornissen (alsof ik fors alcohol gedronken had) en gezichtsveldstoornissen, er vielen delen van mijn gezichtsveld weg. Ook was ik extreem moe en had ik continu pijn in mijn onderrug, vooral na lang liggen dus met name 's morgens. In korte tijd begon mijn rechter ooglid ook behoorlijk te hangen en ik zag ineens minder scherp. Ik ging naar mijn huisarts (ik ga vrijwel nooit naar een arts) en deze stuurde me direct door naar de neuroloog onder verdenking van MS. De neuroloog deed een aantal tests die ik maar voor een deel uit kon voeren, de koorddansersgang (voetje voor voetje lopen alsof je over een koord loopt) kon ik helemaal niet uitvoeren. Op 1 been staan lukte ook totaal niet.
    De neuroloog zei ook dat dit beeld sterk deed denken aan MS en stuurde me door voor een MRI maar regelde ook meteen een gesprek met een MS-verpleegkundige daar de verdenking zo sterk was.
    Een week later volgde de MRI en weer een paar dagen later kreeg ik daarvan de uitslag. Negatief. Niet of nauwelijks iets te zien, niet noemenswaardig in ieder geval. Ik werd meteen uit verdere controle ontslagen met de mededeling dat ik sowieso geen MS had. Ik was blij natuurlijk, wie zit er te wachten op een dergelijke diagnose. Maar wel bleef de vraag knagen "waar kwamen die idiote klachten dan vandaan?". Afijn, een poosje later ging het weer goed en hoewel ik die neurologische testjes nog steeds niet kon (kan absoluut niet staan op 1 been) maakte ik me verder geen zorgen. Nu, 2,5 jaar later, gaat het slechter. Ik heb nu vaak blaasontstekingen die niet reageren op behandelingen met antibiotica, ik ben hondsmoe, ook omdat ik iedere nacht ongeveer 7 keer moet plassen, ik heb continu pijn in mijn onderrug en mijn benen voelen zeer zwaar aan, soms ook tintelingen (alsof er mieren door mijn voetzolen lopen) in de voeten of kramp in mijn kuiten. Toen ik deze verschijnselen ging google-en kwam ik ongewild weer terecht bij een diagnose MS maar naar de neuroloog durf ik niet meer. Inmiddels heb ik (toevallig) twee mensen ontmoet die al jaren MS hebben. Zij vertelden mij dat ze, ondanks heftige verschijnselen in het begin van hun ziekte, telkens goede MRI's hadden. Ik zit niet te wachten op het stickertje MS maar aan de andere kant... dit is ook zeer onbevredigend!! Nu alweer vier weken een forse blaasontsteking/nierbekkenontsteking en antibiotica helpt niet, hondsmoe maar ja.... geen MS dus niet zeuren?

    Reageer
    #28

    Ik denk dat het toch goed zou zijn om naar een neuroloog te gaan.
    Vraag aan de huisarts een verwijzing en ga naar een neuroloog in een ander (academisch) ziekenhuis

    Reageer
    #29

    Ooit gehoord van een post hersenschudding syndroom?  Ben je weleens op je hoofd gevallen? Bij een neuro chiropractor zit je goed. Niet alle neuro chiropractor en  zijn evengoed gespecialiseerd in Gouda iig wel. Ik word daar zelf ook behandeld. Had er nog nooit van gehoord.

    Reageer
    #30

    Hierbij mijn vraag ik heb zelfde klachten.wat is er uitgekomen bij jouw via het radboud

    Reageer
Reageer op: Na een jaar nog geen diagnose. MS?


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief