Ik ben Sharita. Bij mij is in oktober 2013 IIH vastgesteld. En in mei 2014 heb ik een LP drain gekregen omdat de medicijnen niet werkten. Bij het plaatsen van de drain hebben ze een zenuw geraakt waardoor ik erg veel pijn heb bij het lopen. Ik zou graag in contact willen komen met andere die ook deze aandoening hebben. Want nog steeds ben ok niet de oude.

Hallo sharita ..ik was patiënt van hagaziekenhuis.ik heb secondopcion aangevraagd bij lumc leiden.alle onderzoeken is al gemaakt ik wacht op uitslag.ik heb nog steeds klachten met een lp drain.contact a.u.b [email protected]

Hi,

Ik heb in 2009 ook de diagnose PTC gekregen, en ben ook gelijk onder het mes gegaan. Ik had drie jaar op bed gelegen en kon nauwelijks nog zien. Na vele operaties verder, en ook 60 kg minder. Heb ik nog wel last van de hoofdpijn en hebben we net te horen gekregen dat onze kinderwens in vervulling wordt gebracht. Ik zou ook wel graag in contact willen komen met mensen die dezelfde aandoening hebben. Ik voel me zo alleen op de wereld, omdat niemand zich kan voorstellen om 24/7 koppijn te hebben. Misschien dat we tips uit kunnen wisselen.

Groetjes en ik hoor graag van jullie.

Hillie Biliie

hoi hillie billie.

ook ik heb iih. geconstateerd in 2012. eind 2013 geopereerd maar nig steeds niet opgeknapt. 24/7 hoofdpijn herken in. al van alles geporbeerd aan medicatie en nu opnieuw bezig met nieuwe pillen. als je wil kan je me mailen. alleen op de wereld ben je zeker niet. groetjes marley.

email is:[email protected]

Is er al naar je voeding gekeken=
Tekorten van bepaalde vitamines kunnen verschillende neurologische klachten geven, alsook tekorten van aminozuren.

Ook bepaalde additieven in voeding kunnen hier aan bijdragen.
Het is interessant om hier eens met een goede orthomoleculaire kPNI therapeut
naar te kijken.

Wellicht is de oplossing ERG simpel en wordt deze over het hoofd gezien.

gezonde groet

Ik heb ook sinds kort de diagnose IIH gekregen en word met spoed nu geopereerd, omdat de medicijnen niet werken (drukken worden juist steeds hoger en hoger). Ik krijg een lp drain.

Nu al flink wat weken opgenomen geweest in het ziekenhuis en elke week een lumbaalpunctie, welke ik best beu ben onder tussen. Mijn rug is een spelden kussen en erg pijnlijk.

Ik ben wel benieuwd naar ervaringen met een lp drain.

Ik heb een LP drain je mag kontakt met me opnemen.

Me mail adres is [email protected]

X

Hallo allemaal,

Ik heb sinds de zomer van 2013 diagnose IIH En 2 weken naar mij diagnose heb ik een
Drain gekregen. ( van hoofd naar buikholte)
Naast mijn diagnose van IIH, zijn mijn oogzenuwen voor de helft afgestorven en ben ik slechtziend geworden.

Ik was bijna klaar met mijn opleiding toen ziek werdt.
Maar anderhalf jaar later heb ik toch mijn mbo diploma gehaald 🙂

Maar ik ben blij dat ik éindelijk lotgenoten heb gevonden met de zelfde diagnose...
Voel me nu niet zo alleen meer

Hoi Allemaal,

Ook bij mij is in april 2010 PTC geconstateerd. Eerst een aantal weken met flinke hoofdpijn en misselijkheid rond gelopen (de huisarts dacht aan voorhoofdsholteontsteking!) en uiteindelijk toch in het ziekenhuis beland. Na veel pech, vijf operaties en twee keer hersenvliesontsteking, kan ik wel zeggen dat het sinds 25 augustus 2010 erg goed gaat. De drain doet z'n werk en ik heb er alleen een bril aan overgehouden.

Wel heb ik een vraag aan jullie. Mijn vriend en ik hebben een kinderwens en ik ben erg benieuwd of de drain, die van mijn hoofd naar mijn buik loopt, problemen kan geven tijdens de zwangerschap. Heeft één van jullie eventuele problemen/complicaties met de drain meegemaakt tijdens de zwangerschap?

Alvast bedankt!

Groet, Tamara

Hoi Tamara.
Ik heb nog zwangerschap mee gemaakt, maar ik zou het gaan overleggen met neuroloog en of neurochirurg.
Ook zal ik het begeleiding van gynaecologie eisen.
Omdat deze medische meer geschoold zijn in gezondheid van moeder en kind tijdens zwangerschap....
Laat even weten hoe het gaat als je wil.

Veel liefs Farida

Hallo

Ik heb vier jaar gelden n lumbale drain gekregen, heb wat pech gehad en de drain is 4 x losgeschoten. Ben toen naar Erasmus Rotterdam gegaan. Nu vier jaar later weer klachten via mn huisarts naar de neuroloog en oogarts lp gehad en druk was weer meer dan 50. Gelijk weer naar Erasmus,dit was begin juli ben met n week geopereerd de drain leek idd niet goed te zitten, nu nieuwe drain gehad dinsdag opname, woensdag operatie en donderdag naar huis was wel iets te snel. Zaterdags ging ik met eindelijk beter voelen zondag n dip en maandag weer gebeld naar Erasmus. Ik kon dinsdag weer komen op spreekuur foto gemaakt, echo terug naar neurochirurg en ja wat ik vermoeden was waar de drain was uit mn buikholte geschoten, gelijk weer opgenomen en toen donderdagsavonds geopereerd. Zondags ontslagen uit t ziekenhuis. Ging redelijk wel hoofdpijn klachten, Loop momenteel weer bij de neurochirurg was controle maar gezegd dat de hoofdpijn nog steeds zo erg is dus nieuwe fotos gemaakt nu afgelopen vrijdag n ct scan en vrijdag de 11 terug voor de uitslagen. Ik heb gewoon niet zoveel geluk gehad.

hooi Ik heb sinds 2009
Lp
Drain in 2013 ben ik bevallen voor me
3 de zoon dus er is nooit probleem bij mij geweest met bevalling
Enz

Hallo,

September 2014 een lichte hersenbloeding gehad.
Niets aan overgehouden.
Sinds januari 2015 druk in mijn hoofd.
In juli en augustus 2015 steeds erger.
September en Oktober aanvallen gehad die leken op een tia/epelepsie
Oktober naar het ziekenhuis gegaan. Lumbaalpunctie gehad waardoor ik me beter voelde.
2 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna naar huis.
Men dacht dat ik paniek- of angstaanvallen had. Ook adviseerden ze mij massage te laten geven, daar ik gespannen schouder en nekspieren had.
Alles gedaan en het werd niet beter.
December weer naar het ziekenhuis. Daar hebben ze mij een hersensonde geplaatst om de druk te meten.
De eerste week was de druk iets aan de hoge kant.
Een week later hebben ze ook een lumbale drainage willen aanleggen.
6 x hebben ze het geprobeerd en er kwam geen hersenvocht, wat tot nu toe een raadsel is. De dag na de OP v/d drainage zakte de druk gigantisch en kon alleen nog maar in bed liggen. Dit duurde ca 1,5 week.
Nu meet ik thuis de hersendruk (apparatuur die ik heb meegekregen).
Deze was ook afgelopen week normaal. Morgen zou de sonde uit mijn hoofd worden gehaald omdat de druk normaal is, en ik geen hoge hersendruk zou hebben. Toevallig vanmorgen bij het wakker worden had ik ontzettende hoofdpijn, duizelig. De hersendruk lag bij +45 (mag normaal tussen de -10 bij staan en +10 bij liggen zijn). Gelukkig is dit vanmorgen gebeurd, anders was morgen de sonde eruit en de diagnose voor altijd gesteld dat ik niet zou hebben. Het gekke is dat de hersendruk bij mij om de zoveel tijd te hoog is. Hier zit geen frequentie in. Heeft iemand hiermee ervaringen? Ligt het aan teveel hersenvochtproduktie of is er een afvoerbelemmering? De neurologen tasten nog in het duister. Ik kan wel zeggen dat neurologen/artsen het zeer snel afschuiven op stress/burnout/spanningen/etc.
Er zijn zelfs psychologen bij mij aan bed geweest en hebben gezegd dat men .
het moet accepteren zoals het is! Gelukkig dus vanmorgen het bewijs van niet!Ik kan alleen zeggen: ga op je eigen gevoel af! je voelt zelf je eigen lichaam en accepteer niet zomaar wat je wordt aangepraat.
Komende weken weet ik hopelijk iets meer. Medicijnen tegen te hoge druk of toch een shunt. Ik hoop medicijnen.

Is er geen CT scan of een MRI gemaakt?

Hallo,

Ook ik heb de diagnose IIH als sinds 2008, in 2009 heb ik een LP drain gekregen die heeft 8 jaar prima gewerkt tot afgelopen november mijn klachten kwamen terug. Ik kwam weer onder behandeling van een neuroloog en die concludeerde na alle onderzoeken, drain dysfunctie! Doorverwezen naar de neurochirurg en sinds een week heb ik nu ook een drain in mijn hoofd naar mijn hart. Ik heb nu dus 2 drains.

Graag zou ook ik met lotgenoten in contact willen komen om ervaringen uit te wisselen.

Ik hoor graag van jullie.

[email protected]

Groetjes,
Ramona