Hallo Huib,

De periodes dat het goed gaat zijn die lang bij jou? En wat doe je om het oedeem stabiel te krijgen? Bij mij lukt het nog steeds niet om het stabiel te krijgen.Heb primair oedeem in benen buik en romp.

Hallo Femke,

Er zijn langere periodes geweest dat het oke was maar mijn oedeem is nooit weggeweest. Heb een lymfepress thuis staan waar ik in met mijn benen ga en heb lymfeoedeemtherapie. Verder heb ik steunkousen. Het vocht komt dus bij mij omdat ik een aangeboren afwijking heb waardoor ik allerlei stoffen in mijn lichaam verlies. Het is de laatste tijd dramatisch kan ik wel zeggen met onzettende dikke benen, armen en buik maar ik hoop maar weer op betere tijden. Heb dit tenslotte al 29 jaar.

Hoi allemaal,

Ook ik heb primair lymfoedeem in beide benen. Dit hebben ze ongeveer 4 jaar geleden ontdekt. Ik heb sinds die tijd ook steunkousen,klasse 3.
Verder krijg ik ook lymfedrainage, 2 keer per week.

Na een knieoperatie in november vorig jaar, is het helaas alleen maar erger geworden. Het vocht zit nu ook erg in mijn bovenbenen,enkels voet, tenen enz.
De Dermatoloog waar ik nu onder behandeling ben wil verder gaan uitzoeken. Zij wil het verder uitzoeken, wat de precieze oorzaak is.
Nu moet ik maandag een lymfoscintigrafie laten maken. Ze spuiten dan contrastvloeistof tussen je tenen of vingers. Hierdoor kunnen ze daarna de lymfevaten beter in beeld brengen en er fotos van maken. En ze kunnen dan dus onderzoeken wat de oorzaak is. Heeft iemand dit onderzoek toevallig al eens gehad? Ook moet ik een echo laten maken van mijn bekken. Want ze willen ook zien hoe mijn lymfebanen daar precies lopen.

Veel sterkte allemaal!

Groetjes Hanneke

Hallo Hanneke,

Ik heb nog nooit zo'n onderzoek gehad. heb er wel om gevraagd maar ze zeiden dat de oorzaak dan toch niet weggenomen kan worden. Mijn lymfestelsel werkt niet goed en daar is helaas niks aan te doen. Ik hoop voor jou dat er een oorzaak gevonden wordt en dat je misschien met medicijnen geholpen kan worden. Verder heb ik ook steunkousen en therapie. Ben benieuwd hoe ik de eerste keer met de kousen de zomer doorkom. Lijkt me erg warm, maar zonder is ook geen optie.

Succes en laat eens wat horen na je onderzoek.

Femke

hallo,
ongeveer een jaar geleden ben ik er ook last van beginnen te krijgen
supper opgezwollen benen! na veel pilletjes werd ik eindelijk verder gestuurd naar het ziekenhuis voor enkele onderzoeken van men onderbenen
het bleek dat ik dus ook het lymfe oedeem had en vooral men rechter been. na 27 beurten kiné zij men dokter om stilletjes af te bouwen ...
en kiné zij maar dat ik het zelf moest aan voelen of het nog nodig was!
nu ondertussen is het een jaar verder en ben eeds 2 maanden niet gegaan! men voeten en benen blijven opgezwollen.
nu heb ik ook al een hele tijd dat ik vind dat ik soms opgezwolle oogleden en boven armen heb en overal verharde ophopeningen
ook mijn gezicht lijkt me gezwollen en hoe meer het warmer is hoe erger...
heeft iemand dit ook voor gehad .. en hoe kan je dokter duidelijk maken dat dit wel echt werkelijk is! ...

want het begint beetje hopeloos te worden heb ik het gevoel

Hallo Anja

Ga meteen terug in behandeling bij je Oedeem-therapeute. Ook ik had het overal en ben nog altijd 2x per week in behandeling, en al 7 maanden.Het gaat steeds beter. Ik draag wel steunkousen daar ontlast je ook de rest van je lichaam mee. Ik doe veel massage oefeningen, die heeft ze mij geleerd en dat werkt prima. Je moet wel opletten dat je een goede therapeute hebt, iemand die ook FIBROSE kan behandelen, dat zijn verharde plekjes, opgehoopt eiwit, en die moeten soepel gemaakt worden door massage-technieken. Ik zal mijn hele leven onder controle moeten blijven. Door zelf mijn Lymfen te stimuleren, met massage, heb je met warm weer snellere afvloed van je vocht. Ik had het ook vooral erg in mijn buik, kan nu weer mijn kleren van vorig jaar aan.

Heb je al steunkousen? Ik weet het in begin vind je het vreselijk maar het helpt.

groetjes Femke

Ik heb zeer veel last van oedeem na een bloedtranfusie,een hele bolle buik en weet geen raad meer, de huisarts weet het ook niet,kan iemand mij aub helpen.

grt linda

Ga meteen op zoek naar een goede oedeem-therapeute,maar eerst moet wel de diagnose oedeem vastgesteld worden. Met massage krijg je ontzettend veel vocht verwijderd. Zie mijn vorige berichten. En laat eerst bloed prikken door je huisarts.

sterkte,
groetjes Femke

Femke,

Ik loop zelf ook al erg lang met oedeem in mn been. Kun je een oedeemspecialist adviseren? Iemand waar jij echt baat bij hebt gehad?
Eerste en enige keer dat ik onder behandeling was in het ziekenhuis voelde ik me net een circus act. Elke voorbij lopende arts werd erbij geroepen om mn been te bekijken.

@M
Eindelijk na jaren kan ik zeggen dat ik het onder controle kan houden. dwz elke week een oedeembehandeling, bij ons is dat in een praktijk voor fysiotherapie een oedeemtherapeut zit. Ik draag overdag langekous Classic klasse 2, Classic is een stevige klasse 2 rondbrei. Daaroverheen een korte klasse 2 vlakbrei.
Omdat eerst het vocht ook ophoopte net boven de kous=billen en middel. Ben ik op eigen initiatief een steunbroekje gaan dragen. Die heb ik zelf via internet aangeschaft. via homeshopper heet dat geloof ik, zo'n krantje wat je vaak in de bus krijgt. En ik fiets heel veel op de racefiets dat heeft niet alleen met het oedeem te maken, want ik heb ook problemen met bloedcirculatie. Maar fiets elke ochtend 40km en smiddags weer. Ik kan nu zeggen dat het onder controle te houden is. Draag de kousen sinds 8 jaar dag en nacht en kom nooit meer in de zon. Doe ik dat wel, dan neemt meteen met kilo's toe, overal.. Oja dus ik draag ook snachts een Juzo Cotton, dat cotton is heel belangrijk, dhet materiaal van overdag kan je snachts niet verdragen, snacht is het een klasse 1.
Krijg je in eerste instantie niet vergoed.Ik ben bij CZ die zijn daar het gemakkelijkst in. Ik heb kousen van EmJe.nl uit Ridderkerk.Na lang zoeken en veel geruzie over aanvraag chronische indicatie ben ik daar terechtgekomen en heeeeel erg tevreden.

Hoop dat je hier wat aan hebt.

Leona,
Bedankt voor je reactie. Ik draag ook steunkousen. Ben nu helaas weer een klasse hoger. Voorheen had ik Varitex en nu heb ik Medi. Ander materiaal waar ik best tevreden mee ben. Veel dunner.
Ik heb me nooit echt verdiept in mn aandoening omdat de doktoren altijd hebben gezegd dat ik ermee moest leren leven. Laatste paar weken ben ik informatie gaan verzamelen en wil ik me er actiever in gaan verdiepen. Ben er achter dat we best veel lotgevallen hebben. Heel soms zie ik iemand over straat op slippers lopen met steunkousen. Vind ik best knap. Iets wat ik nooit zou doen. In de zomer als het bloedheet is loop ik alsnog met schoenen en een lange broek om mn steunkous te verhullen.
Ik heb dus ook gezien dat je een lymph press voor thuis kunt hebben. Dit zal vast niet vergoed worden door de verzekering. Is er iemand die het wel heeft?
Ik wist helemaal niet dat je ook lichte kousen hebt die je snachts kunt dragen! Dat wil ik ook wel proberen. Ben 1 keer in slaap gevallen met mn kousen aan. Werd wakker van de pijn omdat mn voet helemaal afgekneld was. Het is wel een dilemma..Zonder kous zwelt mn been op. Met kous moet ik blijven bewegen anders knelt ie mn voet af.

@ M

Ja die kousen zijn van Juzo.
Als je een chronische indicatie hebt dan krijg je volgens mij wel een gedeelte van de verzekering. Ik denk dat als je naar een fysiotherapeut stapt waar een oedeemtherapeut is dat je met jouw [ als ik jou mag zeggen] best wel een chronische indicatie. Dat is ook beter voor het aantal behandelingen. Dat is nl onbeperkt en 3 kwartier ipv half uur.

Ik heb ook andere lichamelijke beperkingen en ik herken je verhaal, voor mensen met onze klachten hebben de artsen maar 1 advies "mee leren leven"Ik kan je zeggen dat ik daarmee heel mijn lichaam naar de knoppen heb geholpen. Dat mensen zeiden dat het niet waar was wat ik zei. En ik ben een knokker, dus lont tegen de krib en buffelen. Tot je op de bank terecht komt en later groot gedeelte ook in bed. Daar heb ik 8-9 jaar opgelegen. Ik kon zelfs niet meer aan tafel met gezin eten omdat paar minuten praten al te inspannend was. MAAR toen kwam ik bij een geweldige arts. Hij is me gaan begeleiden te revalideren. Daar ben ik vandaag precies een jaar geleden mee begonnen, met 5 min op de hometrainer, dat was vreselijk. Maar ik wilde het proberen, 40 jaar wegkwijnen was de andere optie. Ik ben ontzettend gestimuleerd en bouwde het zo met 5 min per week op. Tot dat ik met mijn verjaardag aan een uur zat. Ik zou een racefiets kopen en die in de kamer op de rollerbank zetten en als het in het najaar een keer mooi weer was dan zou ik een keer een toch buiten mogen maken als er niet teveel wind was. En met mijn verjaardag klein rondje.... en dat ging goed buiten. Ongelofelijk.
Dus ik een korte fietsbroek, met een langesteunkouse en korte kniekous. Ik deed [ doe maar nog niet weer voor geweest] dat symbolisch, om me er aan te herinneren wat een wonder ik mee heb gemaakt en dat ik dankzij mijn kousen kan fietsen. Want zonder kan ik maar amper lopen van bad naar bed, al is dat ook verbetert.

Dus met wat aanpassingen, maar vooral in jezelf kan je weer met hulpmiddelen een voor jezelf normaal leven leiden.

Jippie als het warmer wordt ga ik lekker met mijn steunkousen op de racefiets rondrijden...
[ die racefiets, helm en zonnebril is trouwens om incognito te kunnen revalideren, er zijn buren die het nog steeds niet weten dat ik dat ben:)]

Heel veel sterkte!
warme groet Leona
Oja, niet met een klasse 2 of hoger in bed gaan liggen, dat is verkeerde druk, daar wordt je gek van. Ik betaald ongeveer 125 euro voor de nachtkous en doe daar ruim een half jaar mee. Ik was ze niet te vaak, ook al wordt gezegd dagelijks te wassen, maar dan blijven ze langer goed. Ik doe meestal handwas, oprollen in een handdoek om te drogen, en dan liggend drogen.

Hallo, ik heb eind Mei 37 lymfeklieren in mijn buik laten wegnemen, nadat ik eind maart ben geopereerd van baarmoederkanker. Nu 3 maand na die laatste operatie ga ik nog 2x per week naar kine voor manuele lymfedrainage. Heb last van oedeem bovenaan men rechter dijbeen. Zou moeten steunkous dragen denk. Wat denken jullie.

@anoniem

Leg die vraag voor aan een goede oedeemtherapeut

Als er vochtophoping is in het gehele lichaam op hetzelfde moment, dus dat iemand van top tot teen opgeblazen is, en het steeds erger wordt (en daardoor al vele kilo's is aangekomen), hoe heet dat?
Of wat kan daar de mogelijke diagnose van zijn?

En welke specialist kan een diagnose stellen of behandelen?

Oedeemtherapie werkt niet voldoende, want na de behandeling 'stroomt' het vocht na enkele uren weer terug p z'n plek.

Alvast bedankt.