Ben op zoek naar mensen met lymfeoedeem door het [u]gehele[/u] lichaam dat NIET is ontstaan na het verwijderen van klieren.

Ben benieuwd naar jullie klachten / behandelingen, verhaal en hoe het ermee gaat.
groetjes

Hoi Leonie,
Lees net je berichtje. Ik heb primair lymfe oedeem met klachten in benen en chyleuze ascites in de buik. Internist, MDL arts en dermatoloog hebben geen oplossing. Idee is nu om met kousen te werken. Puur voor preventie.

Vraag is vooral hoe het perspectief er uit ziet en of kousen iets helpen tegen de vorming van vocht in mijn buik.

Waarom je vraag. Heb je zelf ook klachten of wil je er vooral meer over weten iv.m bijvoorbeeld een studie?

gr,

@Zoo sorry voor late reatie, [ ander emailadres]

Ja heb zelf klachten en ben al 17 jaar aan het dokteren maar tot nu toe gaat conditie steeds terug en kan de oorzaak niet gevonden worden.

chyleuze ascites dit ken ik niet, wat is het precies behalve dat ik las dat het vethoudend lymfevocht is.

Ikzelf draag al 17 jaar kousen, sinds een jaar of 4 in de nacht ook korte. Sinds vorigvoorjaar heb ik ook een steunbrekje omdat boven de kous, billen, heupen buik vocht verzamelde. toen ik het broekje ging dragen verdween het vocht snel, maar kreeg ik keelpijn, laat op de dag, heel raar, smorgens was het over, afhankelijk van conditie begon die keelpijn vroeger of later op de dag. ben sinds aug bij natuurtherapeut omdat ik vergiftigings verschijnselen kreeg, na 1 jaar is de keelpijn weg!. vocht stabiel en conditie slecht, m.n. veel hartritmestoornissen die volgens mij met circulatie probleem te maken hebben. maar de medische wereld heeft hier nog geen oplossing voor. vandaar mijn vraag. Overal waar ik kom hebben ze hier nog nooit van gehoord.

Hoi Leonie,
goed dat je alsnog reageert. Ik zou wel even direct contact met je willen. Via dit forum is het toch lastig om door te vragen.
gr,
Zoo

Primair lymfoedeem is een zeldzame, erfelijke aandoening veroorzaakt door problemen met de ontwikkeling van lymfevaten in het lichaam. Primair lymfoedeem komt het meest voor bij vrouwen en beïnvloedt voornamelijk de benen.

Oorzaken van primair lymfoedeem zijn:

Aangeboren lymfoedeem; een erfelijke aandoening met een onjuiste vorming van lymfeklierstelsel. Dit leidt tot lymfoedeem.

Lymfoedeem praecox; erfelijke aandoening die lymfoedeem rond de puberteit veroorzaakt. Kenmerk zijn de ontbrekende kleppen in de lymfevaten.

Lymfoedeem tarda; zeldzame aandoening met een aanvang na 35 jaar.

@ Henno

Hoe kan ik aan nog meer info komen?

Onze dochter heeft primair lymfoedeem en vooral klachten in linkerbeen,beide handen. Ook heeft ze last van haar darmen en een verminderde nierwerking.
Sinds enkele weken wordt haar buik steeds dikker. Misschien ascites? Wat zijn de symptomen?

Beste Eindeloos,
Je vraagt je af wat de symptomen zijn van ascites. Ik kan alleen voor mijzelf spreken. Dit zijn:
- gladde navel
- strak gespannen bolle buik
- met uitzetting in de flanken van de buik
- als je op de buik klopt klinkt het "hol"
- duw je bijvoorbeeld links dan bobbelt het rechts op net als bij een waterbed. Kan het niet beeldender omschrijven

Met een echo kan men direct zien of er inderdaad vocht in de buikholte zit. Met een punctie zouden artsen een klein beetje vocht kunnen opzuigen om dit te analyseren.

In mijn geval is het vocht zeer eiwitrijk en spreekt men van chyleuze ascites. Vocht met veel eiwitrijk lymfevocht.

Een veel voorgestelde behandeling is het volgen van een MCT dieet ([url]www.mct-dieet.nl[/url]), soms in combinatie met totale parentale voeding en injecteren van somatostatine (octreotide).

Als je denkt dat er vocht in de buik zit, zou ik eerst via de huisarts contact opnemen met een internist en een echo laten doen. Er zijn meerdere oorzaken van ascites. Wat ik hierboven schrijf is in het geval dat de ascites puur en alleen ontstaat als gevolg van een niet goed werkend lymfesysteem. Je refereert immers aan primair lymfoedeem.

Sterkte bij de volgende stappen.

gr,
Zoo

Dank je voor deze informatie.

is niet zeldzaam alleen slecht herkend
en ook niet erfelijk belast, maar kan familiair voorkomen

ik zou wat meer willen weten van lotgenoten, sinds een jaar heb ik oedeem in de benen, en het gevoel dat er ook iets met de armen gebeurt, heel langzaam besef ik dat het een vergelijkbaar begin is zoals het in de benen begon. zou graag willen weten wat je kunt doen om eventuele ontwikkelingen te remmen of te stoppen.ik krijg weinig reactie van de medische kant, mag nu wel lymfe drainage gaan doen, maar zou graag meer willen weten, weet niet goed bij wie ik terecht kan voor echte informatie.

Hallo,

Onze dochter heeft ook primair lymfe oedeem. Ze is nu 17 een heeft ook ascites + grote navelbreuk. Ze is al vanaf haar 7de op mct dieet en gebruikt meerdere vochtafdrijvende medicijnen. Ook draagt ze 2 steunkousen tot haar lies.
Ben je al bekend met het lymfoedeemcentrum in drachten?

Heb zelf ook goede ervaringen met Lymfe tapen. intussen is het met mijn conditie steeds slechter gegaan, doordat het vocht niet goed afvoert bovenop een slechte bloedcirculatie heb ik veel hartklachten. Als ik me beter zou voelen zou ik zeker naar Drachten gaan, mijn odeemtherapeut volgt daar geregeld een cursus maar ik woon in het zuiden va het land en kan niet meer van huis.. Dus voor degenen die nog niet zo zijn als ik zou ik dat zeker aanraden. behalve kousen overdag draag ik ze ook snachts en overdag met steunbroekje. Oedeemtherapeut start behandeling altijd in de hals, dan bij buik en lies en benen tegenwoordig over de kous. Ik hoop dat iemand hier wat aan heeft. Inderdaad wordt dit medisch niet altijd serieus genomen, helaas.

Onze dochter heeft jaren lymfedrainagetherapie gehad echter zonder veel resultaat. In drachten is ze 3 weken opgenomen geweest met een speciaal programma voor lymfoedeem en heeft hier wel baat bij gehad. Je leert daar zelf inzwachtelen en meer.
Volgende week gaan ze vaatonderzoek doen om permanente drainage aan te leggen voor het vocht in de buik. Dit is enkele keren vaker gedaan en deze patienten hebben daar veel baat bij gehad.
http://www.nijsmellinghe.nl/ns/view/547

ik heb zelf een ding geschreven over lymfoedeem bij dieet omdat ik zo graag wil af vallen en onmogelijk is wat kwijt te raken ik loop al vanaf 1990 naar dokter toe en dan praat ik over brabant en limburg .
altijd omdat ik veel mee gemaakt heb moest ik maar psgische hulp gaan zoeken en daar werd ik door verwezen. ik wist me geen raad meer en bleef maar thuis zitten waarom nog na de arts gaan wie neemt me serieus geen enkel dokter wat is er wel gedaan onderzoek aan darmen zou spastische darmen hebben .
nou het is zo ver gekomen als ik na de wc moet en niet snel genoeg ga loopt alles gewoon weg . dan loop ik met cronische onstekingen .baarmoeder moet volgende maand verwijdert worden omdat ik 3 keer per maand ongesteld ben .enkel dagen is het weg dan is het er weer .wat heb ik toch ik begin nu toch aardig bang te worden ik zou fybromyalgie hebben volgens nederlandse huisarts er is niks aan te doen .
nu ik in belgie woon en een lieve huisarts heb die me nu eens serieus neemt ik ben haar heel erg dankbaar dat er eindelijk onderzoeken gedaan worden .
wat komt eruit .lymfoedeem wat duidelijk zichtbaar is niet allen benen ook de buik armen en hals .
nierfuntie gaat achteruit. leverafwijking spastische darmen. in jaar tijd een pak van foto,s van onstekingen die in me gehele lichaam zitten of hebben gezeten .slijtage in de rug en nek opereren kunnen ze me niet in rug kans is groot dat ik in een rolstooel beland .wat zou ik die dokters in nederland zo graag een flinke klap willen verkopen .
neem eens een mens serieus als ze wel meer als 10 keer voor de zelfde klachten terug komen . na mijn operatie en genezing word ik door gestuurd na de internist voor lever en nieren .ik durf bijna niks meer te vragen wat ik allemaal mankeer ik sta de laatste jaren tegen zon tegenslagen in me leven dat wil je niet weten .steunkousen heb ik nu sinds enkel weken die zijn met spoed voor me gemaakt .ik ben 40 ik voel me 80 met die dingen aan vind het vreselijk en denk af en toe waar heb ik dit aan verdient zoveel lichamelijke klachten te hebben .en iedere keer te horen krijg ja sorry mevrouw maar we kunnen je niet verder helpen .ik heb 2 jonge kids waar ik graag iets mee wil ondernemen maar langer als een half uur lopen lukt me niet meer de krachten worden in gehele lichaam steeds meer .hoe meer ik loop hoe meer mijn lichaam zwelt ook dit staat bij artsen voor een raadsel.ik blijf lopen zo lang het kan maar hoelang nog ??? er moet toch iets ervoor zijn .
mijn part geef ik me op voor de medische wereld liever een land kaart van top tot teen en ze weten een oplossing dan iedere dag met pijn op te staan het vald niet echt mee ik slikte nu en dan als ik het niet meer uithield tramadol dit is enige waar ik me mee kan helpen .helaas mag ik helemaal niks meer slikken .vanwege me nierfuntie en me leverafwijking .
wat is de wereld soms hard .hoe is het met jullie gewicht dan als ik vragen mag kunnen jullie wel af vallen ?lees me verhaal bij dieet ik krijg er geen ons af .draait een mens dan niet door van zoveel tegenslagen ?en niet serieus genomen te worden
iedere aanraking met mijn lichaam me armen vast houden verga ik van de pijn . een kleine stoot en ben bont en blauw sorry voor lang verhaal ik wilde het toch eens even kwijt