ik ben jenny, ben nieuw van vandaag, ben 54 jaar , gehuwd, heb 1 zoon van 26j. en woon te lebbeke(bij dendermonde)(belgie).
ik heb al 28 jaar cvs en fibromyalgie, ben 11j. op vroegtijdig pensioen, en kan myn huishouden ni veel meer doen. de laatste 2,5jaar ben ik nog verslechterd qua vermoeidheid en ook spierpynen, ik heb myn schildklier moeten laten verwyderen over 2,5j. en die operatie heeft my nog meer verzwakt.
zijn hier nog mensen met zulke klachten of deze ziekte?
groetjes jenny

Beste Jennie,

Dit is voor het eerst dat ik een soortgelijk verhaal lees.
Ik ben een vrouw van 52 jaar en ook bij mij is 4 jaar geleden mijn schildklier verwijderd na jaren een te langzaam werkende schildklier gehad te hebben.
Na die operatie dacht ik dat het beter zou gaan maar nee! Een jaar erna liet een vriendin een stukje lezen over vitamine B-12 tekort.
Op mijn verzoek liet de huisarts bloedonderzoek doen en mijn B-12 was veel te laag (lees de klachten eens die dit miet zich mee brengt)
Toen dit via injecties op pijl was gebracht dacht ik weer "nu moet het echt beter gaan" en weer bleek dit niet zo te zijn. Ik zit al 2 jaar in de ziektewet. Heb hulp in de huishouding en kan o.a. door de vermoeidheid maar een aantal uur per dag normaal functioneren.
Na heel veel onderzoeken doorgestuurd naar reumatoloog en 6 weken geleden werd fibromyalgie
geconstateerd. De reumatoloog heeft een botdichtheidmeting laten doen en 2 dagen geleden de uitslag gekregen, osteoporose.
Het is allemaal heel veel bij elkaar en zoals mijn internist zegt "het is niet 1 ding die ik heb waarbij vermoeidheid een rol speelt maar inmiddels drie dubbel. Medicijnen blijft een chemisch vervangmiddel van het echte en lang niet alle mensen komen van de klachten af na medicijn gebruik.
Ik heb ook heel veel en vaak slijmbeursontstekingen, ik weet niet of dit ermee heeft te maken.
Ik vind het wel opvallend dat na de schildklierverwijdering mijn lichaam mij in de steek lijkt te laten, zo voelt het voor mij.
Het is frustrerend omje bij de situatie neer te leggen en daarbij komt ook nog eens het onbegrip van de omgeving. Het is precies zoals men wel eens zegt "je kan beter in het gips zitten want dan wordt het gezien. Begrijp mij goed, ik loop niet veel te klagen maar je hebt nu eenmaal beperkingen en dat is wat men niet kan of wil accepteren ondanks dat je uiterlijk niks ziet.

Mij ervaring is "je moet het vooal voor jezelf accepteren dat je in deze situatie zit en leren je energie te verdelen.

Sterkte!

beste Jara,
ik begrijp je best hoor, en bij fibro komt inderdaad nog wat kijken, zoals dat ik nu ook een "frozen shoulder" heb, dit is mijn schouder(rechterkant bij mij)die komt vast te zitten als ik beweeg met mijn arm, zeker naar achteren toe of beetje omhoog, daarmee kan ik me moeilijk aan en uitkleden, afdrogen, wassen, haar kammen gaat nog net.
ik wens je ook véél sterkte toe, en ik hoop dat de controleartsen je mogen begrijpen, mijn zoon is 27j. hij is ook op de ziektewet, maar ni lang meer denk ik, dan zal hij terug moeten werk zoeken, je wordt altijd van het kastje naar de muur gestuurd, zeggen ze hier.triestig is dat, ikzelf ben vroegtijdig gepensioneerd en ze laten me gerust, maar voor jonge mensen, triestig!
sterkte hoor meisje,
groetjes jenny

Hallo,
ik heb nu a 10 jaar cvs, en ben in behandeling bij een homeopaat die echt veel ondersteuning biedt, dit zit echt niet tussen de oerne hoor! Als ik een 'griepopstoot doe, neem ik een middel en na een uur of 6 ben ik al een stuk beter!
Ik sla natuurlijk veel, maar doe dat ook echt, niet nog vlug even dit of dat...ik weet niet waarom jij je schildklier hebt laten verwijderen maar dat neemt enorm veel energie weg, ik hoop dat je daarvoor tabletten met schildklierhormoon neemt, anders staat je stofwisselig op 0...verder helopen mijn de sprayvitamines erg veel, ik weet niet of ik hier de naam mag vermelden, maar je gaat ze zeker vinden op internet, het voordeel van deze spray is dat ze direkt door het mondslijmvlies zijn opgenomen, je voelt dat al na 10 minuten, ikzelf ben 45 en neem die voor 50 plussers haha, en de mineralen,ik ben verpleegster, maar ben nu al 6 maanden werkonbekwaam en zal dat waarschijnlijk blijven. Je immuunsysteem kan je erg goed ondersteunen met thymusorgaanextract, te bestellen bij de apotheek, sinds ik dit neem ben ik niet meer zo vatbaar voor infecties, je moet dit wel blijven nemen, maar het werkt: 300 mg per dag. Het kost allemaal wat, maarja dat zijn we gewend he...

Hallo,
bij het lezen van uw berichtje ging even mijn aandacht naar mijn zus,zij is 47j en sedert enkele jaren heeft ze ook cvs.
ik zelf heb identieke pijnlijke spieren,beenderen...en ben dag in dag uit moe,maar ik heb nog een kid van 6j en ben er van smorgrns tot savonds voor hem.of ik dit nog lang zal volhouden???

als u wilt converseren over cvs en meer met mijn zus,tessa,dan kan ik u haar msn adres doorgeven.

U mag mij een mailtje sturen op volgende adres:
[email protected],en dan geef ik de uwe door aan tessa.

ik wens u nog heel veel sterkte toe en geniet zeker nog van al wat u kan.

vriendelijke groeten,tiny

Ik heb vaak te doen met CVS en fibromyalgie patienten. Hun klachten zijn echt en eerlijk heel erg vervelend. Het lastige is dat het ze vaak niet lukt uit de negatieve spiraal te komen, alsof ze toch liever een beetje ziek zijn dan bloed, zweet en tranen te besteden aan een herstel. Ik vind dat ze te weinig verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen problemen. Niet met opzet of bewust, maar op een of andere manier lukt het ze niet te zien wat er niet goed gaat en te doen wat goed is om beter te worden. Echt hele lastige ziektes, en heel vervelend om patient te zijn.

Ik bedoel dit dus niet beledigend. Al ben ik soms wat direct, dat weet ik, maar ik bedoel het goed!

Veel sterkte dames, en probeer elkaar tips te geven om beter te worden.

Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom zien uit naar nieuwe richtlijn 17 december 2008
Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Veel van deze patiënten zeggen nu niet de medische zorg en ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben, zo blijkt uit onderzoek onder de achterban van patiëntenorganisaties.

De diagnose ME/CVS is moeilijk te stellen. Veel patiënten ervaren dat ze afhankelijk zijn van de persoonlijke opvattingen over ME/CVS van de zorgverlener die ze behandelt. Heeft deze wel voldoende kennis over de ziekte? Hoe wordt de diagnose gesteld? Welke behandelingen kunnen helpen? Patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen en krijgen niet de medische zorg en ondersteuning die ze willen. De achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties wil daarom graag een multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS. Huisartsen, specialisten en andere zorgverleners kunnen op basis van de beschikbare kennis in de richtlijn afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. En bedrijfs- en verzekeringsartsen kunnen door zo’n richtlijn beter rekening houden met de beperkingen van ME/CVS-patiënten. Daarnaast verwachten patiënten dat de richtlijn helpt bij het toewijzen van de uitkeringen en voorzieningen die ze nodig hebben.

Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO liet het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg) de ervaringen en meningen van patiënten met ME/CVS in kaart brengen. Het onderzoek werd gesubsidieerd vanuit het ZonMw-programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom. De uitkomsten ervan worden gebruikt bij de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn ME/CVS door het CBO en het Trimbos-instituut. NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: “Mensen met ME/CVS hebben ernstige klachten, maar artsen weten vaak niet waar ze de oorzaak moeten zoeken en zijn daardoor niet in staat de juiste hulp te bieden. Patiënten die hierdoor gaan ‘shoppen’ komen vaak met lege handen thuis. De richtlijn zou bijvoorbeeld moeten aangeven op grond van welke bevindingen de diagnose gesteld moet worden en welk onderzoek daarvoor nodig is. Patiënten kunnen dan beter worden voorgelicht over het diagnostisch proces en zullen minder snel het gevoel krijgen dat ze niet serieus worden genomen.”

Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met de ME/CVS-Stichting Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging, die de resultaten van het onderzoek inbrengen in het ontwikkeltraject van de richtlijn. Aan het onderzoek werkten 412 patiënten mee uit de achterban van de patiëntenorganisaties. De meesten (85,1%) beoordelen hun gezondheid als matig of slecht en kunnen niet meer dan vier uur per dag actief zijn.

CVS + Getransformeerde Migraine
http://www.dokter.nl/forum/Hersenen-zenuwen/191751-CVS-+-Getransformeerde-Migraine.html

Ans,

Ik ben CVS patiente van 28 jaar, heb al 7 jaar CVS. En ik begrijp wel wat je bedoeld. Vergeet niet dat heel hard aan je herstel werken ook veel energie vereist, die wij juist niet hebben. Daarnaast gaat vaak energie verloren aan het jezelf moeten bewijzen aan de buitenwereld die roept dat het tussen je oren zit. Als doktoren en omgeving wat meer begrip zou tonen zouden mensen ook minder in een slachtofferrol kunnen vervallen.

Ik zelf heb er 6 jaar over moeten doen, om alleen al een doorverwijzing te krijgen naar een academisch ziekenhuis. Heb bij psychologen gelopen en werd weer teruggestuurd etc.

Toen ik niet meer kon werken was de maat vol. Ik heb toen pas de diagnose CVS gekregen (fibromyalgie had ik al) en ben na aandringen van het academisch ziekenhuis in een revalidatietraject gekomen. Helaas puur gericht op pijn, omdat er voor CVS niet eens een regulier traject is. Dit is nog in onderzoeksfase.

Jij praat over herstel, maar bij het traject vertellen ze je vanaf de 1e dag dat je niet gaat herstellen. Het is puur om te leren om te gaan met de pijn, bijvoorbeeld sneller anderen om hulp vragen. Daarnaast bouw je conditie op.

Het is absoluut niet zo dat ik na al het bloed zweet en tranen straks daar wegga en mijn klachten over zijn. Misschien minder.. logisch als je andere mensen meer voor je laat opknappen.

Mensen die dit ontwikkelen hebben vaak een risico karakter. Dit wil zeggen dat het zorgzame mensen zijn die altijd voor anderen klaar staan en te weinig voor hen zelf. Vergeet niet dat dit ook een groot deel karakter is.. en dat kun je een beetje sturen, maar je kan geen ander persoon worden.

ik ben het niet helemaal eens met je. ik vind voor de ander klaarstaan heel erg mooi, maar niet als dit ten koste gaat van jezelf waardoor je ook de ander ineens moet laten vallen en je allebei met lege handen staat. er is dus een gezonde grens wat je voor anderen doet en wanneer je voor jezelf kiest. het is juist een zwakte in de persoonlijkheid dit niet te durven doen en dat kun je wel degelijk versterken als je zou willen.

Vreselijk moe
http://www.dokter.nl/forum/Vermoeidheid/174446-vreselijk-moe.html

Oververmoeid en tal van andere klachten
http://www.dokter.nl/forum/Vermoeidheid/227770-oververmoeid-en-tal-van-andere-klachten.html

Extreem vermoeid en van alles en nog wat..!
http://www.dokter.nl/forum/Vermoeidheid/217733-Extreem-vermoeid-en-van-alles-en-nog-wat.html

Moe
http://www.dokter.nl/forum/Vermoeidheid/174474-moe.html

google eens naar `Low dose Naltrexone`

dat is een nieuw middel waarvan inminddels bewezen is dat het helpt bij fybromyalgie (Zie Pubmed , Stanford University), vermoeidheid en nog meer

Als je de diagnose Fibromyalgie gekregen hebt, vraag je arts dan eens of er ooit onderzocht is of je 'toevallig' een Vitamine B12 / Vitamine D tekort hebt... de symptomen komen namelijk overeen met de Fibromyalgie symptomen...

Als de zuurgraad van je lijf te hoog is krijg je pijnen ik lees bij sommige hier dat ze dat hebben. Ik heb sinds 10 jaar cvs maar geen pijnen gelukkig. wel drink ik sinds kort backing soda dit is niets chemisch! Ik neem op nuchtere maag theelepel backing soda met halve citroen aanvullen met lauw water. Na eerste keer merkte ik s middags dat de vermoeidheid zo van me afviel heel bizar ik heb drie dagen energie gehad het was geweldig tot ik savonds wijn dronk dag erna voelde ik t lome gevoel van de moeheid zo weer over me heen zakken. Het effect is helaas nu minder maar misschien werkt t bij jullie. Zoek maar eens op internet backing soda. Het zit ook in maagzuur remmers maar drink t wel Met citroensap om niet je maagzuur te neutraliseren. Met citroensap blijft je maagzuur zijn werk doen en de backing soda kan zijn.werk doen in rest van je lijf. Laat me weten wat jullie ervaringen zijn.

Hi lieve allemaal,

Ik zou hier graag even mijn verhaal willen doen voor jullie, omdat (onlangs dat de artsen hier niet veel vanaf wisten) ik ben genezen van CVS naar aanleiding van een pfeiffer infectie door middel van B12.

 

Zo'n 2,5 jaar geleden werd ik besmet met het pfeiffer virus. Na flink ziek te zijn geweest dacht ik weer wat te zijn opgeknapt, maar mijn vermoeidheid ging maar niet weg. Na vele dokters en ziekenhuis bezoeken verder en 2 jaar later werd er bij mijn CVS geconstateerd. Er werd mij meteen verteld 'wij kunnen verder niets voor jou betekenen, je moet er mee leren leven'. Dit accepteerde ik niet en ik ben alles (maar dan ook echt alles) gaan proberen. Van Bioresenantie tot vele pillen, voedingfssuppelementen, dieten en vitamines maar niets hielp. Tot ik op een forum van een CVS kliniek las dat zei werkten met een hoge dosering B12 als behandel methode van CVS. Nu is er volgens hun ook niets wetenschappelijk te bewijzen dat een overdosering aan B12 nut heeft bij CVS patienten maar uit hun ervaringen in hun eigen kliniek knapte vele patienten op en hadden ze minder last van hun extreme vermoeidheid/brainfog en alles wat daarbij komt kijken.

 

Ik ben direct naar mijn dokter gestapt en hebt mij voorgenomen geen genoegen te nemen met een 'nee'. Ik vroeg om een hoge dosis B12 naar aanleiding van het door mij gelezen artikel. De eerste reactie van mijn dokter was: ' je B12 waarde in je bloed is gewoon goed dus daar kan het niet aan liggen'. Toch wilde ik de B12 verhoging hebben om echt alles geprobeerd te hebben en gaf mijn dokter aan dat een overdosis B12 geen kwaad kan, dus als ik het echt zo graag wilde mocht ik het proberen in de pil vorm. B12 slaat na +/- 2 weken tot 3 maanden aan in het lichaam. En dat dus ook bij mij. Na +/- 2 maanden bedacht ik mij ineens 'huh ik kan weer een dag overleven zonder een middag dutje' ' huh ik ben gewoon een hele dag op pad geweest' etc etc... Heeft de B12 dan echt geholpen? Ik durfde het nog niet hardop te zeggen omdat ik bang was dat het toeval was, maar na 3 maanden voelde ik mij nog steeds fit, bijna de ouwe. Omdat er toch nog een klein restje van de vermoeidheid bleef opduiken heel af en toe heb ik mijn dokter gesproken en gevraagd om een nog hogere dosis B12, omdat mijn ervaringen van de eerste dosis zo goed waren heeft hij mij dosis verdubbeld naar 2000 (mijn eerste dosis was 1000). En ja, bizar maar waar ik kan zo goed als zeggen dat ik weer alles kan doen wat ik wil wanneer ik het wil hoe laat ik het wil en met weinig slaap ik ook heb gehad.

 

Komt dit nou echt door de B12? Ik durf bijna met 100% zekerheid te zeggen van wel, ik had wat daad werkelijk alles geprobeerd maar na mijn eerste B12 dosis ben ik echt opgeknapt.

 

Ik wil dit verhaal graag met jullie delen omdat ik zelf vaak het idee had een beetje eigen doktertje te moeten spelen omdat CVS nooit echt goed begrepen wordt door geen enkele arts. En bij mij heeft het gebaat want de B12 heeft mijn leven 100% weer terug gegeven. Ik kan alles weer en sta weer gelukkig in het leven.

 

Ik raad dus iedereen met CVS aan B12 te nemen okal je B12 in je bloedwaarden zijn voldoende, wie weet helpt het jou net als bij mij met het terug krijgen van je leven.

 

Veel succes en sterkte lieve mensen je kunt het!

Liefs,