Na klein trauma 2 jaar lang gezwollen schaamlip en clitoriskapje

Goedendag allemaal,

Ik post hier omdat ik ten einde raad ben met mijn klachten.Ik hoop dat ik ergens een lichtpuntje kan vinden want blijkbaar zijn mijn klachten zeldzaam.
Dit verhaal kan mischien teveel informatie bevatten dus alvast mijn excuses daarvoor.

2 jaar geleden heb ik met mijn nagel mezelf bezeerd in de buurt van mijn linker schaamlip en clitoris kapje. De dag daarop was de linkerkant van mijn vulva 2 keer zijn normale grootte. Ik kon nauwelijks meer zitten.
Daarna zijn mijn klachten alsmaar verergerd tot op het punt dat ik 6 maanden in een rolstoel terecht ben gekomen.
Het is best een lang verhaal dus ik zal het proberen kort te maken.
Ik ben naar zoveel artsen geweest van dermatoloog naar gyneacologen zelfs naar vulvapoli's en niemand weet wat het is.

De zichtbare afwijkingen:
Linkerkant schaamlip en clitoris gezwollen
Witte bulten linkerkant grote schaamlip.(talgklier)
Onstekingsverschijnselen(roodheid,pijn,soms jeuk)
Volgens de arts: pijnlijk gezwollen streng zwellichaam in kleine schaamlip linkerkant(pijnplek?)

Soorten pijnen en triggers.
Huid is zeer gevoelig en pijnlijk aan de linkerkant en kan geen strakke broeken aan.

Scherpe of stekende pijnen linkerkant kleine schaamlip en clitoris. De pijn voelt niet oppervlakkig maar iets dieper gelegen in de huid.
Triggers zijn:
-Lang lopen of onverwachte bewegingen. De pijn begint geleidelijk en houd ongeveer 3 dagen aan.
-Opwinding zonder tot orgasme te komen.
Pijn begint meestal na 12 uur en begint met tintelende sensaties wat uitstraalt tot aan de voeten en in constant staat van opwinding. Daarna stekende pijnen die dagen tot weken kunnen aanhouden.
-Teveel aanraking en druk op de gezwollen huid.
Bijvoorbeeld na onderzoeken in ziekenhuizen en aanbrengen van zalf.

Scherpe daarna krampende zeurende pijn linkerkant rondom de bekkenspieren wat uitstraalt naar de bovenbenen.
Triggers:
Komt door plotselinge druk op de pijngebieden grote en kleine schaamlip(zwellichaam?)
Het begint met wat irritatie en soms ook bulten bij de vagina opening. Een stromend gevoel vanuit de kleine schaamlip of clitoris word gevoeld. Stromend gevoel is het beste omschreven alsof er bloed word gepompt. Het stromend gevoel word gevoeld als een lijn die naar beneden stroomt naar de vagina opening tot het perineum. Na een paar dagen word er plotseling een hevige pijn gevoelt met het zetten van enige druk met het linkerbeen die van de linkerkant vagina naar de bovenbenen en lies kunnen uitstralen. Pijn is zo hevig dat het onmogelijk is om zelfs op te staan en te lopen.

Sorry als het verhaal wat onduidelijk is. Dit zijn een beetje de ergste pijnen die ik ervaar.
Infecties en soa's zijn uitgesloten daar ben ik al meerdere keren op getest. Ik heb ook vele zalven gehad waar er 1 wel tijdelijk verlichting gaf zie hieronder.
Ik heb ook verschillende pijnstillers,antibiotica en ontstekingsremmers gehad: Tramadol, Celebrex, Amitryptaline,Lyrica

Dit zijn de behandelingen die wel wat heeft geholpen:
-Bekkenbodem therapie. Mijn spieren waren verkrampt door de pijn. Door deze therapie ben ik uit de rolstoel gekomen.
-Dermovate zalf: Deze zalf is het enigste die de zwelling van de kleine schaamlip heeft doen verminderen.De zelling van het zogenaamde zwellichaam verminderede niet. Helaas is de zwelling nu weer terug omdat ik aan het stoppen ben.
-Zelf de pijn aanvoelen: Omdat ik de triggers heb kunnen ontdekken kon ik beter met de pijn omgaan.
Helaas is de pijn nu erg omdat de arts die dat gezwollen zwellichaam had ontdekt hard op die plaats heeft gedrukt 3 weken geleden. Sindsdien heb ik pijn als ik druk zet met mijn linkerbeen en is zelfs de lichtste druk op dat gebied te pijn dus het is moeilijk hiermee om te gaan.

Het is helaas toch een lang verhaal geworden. Ik ben niet gelovig maar ik bid en smeek dat er iemand is in nederland die me het licht kan laten zien in deze donkere tijden.Ik weet namelijk niet meer bij welke arts ik moet zijn. Er zijn maar een paar artsen geweest die mij serieus hebben genomen en veel artsen die me voor gek verklaarde. Ik ben namelijk ook maar een mens en er is een grens wat mijn lichaam en geest aankan. De pijnen zijn op zn zachts gezegd hel te noemen.

Alvast heel erg bedankt voor de moeite om dit verhaal te lezen.

Groetjes Francis