Zeer hoge CK waarde !! MNS syndroom ??

  • #1

    Hallo mensen,

    Ik heb al jaren (8 jaar) zeer veel klachten die lijken op ziekte van lyme.Nu werden die klachten 2 jaar terug zo erg dat ik werd opgenomen in Maastricht.Lyme is nooit bewezen en ben er ook nooit voor behandeld.Nou kreeg ik 2 jaar terug extreme slaapproblemen waarvoor ik op een gegeven moment zyprexa (olanzapine)kreeg (ook tegen mn angsten)

    Zal eerst eens de klachten beschrijven die ik voor de zyprexa ervaarde

    *Pijn aan de spieren
    *Extreme pijn aan het lichaam na inspanning (vooral aanhechtingspunten spieren)
    *Rare pijn in de armen en benen warme tintelende pijn
    *last van de ogen,wazig zien,druk en pijn rond en in de ogen,prikjes rond de ogen,lichtovergevoelig
    *druk op de borst,pijn op de borst,strak gevoel op de borst
    * slaapproblemen
    *huidklachten
    *koude rillingen
    *maagklachten
    *vaak plassen
    *ademhalingsklachten
    *tintelingen,spierzwakte,concentratieproblemen,duizeligheid,trillen,spierschokjes
    *verdoofde tintelende ledematen
    *het gevoel hebben scheeft te lopen of te fietsen,
    *misselijkheid
    *extreme moeheid,uitgeput
    *psychische klachten,pleinvrees,depresie

    Nu is dit rijtje natuurlijk al best ernstig te noemen.En ben voor 2 jaar terug ook voor vanalles en nogwat onderzocht maar er is nooit wat gevonden.Ben zelfs een paar keer opgenomen

    Van de zyprexa kon ik eindelijk wat beter slapen en helemaal in het begin leek het wat te helpen.
    Totdat ik na een tijdje enorme rigiditeit van mn spieren begon te ervaren.Of anders gezegd enorme verkramping en stijfheid.Lijkt net alsof de spieren van mn romp mn hele skelet samenpersen en dan vooral de borst en schouderpartij.Ook kreeg ik last van stijve kaken,stijve nek ik begon steeds meer te kraken.Nou zul je zeggen was en toen mee gestopt... dat probeerde ik ook maar steeds als ik probeerde te stoppen werden de klachten veeel erger nog erger dan voordat ik ermee begon.Ik was dan dagen wakker en raakte gevaarlijk uitgeput.Ook andere medicatie hielpen dan weinig.Ik begon steeds meer last te krijgen van mn hartslag die vaak tijden lang boven de 100 zat en als ik opstond meteen een stuk sneller ging.Ook heb ik sinds de start met zyprexa hypoventilatie ontwikkeld en heb ik steeds meer last van extreme tintelingen tot dode verdoofde ledematen aan toe snachts.

    Nu ben ik al een half jaar bezig met het proberen afbouwen van zyprexa (olanzapine) maar telkens als ik onder de 5 mg kom krijg ik nog ernstigere problemen dan dat ik al heb.Nu zit ik op 3,75 en heb het echt zwaar.Zeer veel last van mn ogen,verdoofde ledematen,tintelingen,insulten,hartslag,hypoventylatie en het allergrootste probleem die spieren en gewrichten die totaal verkrampt zijn.Het lijkt wel of er touwen om mn lichaam zitten die steeds strakker aan worden getrokken.Ik probeer wel wat te bewegen overdag bijv Tai Chi maar dan kraak en knak ik aan alle kanten en mn pezen schieten over mn botten en mn lichaam wordt helemaal krom getrokken.

    Nu ben ik ook afgelopen 1,5 jaar weer bij vele artsen geweest maar die hebben nooit wat kunnen vinden TOT VANDEWEEK.

    Ik kreeg de uitslagen van een reumatoloog te zien waar ik pas ben geweest en nou bleken er een paar waardes verhoogd
    Zie hieronder

    Chemie

    ASAT 80 U/L * 35
    ASAT 60 U/L * 45
    LD 240 U/L 250
    CK 2500 U/L * 170
    kreatine 91 umol/L 60 120
    kreatine klaring (MDRD) > 60 mL/min 60
    ferritine 82 ug/L
    calcium 2.51 mmol/L 2.10 2.55
    fosfaat 1.07 mmol/L 0.80 1.50
    glucose 5.3 mmol/L

    Hematologie

    bezinking erytrocyten 6 mm 8
    hemoglobine 9.4 mmol/L 8.5 11.00
    trombocyten 330 /nL 150 400
    erytrocyten 4.8 /pL 4.5 5.5
    hematocriet 0.43 L/L 0.40 0.50
    MCV 90 fL 80 100
    MCH 1.94 fmol 1.70 2.10
    MCHC 21.7 mmol/L 19.0 22.5
    leukocyten 6.4 /nL 4.0 10.0
    neutrofielen 2.6 /nL 1.5 7.5
    lymfocyten 0.56 /nL 1.0 3.5
    monocyten 0.56 /nL 0.10 1.0
    eosinofielen 0.30 /nL 0.10 0.50
    eosinofielen 5 %
    basofielen 0.04 /nL 0.2

    Serologie

    TSH 1.8 mIU/L 0.40 4.0
    T4 vrij 15.5 pmol/L 8.00 21.0
    CRP <5.0 mg/L 6.0

    Het gaat dan voornamelijk om de enorm hoge CK waarde.Die staat voor spierafbraak.En dat iets verhoogde leverwaardes.Nou zei de reumatoloog dat hij het nog eens wilde prikken want hij kon er geen verklaring voor geven.Dus morgen ga ik het nog eens prikken.Ik heb echter een vriend die ik gisteren de uitslagen heb gemailt en hij heeft zeer veel medische kennis.Hij kwam dus meteen met een diagnose van mn problemen van afgelopen 1,5 jaar sinds de olanzapine (zyprexa)
    Namelijk de ziekte

    maligne neurolepticum syndroom

    Dat syndroom wordt veroorzaakt door psychofarmica waaronder olanzapine
    En is een ernstige ziekte waar 1 op de 5 snel aan sterft.

    Het wordt gekenmerkt door 3 dingen

    1 verhoogde CK waarde > 1000
    2 extreme rigiditeit van spieren en pezen
    3 verhoogde lichaamstemperatuur

    Er zijn nog een aantal kenmerken waaronder

    hoge hartslag
    hypoventilatie
    insulten
    rhabdomyolyse (spierafbraak,spiersterfte)
    en nog wel een paar

    Hier 2 links

    http://www.hetoudegesticht.com/2009/07/30/maligne-neuroleptica-serotonine-anticholinergisch-en-agranulocytose-syndroom/

    http://www.lareb.nl/documents/mt_maligne_neuroleptic.pdf

    Nu lijkt wat ik heb dus enorm op dit syndroom
    De vraag is alleen wat er aan te doen ??
    Ik heb zoveel problemen met afbouwen zyprexa en de vraag is of het daarna ook nog wel beter wordt
    Of val ik binnenkort dood neer ??

    Ik zou het zeer op prijs stellen als iemand mij meer zou kunnen vertellen over dit syndroom en of het mogelijk of waarschijnlijk is dat ik het heb? En wat zou er nu moeten gebeuren ?

    Ik stel alle hulp op prijs

    Zou zeer graag in contact komen met iemand die hier verstand van heeft

    mvg

    Reageer
    #2

    Wat goed van je dat je zelf op zoek bent gegaan naar mogelijke oorzaken van jouw problemen. Wat vind de dokter die jou behandelt van de symptomen? Ik ben benieuwd of bij jou door jouw behandelend arts het maligne neuroleptica syndroom wordt vastgesteld.
    Het lijkt er inderdaad wel op maar ik denk het niet want ik mis een paar kenmerken van MNS zoals koorts, de verhoogde witte bloedcellen en het optreden van de klachten na het gebruik van Zyprexa, omdat je dezelfde problemen ook al had voor het begin.
    Wanneer wordt het bekend?

    Reageer
    #3

    Hoi Joyce,

    Ik heb vandaag opnieuw bloed geprikt oa de CK

    Voor alle duidelijkheid de enorme rigiditeit van de spieren en het extreem kraken en verkramping van de spieren zijn na de zyprexa ontstaan.Ook de insulten en ook andere symptomen zijn 500% erger geworden na de zyprexa.

    Ik zal zodra ik volgende week de uitslagen heb het hier neerzetten dan kun je meekijken

    bedankt voor je reactie !

    fijn weekend

    Reageer
    #4

    Moet je bij verdenking van het maligne neurolepticum syndroom niet opgenomen worden? Of schrijf je dit vanuit het ziekenhuis? Welk ziekenhuis lig je? Hebben ze daar pc's op de kamers? Luxe zeg!

    Van harte beterschap gewenst. Lijkt mij erg spannend voor je!

    Reageer
    #5

    Ik heb vandeweek aan de telefoon gehangen met de reumatoloog die deze onderzoeken heeft gedaan en hem hetzelfde verteld als wat jij nu verteld.Hij zei nou ik neem je niet op want ik weet niets van Zyprexa en het syndroom...dus werd weer terug verwezen naar de huisarts...die doet nu nogmaals het bloedonderzoek en dan kijken we verder...
    beetje raar ...helemaal van die reumatoloog.
    Maarja wat moet je nog meer zeggen als patient ??

    En nee ik lig niet in een futoristisch ziekenhuis met pc's op de kamer...toch bedankt

    Reageer
    #6

    ik krijg zypadhera depot, is spuit depot van zyprexa en heb ook dezelfde klachten!!
    dit topic heeft me iets bijgebracht.
    krijg al langer dan een jaar zyphadera 405mg, om de 3weken, is de zwaarste dosis!
    Ben begonnen te fitnessen, en de dag na mijn spuit ben ik ook gaan trainen, sindsdien heb ik pijn aan mijn armen, voornamelijk de aanhechtingspunten van mijn pezen op mijn onderarm. Heb er al drie maanden last van en wordt alsmaar slechter.
    En al mijn spieren verstijven. alsof mijn gewrichten en pezen 50jaar ouder zijn geworden na 1jaar tijd.

    Dus hoogtijd om de psychiater te spreken over deze klachten. Moordenaars zijn het!

    Reageer
    #7

    zoek een andere psychiater, als je dat kunt. Of vraag een second opinion. Als je daar alleen al mee 'dreigt' letten psychiaters al wat beter op!
    het mas (maligne anti-psychoticasyndroom) is erg gevaarlijk. (overigens: je hoeft niet alle symtomen te hebben om toch die aandoening te hebben).
    Misschien kun je stoppen met zyprexa en tijdelijk een ander dempend middel (bv. diazepam of iets uit die groep) nemen.
    en: vertrouw op je eigen oordeel!! Psychiaters maken veel fouten, treurig maar het is nu eenmaal zo. Laat je stem horen! De enige domme vraag is de vraag die niet gesteld wordt.

    Reageer
    #8

    Goeiedag.na 13 jaar haldol kreeg ik zyprexa.geweldig vond ik dat.ik werd weer normaal.maar nu gaat het zo goed.maar met spier en pees klachten en pijn in me rug.als ik stop met zyprexa.dus dsn neem ik weer 2.5 mlg.loop bij de fisio.steeds als ik stop worden me klachten erger.dan neem ik weer 2.5 mlg en de pijn is redelijk weg en ik ben weer soepel.ik snap er niks van glucisumine en kalk helpt ook..dus er is iets.maar wat.bovengenoemde verhaal herken ik.ik benallergies en soms helpt cycysterine.maar ik moet steeds stoppen en weer beginnen anders word het te pijnlijk

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Jouw klachten lijken sterk op vitamine B12 TEKORT.
    laat dit maar eens prikken!
    Google maar eens!

    Reageer
    #10

    Heel herkenbaar!

    Loop ook al jaren zo te klooien....ook stramme pezen en zyprexa gehad en nog veel meer maar wordt al moe van typen...

    Heel veel sterkte en hopelijk vinden we ooit een oplossing...

    Groeten, Edje

    Reageer
    #11

    Bij mij is spierafbraak geconstateerd. CK waarde 4875, ik wist niet wat dat inhield. Moet normaal rond 185 zijn. Ik werd met klachten op borst (druk op de borst, kramp idee) met de ambulance naar het ziekenhuis overgebracht. (half jaar eerder een hartinfarct gehad)

    Als ik dit zo lees snap ik de klachten die ik heb.

    Vorige week emg gehad in EMC te Rotterdam. Volgende week de uitslag doornemen met de neuroloog. Ik word heel angstig wat ik hier allemaal lees over spierafbraak. Ja, ik heb veel van de klachten die bij spierafbraak horen. ENG!

    Ter info, ik ben na mij hartinfarct halfjaar geleden begonnen met statines. of ik daarvoor ook hoge spierafbraak had weet ik niet.
    Bij gebruik van statines had ik last van vergeetachtigheid, allerlei klachten. De huisarts drong mij toch door te gaan met de statines. Sinds 4 weken mee gestopt, op eigen initiatief. De cardioloog is op de hoogte. Lopen ging al niet meer, veel last van knieën.

    Ik ben benieuw naar de uitslagen. Hoe kan ik spierafbraak omlaag krijgen?
    Heel vaak heb ik geen energie om iets te ondernemen.
    Leef gezond, doe geen gekke dingen! waarom om ik?

    Reageer
    #12

    ik heb al25jaar depot haldoll heb artritis ervan gekregen en astma gewoon ademhalingsoefeningen doen helpt bij mij ook heb ik spit in.me rug ervan gekregen mijn familie helpt me zoverl.mogelijk via de apps groet sterkte jeanette

    Reageer
    #13

    Hoi,

    Het is al lang geleden, maar ik ben erg benieuwd hoe het met Remco is vergaan? Ik heb nl dezelfde klachten.

    Reageer
    #14

    CK  KONTANT VERHOOGD SEDERT JAREN  ?KUNNEN GEEN DIAGNOZE STELLEN

    FYSIEKE TOESTAND GAAT ACHTERUIT ,TWEEMAAL SPIERBIOPTIE LATEN DOEN,

    MEDICATIE CORTIZONE,GEEN RESULTAAT.ONTMOEDIGEND/

     

     

     

     

    Reageer
Reageer op: Zeer hoge CK waarde !! MNS syndroom ??


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief