Hallo allemaal,

Afgelopen maart dit jaar ben ik gaan werken in de kinderopvang. Ik werd plotseling ziek met een hevige luchtweginfectie en bijholtenontsteking. Hiervoor heb ik geen kuur gekregen en heb er drie weken mee rondgelopen. Hierna ging het wat beter.

Sinds afgelopen mei kreeg ik echter plotselinge buikkrampen en obstipatie en ernstige buikpijn, voorheen had ik dit nooit eerder gehad. De dokter verwees mij door naar de SEH. Hier werd ik opgenomen ivm een urineweginfectie met daarbij dus obstipatie. Nadat ik hiervoor ben behandeld bleven de klachten van obstipatie aanhouden en buikkrampen aanhouden, ook krijg ik steeds weer terugkerende blaasontstekingen. Ik ben hiervoor door de mdl arts volledig onderzocht ct-scan buik, echo buik, foto buik, ct-scan dunne darm, colonscopie niets kwam hieruit. Wel is er in de rechtereileider een cyste gevonden kleiner dan 3cm. Er werd verteld dat dit normaal is voor een vrouw van 24 jaar. Ook heb ik diverse uitstrijkjes gehad door de gyn. deze duiden op niets. Omdat ik ook last had van steeds een zeer branderig gevoel op het borstbeen (geen maagzuur) heb ik een gastroscopie gehad. Hier kwam ook niets uit.

Augustus werd ik doorverwezen naar de uroloog. Diverse keren urine ingeleverd en bloed geprikt. In de urine werden wel steeds een aantal rode bloedcellen gevonden. De nierfuncties zijn allemaal goed. Wel nog steeds een BSE van 52 en CRP van 21. Voor de zekerheid een cytoscopie gehad, hierop waren geen afwijkingen te zien. De buikpijn bleef aanhouden. Tijdens dit allemaal begon ik last te krijgen van druk in mijn hoofd en oren met hierbij hevige hoofdpijn. Mijn trommelvliezen waren aan beide kanten ingetrokken. Na lang doorzeuren bij mijn huisarts op eigen houtje naar het ziekenhuis geweest naar de kno arts. Deze liet gelijk de dag erna buisjes plaatsen ivm vocht achter de oren. Nu is het inmiddels november en kamp ik met
de volgende klachten:

ernstige haaruitval, opgezette lymfeklieren in de nek en lies, terugkerende keelpijn, bijholteontstekingen, verkoudheid dat al twee maanden aanhoud, huiduitslag (rode blaasjes en bruine vlekjes), pijn in de rechterheup die niet weg gaat en vooral zeer doet tijdens het lopen en rekken strekken, gewrichtsklachten knieen enkels polsen schouders, krakende gewrichten, misselijkheid, hoofdpijn af en toe nachtzweten, kleine spiertrekkingen in de armen en benen (lijkt soort spasme)ook steekjes, pijnlijke spieren, soms hangend rechteroog met af en toe wazig zien, last van de kaken bij open en sluiten van de mond, soms bulten in de mond. De meeste pijn zit aan de rechterkant van het lichaam.

Ik heb al volledige bloedonderzoeken ondergaan deze zijn goed behalve een verhoogde bse en crp. Omdat ik veel pijn heb ben ik regelmatig bij de huisartsenpost te vinden. Deze zeggen allemaal dat het lijkt op een virus infectie etc. Toch wordt er geen moeite gedaan om mij uberhout daarop te laten testen. De bloedwaarden duiden toch duidelijk aan op een infectie of ontsteking. Ik maak me ernstige zorgen en hierdoor begin ik depressief te raken.

Inmiddels heb ik een second opinion aangevraagd en ben ik sinds twee weken in een ander ziekenhuis. Hier werd ik doorverwezen naar de reumateloog die een bloed (Auto immuunziekten)- en urine onderzoek heeft laten uitvoeren. Hiervan krijg ik midden november de uitslag. Zelf heb ik zelfs bloed laten testen op lyme in Nederland en in het buitenland. Deze waren negatief. Ik ben ook niet gebeten door een teek.

Inmiddels ben ik dus 7 maanden verder en kan ik in principe vrij weinig. Ik heb mijn werk en school moeten opgeven en zit letterlijk met mijn handen in mijn haren (tenminste die er nog van over zijn).

Zouden jullie misschien weten wat het zou kunnen zijn en wat voor stappen ik zou kunnen ondernemen? Sorry voor het lange verhaal maar ik ben ten einde raad!

Liefs,

Flower

Gezien de langzame maar gestage ontwikkeling van uw klachten lijken de procedures juist en gepast. Wacht de uitslag van het aanvullend onderzoek door de reumatoloog af.
Is er sprake geweest van buitenlandse reizen? Woont u in de buurt van grote stallen? Zijn er in uw directe omgeving meer mensen met dergelijke symptomen?

Beste Ogert,

Onlangs weer een bezoek aan de SEH gehad, hier een zeer vriendelijke neuroloog die volledig lichamelijk onderzoek van wel 3 kwartier heeft uitgevoerd. Het lijkt hem een neurologische aandoening met de verdenking op myasthenia gravis, een spierziekte. Misschien dit nog in combinatie met eventuele schildklierproblemen (Hypo, graves). Aankomende week krijg ik een EMG om de spieren en zenuwen door te meten. Hopelijk komt er hier iets uit.

Er zijn in mijn omgeving geen andere personen die dezelfde klachten ervaren. Ik ben al twee jaar niet verder weg geweest dan de benelux. Verder woon ik in de stad, dus niet dicht bij eventuele stallen. De uitslag van de Lyme test uit Duitsland heb ik inmiddels binnen, alles negatief gelukkig.

Liefs,

Flower

Hallo,
Ben je al wat verder gekomen?
Misschien een overbodig advies maar zou toch bij je specialist is aandringen op een onderzoek voor auto immuunziektes. Onze gezondsheidszorg bekijkt onze klachten helaas nooit integraal maar misschien is ditnu juist de oorzaak.....

Beste, al je klachten lijken op die van mij en ze vinden ook niets. Weet je al iets meer intussen?

Hallo,

Ik heb al twee jaar klachten, die veel lijken op jou
klachten. Wat een artsen he ze weten niks.
Ik ga ook kapot van de buikpijn, ik ben met glutentest
bezig.
Ik heb zelf een tia gehad, o niks aan de hand hoor.
Ongelofelijk, als er bij mij wat uitkomt klaag ik ze
aan, als dat helpt, sterke meer kan ik helaas niet doen.
Artsen moeten beter hun best doen.