Verkeerde Diagnose

  • #1

    hoi, ik ben bryan. ik heb een probleem waar ik eigenlijk toch al best wel lang mee zit. op mijn 6e is McDD geconstateerd bij mij. sinds 2 jaar tijd, heb ik het gevoel dat dat helemaal niet klopt. ik zit op een speciale school, omdat ik vroeger van mijn normale school ben afgegooid, en geen enkele reguliere school wou mij aannemen. toen werd ik getest en bleek dat dus. ik heb op internet gekeken en ik weet gewoon 100% zeker dat ik GEEN autisme heb. dit zijn bijvoorbeeld kenmerken van autistische mensen;

    - Nemen alles letterlijk
    - Paniek/woede aanvallen
    - hebben een vaste route nodig
    - kunnen niet tegen verandering
    - hebben angsten
    - maken moeilijk sociale contacten

    GEEN 1 van deze dingen heb ik, alleen kan ik soms heel erg boos worden als iemand over mijn vader praat(die is toen ik 6 was overleden) maar dat is eigenlijk zelfs nog geen woedeaanval voor mij.

    ik zit nu in het 1e Havo/VWO en ik wordt door mijn mentor aangezien als autist. en daar heb ik echt schoongenoeg van bijvoorbeeld bij levensbeschouwing zei mijn mentor; julie zitten hier allemaal omdat julie autisme hebben. en toen werd ik eigenlijk een beetje kwaad in me zelf omdat ik daarvoor gewoon niet wil aangezien worden. en ik wil dus eigenlijk heel graag weten waar of hoe ik mij opnieuw op autisme kan laten testen. want ik weet gewoon echt 100 procent zeker dat ik het niet heb. en dat wil ik dus zo graag bewijzen, want ik wil niet anders aangekeken worden zoals ik eigenlijk normaal niet zou moeten aangekeken worden. en ik zou eigenlijk van groep 8 naar 1e naar een reguliere middelbare school gaan. maar dat is dus verpest omdat ik aangekeken wordt als autist. ik was al zo goed als aangenomen maar de school heeft mijn moeder omgepraat. ik zit hier echt mee, want ik ga echt al 6 jaar lang niet met zin naar school, eerlijk gezegt wil ik niet eens naar school. ik haal nog liever me diploma niet dan dat ik die daar haal. maargoed, kan een van julie mij vertellen hoe ik een aanvraag of zo iets moet indienen. want ik wil gewoon niet autistisch getest worden en ik ben er ook van overtuigd dat als ik getest wordt ik geen autistische stempel krijg.

    Reageer
    #2

    Ik heb trouwens ook gisteren zon test op internet gedaan van te kijken of je autistische trekjes had..

    dit was mijn uitslag:

    10 en onder de 10 was je ZOIEZO niet autistisch en onder de 23 scoorde iedereen gemiddeld

    mannen : 17
    vrouwen: 15

    dus ja.. en boven de 23 had je autistische trekjes en boven de 33 ofzo Asperger ofzo.

    ik wil graag weten hoe ik mij NIET-autistisch kan laten bewijzen

    help me AUB!

    Reageer
    #3

    Hoi Bryann,

    Het is al een tijdje geleden dat je dit bericht op dit forum hebt gepost, dus ik weet niet hoe ver je inmiddels bent.
    Ik zal je mijn verhaal vertellen, ik heb in ongeveer dezelfde situatie gezeten als jij.

    Op mijn zevende is bij mij de diagnose pdd-nos gesteld. Ik heb mij hier nooit in kunnen vinden. Ik heb hier veel behandeling gespecialiseerd in autisme voor gehad en vanaf groep 7 op het speciaal onderwijs gezeten. Ik heb vaak geprobeerd om met de hulpverlening e.d. te praten over mijn diagnose, maar ze wilden niet luisteren. Uiteindelijk heb ik me vorig jaar laten doorverwijzen naar het het SARR. Dit is een autisme expertise centrum in Rotterdam. Zij hebben bij mij opnieuw diagnostisch onderzoek gedaan. Hieruit bleek dat ik al die jaren gelijk heb gehad en inderdaad geen pdd-nos heb.

    Ik weet niet of je nu een behandelaar hebt (psycholoog/psychiater). Deze kan je doorverwijzen naar een autisme gespecialiseerd behandelcentrum voor een diagnostisch onderzoek. Als je geen behandelaar hebt, kan je huisarts dat ook doen. Ik heb het idee dat je minderjarig bent, dus ik weet niet of je dan toestemming van je moeder nodig hebt. Als je aangemeld bent, krijg je 1 of meerdere intakegesprekken. Hierin kun je duidelijk aangeven wat je graag wilt. Hoe dit precies verloopt verschilt per organisatie. Deze organisatie zal je adviseren over de mogelijkheden en wat bij jouw situatie past, en zij leggen je dan verder uit wat er gaat gebeuren. Als je minderjarig bent gelden er andere rechten en plichten. Deze veranderen op verschillende leeftijden, toen ik kind was, was dat op 12, 14 en 16 jaar. Dit kunnen de mensen van de organisatie je verder uitleggen. Ook heeft elke GGZ organisatie een "patient-vertrouwens-persoon" (pvp). Deze persoon kan je ook adviseren als je vragen of klachten hebt. Wie dit is kan je bij de organisatie waar je komt, navragen. Bij mij waren ze er niet blij mee toen ik de pvp-er een keer heb ingeschakeld, maar het is een recht van de client, dus ze kunnen er niks tegen doen.

    Ik wil je op je hart drukken, dat je als jij jezelf niet als autist ziet, jij je daaraan vast moet houden. Houd moed! Ook al is de weg niet makkelijk, op een dag komt het goed, op welke manier dan ook. 🙂

    Ik hoop dat je er wat aan hebt, heel veel succes!

    Reageer
    #4

    Vraag een afspraak bij en Maatschappelijk werkster en vraag of ze je hierbij kunnen helpen

    Of een psycholoog misschien..?

    Mvg Harmke

    Reageer
    #5

    Hallo Bryan,

    Ook ik herken me compleet in dit verhaal. Op mijn zesde werd ik door basisschool en mn moeder naar de psychiater gestuurd omdat ze vonden dat ik autistische trekken zou vertonen. Ik moet hierbij vermelden dat ik als 6jarige weinig vrienden had, twee, eentje in de klas en eentje bij mij in de buurt, en nogal andere interesse.
    Eigenlijk vanaf het moment dat ik naar de psychiater werd gestuurd werd mij het hele autisme idee ingepamperd en werden allemaal kenmerken eigen gemaakt door het zo vaak mogelijk bespreekbaar te maken in de klas en erbij te benadrukken dat ik anders Was dus anders moest worden behandeld. Let wel, ik Was nog steeds 6 of 7 jaar, veel te jong om zoiets te kunnen constateren, toen al veroordeeld door iedereen met autisme en anders behandeld vanwege dat label.
    Vanaf toen ging het eigenlijk foUt. Ik kreeg woedeaanvallen, werd ernstig gepest, werd buitengesloten, nagekeken, Ging me misdragen, wilde dood, noem het maar op. Werd uiteindelijk geschorst en moest net zoals jij en meer mensen naar speciaal onderwijs onderwijs. Daar ging Het na een tijdje beter en uiteindelijk in groep 8 met hangen en.wurgen mezelf naar het reguliere onderwijs toegeknokt want mn moeder geloofde niet dat ik dat ooit nog aan zou kunnen. Die speciale basisschool zagen echter wel in dat ik gewoon in de shit zat door dat hele circus en dat ik helemaal niet driftig ben of eenzijdig of wat dan ook en dat ik echt wel naar normaal onderwijs kon, mn moeder werkte tegen en dat Was kut.
    Op die middelbare school ben ik wel 5 jaar lang als autist behandeld wat ik bijzonder hinderlijk vond want je wil niet anders zijn dan anderen als je 12 bent en die behandeling, pesterijen Vanwege geaardheid hebben.die 5 jaar tot een hel gemaakt. Na afloop nog vwo gedaan op een andere school waar ik me vanaf dag 1 compleet thuisvoelen en sinds ik daar zit heb ik me, weer met hangen en wurgen, autist- af gemaakt. Als het aan mn vorige middelbare school had gelegen had ik dat label nog meegekregen.
    Heb hele goede punten gehaald op vwo,.veel nieuw leukere mensen leren kennen en heb zelfs spijt dat ik in groep 8 mezelf niet breder heb georiënteerd en harder heb getrokken om me op die school waar ik nu zit te komen.

    Wat ik je met dit hele Verhaal wil meegeven: ga er werk van maken maar blijf vooral rustig en probeer iemand te vinden waarmee je kan praten bijvoorbeeld huisarts. Toen ik 17 Was heb i17zelfstandig mn autismelabel laten verwijderen uit mijn medische dossier door de huisarts die het schokkend vond dat ik al op 6 jarige leeftijd door allemaal instanties heen ben gesleept. Die wil je vast wel helpen!

    Reageer
    #6

    Ik heb jullie verhalen gelezen en vind het erg wat jullie meemaken en meegemaakt door onterecht gediagnosticeerd te worden als autist. Momenteel maakt onze zoon van 5 dit ook mee. Op school zitten mierenbenaderaars die zich zelf kleuterjuf noemen maar helemaal NIETS hebben met kinderen laat staan met kleuters. Elk kind dat ook maar een beetje kindgedrag vertoont krijgt DIKKE problemen en naar speciaal onderwijs en psycholoog gedirigeerd. Niet normaal dat kinderen van 4 tot 6 jaar zich als volwassenen moeten gedragen. De kleuterjuffen doen niets anders dan met papier en pen in de hand observeren maar corrigeren en optreden ho maar. De IBer komt niet achter haar bureau vandaan en verschuilt zich achter de juffen en de directeur verschuilt zich achter de IBer. Een andere school is ook niet mogelijk want bij aanmelden maakt de huidige school de nieuwe school bang met allerlei horrorverhalen. De stempel is gezet!

    Dan het onderzoek bij de kinderpsycholoog. Nou laat dat kinder en psycholoog maar achterwege. Zelden zulke psychopaten meegemaakt. Echte vijanden van het kind. Eerst mag je je verhaal vertellen en denk je wat luistert ze goed. Maar ze neemt je totaal niet serieus. Alles wat in het voordeel van het kind zou kunnen spreken wordt achtergehouden. Alle dingen wat misschien/eventueel/vergezocht een probleem zou kunnen worden wel genoteerd en later in het verslag wordt er een hele eigen interpretatiefantasie bij verzonnen.

    Kon je kind al in volzinnen praten met 1,5? Kon je kind al tellen tot honderd en rekenen en lezen op zijn tweede? Is je kind bij een honderdtal familieleden totaal probleemloos en zien de familieleden ook totaal geen problemen? Is je kind buiten gewoon aan het spelen met andere kinderen zonder problemen en heeft hij vrienden? Heb je op de talloze autismevragen op de vele formulieren ontkennend geantwoord?

    Nou ouders, de psychopaat zal jullie uit de illusie helpen. Jullie kind heeft gewoon zwaar autisme en geestelijk is hij gewoon achterlijk. Dit krijg je dan gewoon te horen. Ja maar, niks ja maar. Maar hij heeft niks. Hij heeft wel wat en hij moet geholpen worden. Hij hoeft niet geholpen te worden. Ja wel dat moet.

    Daar sta je dan, machteloos. Het is jouw woord tegen het woord van erkende personen en instanties. En hier zit het kind dan de rest van zijn leven in vast. Hoe is dit mogelijk anno 2016? We weten wel dat we het met school slecht hebben getroffen maar we wisten niet dat psychologen, kinderpsychologen zelf in hokjes denken en zwaar knettergek zijn.

    Natuurlijk zijn er mensen die echt wat hebben maar als je enige opleiding en intelligentie bezit, zelfkennis hebt en goed kan beredeneren en analyseren en zeker weet dat je kind niets mankeert zou ik een ieder stellig adviseren VER uit de buurt van jeugdwerkers en psychologen te blijven. Ik heb het vermoeden dat het vaak mensen zijn met een traumatisch verleden die in hun jeugd iet ergs hebben meegemaakt met familieleden en daarom psychologie zijn gaan studeren om iedereen te "helpen". Ze hebben zo een zwaar trauma dat ze niet beseffen wat ze kapot maken en ze niet realiseren wat voor verantwoordelijk ze dragen.

    Mijn mening over scholen is dat tegenwoordig kinderen geen kind meer mogen zijn. Iedereen moet een perfecte 7,5 zijn. Als je een 7.6 bent kom je al in gevaarlijk vaarwater. O wee als je een 6 bent. Nog erger als je een 9 bent! Je mag ZEKER geen positieve uitschieter zijn.

    De omhooggeschoten tokkiejuffen denken dat ze met een afbetaalde hypotheek tot de wereldelite behoren met een wereldtopfunktie en zich bezig moeten houden met life style i.p.v. kinderen opvoeden. Als je het echt zo goed hebt stop dan met werken ouwe fossiel.

    Zelfde geldt voor de psychopaten. Toen ze zag dat we met een Jaguar kwamen aanrijden vond ze dat een dure auto. Nou voor ons niet tokkie!

    Reageer
    #7

    Haha, ik moet wel lachen om bovenstaande reactie hoor. Ik denk er precies zo over namelijk.
    Hier eerst met onze oudste hoogbegaafde zoon veel strijd gehad om hem uit de diagnosefabrieken te halen en momenteel met onze tevens hoogbegaafde dochter die ondanks dat we het bewijs hebben dat ze iig begaafd is en niet autistisch, toch nog steeds als zodanig behandeld wordt op school. Ze krijgt er zelfs psychische problemen door wat niet verwonderlijk is.
    Idd blijf a.U.b. ver weg van de hulpverlening en denk zelf na. Ik heb al zoveel dit soort verhalen gelezen en gehoord, triest is het. Maar wij strijden door!

    Reageer
    #8

    En als je dit nog leest Bryan, je weet zelf het beste wie en wat je bent.

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Ook wij zitten in de mallemolen. Ons zoontje van 6 zit in het eerste leerjaar en werd onlangs getest. Hoogbegaafd, hadden wij al wel langer door, echter de school wilde hem geen verdieping geven zolang er geen cijfer bekent was.

    Dat is er nu wel, een IQ van 137 en nu pas(!) is de school bereid om de leerstof voor ons kind aan te passen. Het wringt bij ons als ouders, maar bon, hopelijk eindelijk leerstof op maat en een zoontje dat niet meer zo gefrustreerd is.

    Maar dan diagnose twee: autisme, ze willen hem doortesten want zowel de psychologe als de kinderpsychiater zijn overtuigd dat ons kind dus naast hoogbegaafd, ook autistisch is.

    Ik kan als zijn mama niet ontkennen dat mijn kind geen eigenaardige trekjes heeft op sommige momenten, maar dat is het hem nu net; op sommige momenten. Je kan er geen lijn in trekken, wanneer ons kind zich niet lekker in zijn vel voelt, zenuwachtig of onzeker is, zie je autistische trekjes. Echter wanneer hij zich goed voelt zoals nu, verdwijnen die trekjes op de achtergrond. Een kind dat autistisch is, is dit toch gewoon altijd lijkt me??!

    Ik heb moeite met de denkpiste van de hulpverleners, heb het gevoel dat we in een richting gedwongen worden.. Noem het mijn moedergevoel dat zegt, de diagnose klopt niet. Hoe zeggen we stop op de denkpiste en het doorduwen qua testing op autisme en zorgen we op hetzelfde moment toch nog dat ons kind wel krijgt wat hij nodig heeft met zijn HB?

    Een mama van een top mannetje

    Reageer
    #10

    HB en autisme is een combinatie die veel vaker voorkomt dan je denkt. En niet altijd een mindere of slechte combinatie. Albert Einstein is wellicht het meest illustratieve voorbeeld.

    De autistische kant van Einstein zorgde er juist voor dat hij geniaal was. Maar ik begrijp jullie wel. Dat komt autisme een beladen woord is. Maar vaak ten onrechte. Het is geen diskwalificatie maar wel belangrijk om te weten of het aan de orde is. Belangrijk om bepaalde gedragingen en reacties van mensen beter te begrijpen wanneer er sprake is van een aandoening in het AS. Doortesten is in dat geval wel belangrijk dus. Het is goed om te weten of het nou wel of niet van toepassing is. Vergeet niet, dat autisme naast wat sociale beperkingen ook veel talenten met zich mee kan brengen.

    Enkele Amerikaanse presidenten, wereldberoemde wetenschappers, beroemde componisten en een aantal beroemde zakenmensen waren autist en geniaal.

    Reageer
    #11

    Vannacht droomde ik ineens dat ik op de autistenschool zat, vandaag ben ik blij dat ik deze pagina op internet heb gevonden.

    In mijn tienerjaren had ik problemen in de vorm van dat ik op het vwo op een kakkersschool zat, waar ik als "armoezaaier" moeilijk tussen de leerlingen kwam. De school staat in een elitaire plaats, en er zitten veel kinderen op die niet-kakkers als minderwaardig beschouwden... Cognitief waren er geen problemen. Toch moest ik van de afdelingsleider verplicht naar een instelling speciaal voor autisten voor een diagnose. Mijn ouders en ik gaven aan dat wij dat niet willen maar hier zitten omdat het moet. Ik kreeg hier ineens een diagnose ASS. Dit is momenteel al meer dan vijf jaar geleden gebeurd.

    Ik werd er helemaal zenuwachtig van, al voordat ik naar de instelling van autisme ging. Ineens ging ik googelen op kenmerken van autisme. Mijn ouders en ik herkenden mij daar helemaal niet in. Leuk voorbeeld: Ik ging ineens heel erg mijn best doen om mensen strak in hun ogen aan te kijken, terwijl ik tot die tijd nog nooit heb nagedacht over waarom we mensen aankijken voor een paar tellen en dan even ergens anders naartoe kijken en dan weer in de ogen? Ik ging serieus denken dat het hoort dat je mensen strak in de ogen aankijkt zonder wegkijken, waardoor ik met pijn in mijn ogen psychiaters bij de instelling voor autisme ging aankijken. Gevolg: Uw kind heeft autisme en dat herkennen we onder andere aan iemand aanhoudend in de ogen aan te staren. Maar heb ik dit echt zo goed "geacteerd" dat de psychiaters/psychologen niet doorhadden dat ik dit alleen maar deed omdat ik dacht dat dat zo hoort? Ik betwijfel het.

    De problemen werden sinds de diagnose veel erger. De afdelingsleider kreeg een bloedhekel aan me. Hij wou me "dumpen" op een VSO waar alleen autisten toegelaten worden. Daarom wilde deze afdelingsleider dat ik een diagnose autisme kreeg, want er bestaan alleen vwo VSO's hier voor kinderen met autisme. De directeur van deze school wilde mij weigeren toen de afdelingsleider mij met spoed daar aan wilde melden, omdat mijn ouders tegen een plaatsing op het VSO waren en de directeur nooit leerlingen aanneemt wiens ouders niet positief zijn over "de autistenschool" omdat dat allemaal toch niks gaat worden. De afdelingsleider van mijn huidige school werd agressiever. Op advies gingen mijn ouders express een indicatie VSO/rugzak aanvragen met de bedoeling die geweigerd werd. De afdelingsleider had express allemaal onzin ingevuld, en geen rekening gehouden met dat als de ouders aangeven geen probleem te hebben met een kind, de indicatie dan toch geweigerd wordt. Toen onze weigering binnen kwam, werd de afdelingsleider weer ontzettend boos en ging hij nog gekkere dingen eisen, zoals dat mijn ouders nu opzettelijk verkeerde informatie zouden moeten invullen! Wij zijn uiteindelijk naar de politie gestapt en hebben aangifte gedaan, ik ben door mijn ouders op een andere school geplaatst om maar van deze idioot af te komen. Helaas zijn er in Nederland te weinig machtsmiddelen om dit soort walgelijke personen aan te pakken, ook de onderwijsinspectie kon niks.

    Ik heb weleens filmpjes gezien over deze "autistenschool." Ook heb ik materiaal als de schoolgids gelezen. Wat mij vooral opvalt, is dat er een soort eenzijdig beeld is van autisme, ook op deze school. De school is erg gefocust op betavakken, maar als je dat niet leuk vindt, mag je nog EM volgen als profiel, wat ook weer verplicht een examenprogramma heeft met allemaal getalletjes. Iedereen moet bijvoorbeeld verplicht M&O volgen als examenvak, wat volgens mij ook weer een vak is met allemaal getalletjes en redeneren als bij echte betavakken. Stel dat IK werkelijk op deze school werd "gedumpt". Ik ben een keer op regulier onderwijs blijven zitten door betavakken (en échte dyslexie). Toen ik mijn "blijven zitten jaar" opnieuw deed, werd duidelijk dat dat blijven zitten duidelijk vooral komt door 1 Niks kunnen met symbolen bij natuurkunde en de tekens van wiskunde B en 2 Eigenlijk ook helemaal geen aanleg hebben voor exacte vakken. Wat ik wel goed kan? Vakken als geschiedenis, aardrijkskunde en maatschappijleer. Maar kennelijk zijn dat vakken waar autisten niks mee hebben? Als het de afdelingsleider werkelijk gelukt was om mij op deze school te "dumpen" had ik waarschijnlijk nooit een diploma kunnen halen, omdat ik dan examen moet doen in vakken die niet "matchen" met wat ik kan, ondanks dat ik met een ander vakkenpakket, dat op deze school niet wordt aangeboden, makkelijk een diploma heb gehaald op een reguliere school... De uitstroom op deze school is ook opmerkelijk: Leerlingen van deze school kiezen opmerkelijk vaak studies als scheikunde en econometrie. Wat moet dát fijn zijn, om als enige leerling op deze school beslist geen interesse te hebben om zo'n soort studie te gaan volgen, en intussen zal de omgeving wel pushen om dat toch maar te doen want dat is zo'n goede studie voor mensen met autisme... Sneu ook voor als er werkelijk échte autisten zijn die op deze school zitten en ook niet zoveel hebben met vakken als natuurkunde en M&O. Ook biedt de school "gestructureerd onderwijs zonder verrassingen" aan. Als er iets is waar ik een hekel aan heb, dan is het wel de dagelijkse sleur, ik houd juist wel van wat spanning. De school biedt ook een prikkelarme omgeving aan. Ik heb nog nooit last gehad van dingen die andere mensen wel opmerken, zoals dat iemand ineens aangeeft in de klas dat hij er last van heeft dat er ergens drie straten verderop een auto rijdt? Ik vraag mij daarnaast ook wel af, of het wel goed is dat echte autisten in zo'n beschermde omgeving opgroeien, en of ze niet in veel gevallen beter begeleiding kunnen krijgen in "het gewone leven."

    Zorgverlening in Nederland is ook een drama. Doordat die school met die gekke afdelingsleider waar ik zat een valse melding heeft gedaan bij het AMK, was ik aangemeld bij Jeugdzorg. Ik kreeg dingen te horen als dat ik mijn diagnose autisme moet leren accepteren. Hoe moet ik een diagnose, waar dingen bij horen als niet om kunnen gaan met verandering, niet van verassingen houden, weinig oogcontact, vasthouden aan eigen compromissen, en obsessieve rituelen aanhouden, accepteren, als ik me nog nooit erin heb kunnen herkennen? Ook als ik een test op internet doe voor autisme, en vol spanning de uitslag afwacht, komt er altijd uit dat ik benedengemiddeld tot gemiddeld kans heb op autisme vergeleken. Maar oh wee als je kritiek hebt op een diagnose, zorgverleners gaan er blijkbaar vanuit dat er geen foutmarge is en dat elke diagnose zeker weten klopt.

    Doordat dit is gebeurd, ben ik geïnteresseerd geraakt in hoe diagnoses in het algemeen worden vastgesteld. Wat mij opvalt, is dat er in de literatuur kritiek wordt geuit op dat als men op zoek gaat naar een specifieke stoornis bij een persoon, deze stoornis bijna altijd wordt gevonden. (Ook wel: tunnelvisie) Als je er iets over zei tegen medewerkers van de instelling voor autisme waar ik kwam, zeiden ze "helemaal niet, wij zeggen ook weleens dat mensen die hier komen geen autisme maar ADHD hebben, of moeten we gaan liegen?" - Ze willen dus niet toegeven dat ook zij weleens een "foutje" kunnen maken.

    Intussen denk ik dat er ook een commercieel belang zit achter de instellingen voor autisme, want ineens kregen wij thuis via de post elke maand allemaal reclamemateriaal om maar zoveel mogelijk over autisme aan te gaan schaffen. Ik geloof niet dat de producten en diensten die aangeboden worden, er allemaal zijn om ouders en autisten te helpen, eerder dat er slimme mensen zijn die geld verdienen op de "hype" autisme.

    Na dat ik van de "kakkersschool" af was, ben ik op eigen initiatief naar een erkend bureau voor dyslexie gegaan, omdat ik bijna zeker wist dat ik dyslexie heb. Ook hier kreeg ik een diagnose, deze keer dyslexie. Wat mij opvalt, is dat dit bureau heel anders te werk gaat dan de instelling waar ik kwam voor autisme. Ik word sinds ik mijn diagnose heb niet bekogeld met allemaal reclamemateriaal voor boeken en workshops over dyslexie, er wordt mij zelfs juist verteld dat hier ouders komen die hun kinderen al naar drie andere dyslexiebureaus mee hebben genomen en dat er in de maatschappij momenteel veel wordt verdiend op het uitdelen van diagnoses van allerlei stoornissen en het aanbieden van behandelingen waar de effectiviteit helemaal niet van is aangetoond. In de media is er momenteel veel kritiek op de waarschijnlijk vele onterechte verklaringen van dyslexie die er worden gegeven en de malafide dyslexiebureaus en hun aangeboden diensten. Ik herinner mij vaag dat er in mijn jeugd veel kritiek is geweest op het aantal diagnoses ADHD. In mijn schooltijd moesten heel veel kinderen pilletjes in de klas slikken om rustig te blijven want ze hadden ADHD, en ik betwijfel of dat nu in deze tijd nog steeds zo is, juist door alle kritiek erop. Is dat misschien de reden dat we nu alles en iedereen autistisch gaan noemen? Wat zal iedereen over een paar jaar ineens hebben?

    Nog meer opmerkelijkheden? Mijn diagnose autisme is onder andere gesteld, op het feit dat ik pas aan het eind van de peuterperiode ging praten en ik woorden "verzin" (= in werkelijkheid niet weet hoe ik iets moet benoemen door woordvindingsproblemen) - Maar deze kenmerken lijken beter te passen bij mijn diagnose dyslexie, waar ik op een enkel kenmerk na aan bijna alle eisen voldoe? Waarom kijken psychiaters/psychologen niet naar de werkelijke oorzaak van een kenmerk van een persoon? Bij dyslexie kan je nog vrij eenvoudig testjes doen (met klankkoppelingen) om de vermoedelijke oorzaak van een probleem van iemand te achterhalen, bij autisme niet, en ik denk dat DAAR ook een groot probleem in zit.

    Mijn juiste diagnose, dyslexie, was een grote opluchting. Ik volg nu een cursus over omgaan met dyslexie, wat net is alsof er een cursus over mij wordt gegeven. Dingen die mij zelf op zijn gevallen maar op het internet niet zomaar te vinden zijn, worden daar genoemd, en dat is ontzettend fijn. Ik weet wel zeker dat als ik een cursus "omgaan met autisme" zou volgen, ik me zou ergeren aan zowel dat de cursus helemaal niet voor mij bedoeld is als aan dat ik dan in een groep zit met mensen waar ik helemaal niks mee gemeen heb. Want zo'n cursus volg je ook omdat je dan een groep personen ontmoet die dezelfde belemmeringen ervaren als jij. Dat ik niet een paar jaar eerder een diagnose dyslexie had, komt vermoedelijk door onkunde van docenten op mijn "kakkersschool", gelukkig is het uiteindelijk nog wel duidelijk geworden wat de oorzaak is van problematiek die op die school niet erkend werd... Helaas weet ik dat er in het hele land problemen zijn, met dat in het onderwijs docenten te weinig weten over stoornissen, en dat ze dan of een verkeerde stoornis toeschrijven aan een leerling, of, in dit geval bij mij dyslexie, helemaal geen stoornis.

    Ik vermoed dat ik niet de eerste ben, die een diagnose autisme heeft gekregen, maar dan ineens of geen stoornis heeft, of een hele andere stoornis...

    Andere kinderen en ouders wil ik vooral meegeven, dat het een belangrijke zaak is om kritisch te zijn. Aan onjuiste diagnoses autisme heeft uiteindelijk niemand wat. Jij krijgt verkeerde behandeling, jij wordt verkeerd behandeld, en mensen met echte autisme worden alleen maar minder serieus genomen. Ik merk het, hoe ironisch, nu heel erg met mijn diagnose dyslexie.

    Reageer
    #12

    Ik weet niet of dit een betrouwbare bron is, maar er is kritiek op de DSM vanwege stiekem toch vrije interpretatie ook al was dat niet de bedoeling etc.: https://www.demorgen.be/binnenland/professor-maakt-brandhout-van-psychiatriebijbel-dsm-b6b05002/

    Best wel... hilarisch. Je kan bij psychiater X wél een diagnose krijgen voor autisme en bij psychiater Y  niet. Het lijkt me niet dat het hier gaat om afwegen van het aantal kenmerken en signalen maar meer om hoe dingen als "zit veel achter de computer" geïnterpreteerd worden.

    Reageer
    #13

    Hopelijk herkent iemand zich in dit verhaal. De posts zijn al van een tijd geleden maar wie weet...

    Ons dochtertje van 3,5 heeft ongeveer een jaar achterstand in de spraak. Haar begrip ligt op de onderlijn van gemiddeld voor deze leeftijd. Haar amandelen (keel en neus) zijn in januari van dit jaar verwijderd en sindsdien maakt ze sprongen. Ze is selectief in met wie ze contact maakt. Met mij is het contact super goed, Met haar vader steeds beter. Andere kindjes vindt ze geweldig en ze gaat graag op onderzoek uit. Ze kent het alfabet en kan tot 20 tellen (herkent ook de letters en cijfers) en kent alle vormen en kleuren. Ze is vrolijk en zingt en danst graag. Motorisch loopt ze vooruit.

    Omdat ze dus met 2 jaar amper sprak is het traject van onderzoeken gestart. Ze werd het afgelopen half jaar geobserveerd door het mkd (4 x thuis, 1 x kdv en 2x mim onderzoek).  Nu is daar een vermoeden van autisme uit gekomen en is ze vorige week op het mkd gestart. Op haar eerste dag ging ze spelen met een meisje en waren de leidsters positief  verrast.

    Ik kan mij niet vinden in de diagnose. Ze houdt van nieuwe dingen /plaatsen te ontdekken. Is niet van slag als iets anders gaat dan normaal etc etc. Wat wel is: soms wordt het te druk voor haar (hoeveelheid mensen) dan sluit ze zich af in een bubbel (speel tuin etc geen probleem). Ze negeert mensen als ze geen zin heeft in diegene. Spraakachterstand. En volgt vaak geen opdrachten op van mensen, van mij wel als ze zin heeft haha.

    Wat kan ik nu het beste doen. Wil absoluut niet dat ze een onterechte stempel krijgt!

    Reageer
    #14

    Je beschrijft toch kenmerken die bij een ASS ( Autisme Spectrum Stoornis) passen. Ze is toch uitvoerig getest/geobserveerd. Het is juist goed dat het is vastgesteld, zodat je kind de begeleiding en de ondersteuning krijgt die het nodig heeft. Het woord autisme heeft een negatieve lading. Een aantal beroemde mensen hadden allemaal een ASS. Daaronder bevinden zich Einstein, De Vinci, Graham Bell, Newton, Beetoven, Mozart, Bill Gates, een aantal Amerikaanse presidenten, en nog veel meer.

    Je zou met je huisarts kunnen overleggen om een onafhankelijke nieuwe test/observatie te katen doen. Maar je moet er rekening mee houden dat de conclusie hetzelfde kan zijn

    Reageer
    #15

    Het lastige aan een psychische diagnose is dat mensen op sommige momenten proberen om kenmerken aan jou toe te schrijven of problemen enorm opblazen.

    Ik ben zelf in mijn kleutertijd met PDD-Nos gediagnosticeerd, en ik moest door de jaren heen heel wat behandelingen ondergaan waarvan sommigen nut hadden en anderen totaal nutteloos waren. Ik ben bijvoorbeeld bij de fysiotherapeut geweest voor mijn houterige motoriek, de logopedist omdat ik sliste en voor onverklaarbare redenen moest ik naar de ergotherapeut. De fysiotherapeut en logopedist hebben mij goed geholpen. Maar die therapie van de ergotherapeut sloeg nergens op. Ik moest bijvoorbeeld oefeningen doen om beter te leren schrijven, terwijl ik helemaal geen problemen op school had met schrijven.

    Ook mijn basisschool heeft me soms op aparte manieren 'geholpen'. Zo moest ik toen ik in groep vier elke dag na de pauze met een meester van school mee naar een kamertje. Daar moest ik spelletjes doen en praten over bepaalde onderwerpen, zoals bijvoorbeeld verspilling van papier. Ik herinner me ook nog een incident dat ik het met die meester over een vriendje van me had. Ik was wel bevriend met dat jongetje maar ik had ook weleens een kleine ruzie met hem omdat hij vaak aan mijn kleren trok en erg gemeen was tegen andere kinderen uit de klas. Die meester wou toen direct rond de tafel met mij en dat jongetje om onze problemen onderling te bespreken. Ik heb toen mijn moeder eropaf gestuurd omdat ik absoluut niet op zo'n gesprek te wachten zat.

    Ik las laatst toevallig nog een oud rapport over mijn pdd nos terug waarin wat opmerkingen over mij stonden. Deel daarvan was:

    • Dat ik sterk de behoefte had aan een vaste plaats
    • Dat ik uitdagende leerstof nodig was
    • Dat ik het fijn vond als de meester- juf mij complimenten gaf op mijn werk.

    Behalve dat ik het in mijn herinneringen altijd strontvervelend vond als groepjes werden veranderd en ik altijd de vaste plaats bleef houden vond ik de laatste opmerking erg raar. Want vinden bijna alle kinderen het niet fijn om te horen dat ze iets goed hebben gedaan? En zijn het echt alleen de autistische kinderen die uitdagende leerstof nodig zijn?

     

    Wat ik met mijn ervaringen duidelijk wil maken is dat je realistisch naar je kind moet kijken en dat je je niet door een diagnose moet laten leiden. Als een kind hulp nodig heeft, zoals ik in de kleuterschool was, is het goed om een diagnose te hebben.

    Maar houdt het kind en de behandelingen die het kind moet ondergaan scherp in de gaten. En blijf je kind ook als je kind zien, en ga het niet als zijn diagnose zien. Een diagnose kan bij kinderen, en hierbij spreek ik uit ervaring, ook voor veel onzekerheid zorgen.

    Want ook kinderen die dan misschien een beetje anders zijn zitten er echt niet altijd op te wachten om ook anders behandeld te worden.

     

     

    Reageer
Reageer op: Verkeerde Diagnose


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief