Tietze en schoudergordelsyndroom?

  • #1

    Dag allemaal,

    Sinds ongeveer tien jaar (ik ben nu 20) heb ik last van pijn en tintelingen in mijn schouder, arm en hand aan de rechterkant. Ik heb altijd een zwaar gevoel in mijn arm en een pijnlijke 'spierknoop' in mijn schouder. Een enkele keer verandert mijn hand van kleur (blauw-paars), krijg ik een verkramping en voelt mijn hand steenkoud aan (echter is mijn rechterhand altijd wel iets kouder dan links). Dit laatste is tijdens het afgelopen half jaar ontstaan en sindsdien enkele keren voorgekomen. Het was de aanleiding om weer eens naar de huisarts te gaan.

    Na bijna tien jaar en tevens vele bezoeken aan verschillende huisartsen en behandelaars (fysiotherapeuten, manueel therapeut, chiropractor) verder, werd ik eindelijk doorverwezen naar een neuroloog. Velen van jullie zullen het herkennen, al dan niet binnen 'mijn' ziektebeeld: je wordt 9 van de 10 keer niet serieus genomen. Nu mocht ik dus naar een neuroloog, die dacht aan een dystonie en wilde snel actie ondernemen. Er werd een EMG gemaakt, een hersenscan, echo, verschillende röntgenfoto's, MRI's, er werden in totaal meer dan 20 buisjes bloed afgenomen en waarschijnlijk vergeet ik nog wel iets. Ondertussen begonnen andere klachten op een andere plek. Ik kreeg behoorlijke pijn op de borst aan de linkerkant, kreeg moeite met ademhalen en ontdekte toen dat mijn ribben aan de linker(boven) kant naar voren waren gekomen. Ook mijn sleutelbeen steekt aan die kant uit, ik heb een knobbel op mijn schouder zitten. Ik ging weer naar de huisarts, liet röntgenfoto's maken, daar was ' niet echt' wat op te zien. Er was verschil met de andere kant, maar de artsen konden het niet plaatsen en gingen uit van een irritatie. Ik had trouwens vóór de uitslag van het onderzoek alweer een bezoekje gebracht aan de spoedpost, waar gezegd werd dat ik waarschijnlijk het Syndroom van Tietze had. Mijn huisarts gokte het daar dan ook maar op. Later kwamen de uitslagen van de andere onderzoeken en ik had geen dystonie.

    Ik slikte pijnstillers (soms diclofenac, soms ibuprofen, dan weer paracetamol of zwaarder spul) en bracht weer een bezoek aan de chiropractor vanwege de pijn aan mijn ribben. Het leek steeds een beetje beter te gaan daarmee, maar ondertussen bleef ik moeite houden met simpele dingen als de ramen lappen. De onderzoeken gingen door, en ik werd doorgestuurd naar een vaatchirurg. Die zei binnen twee minuten: nou ik denk dat ik het wel weet hoor, want ik hoef je arm maar iets op te tillen en ik hoor een ruis door de stethoscoop, dat heb je links niet. Een echo bevestigde wat hij al dacht: mijn polsslag valt weg wanneer ik mijn arm beweeg en de daarbij behorende diagnose is TOS/CCCS, ofwel het schoudergordelsyndroom. Een fysiotherapeut moest mij een betere houding aanleren, maar hij merkte op dat er niets mis is met mijn houding. Mijn spieren waren erg gespannen, dat wel, en een massage maakte dat probleem alleen maar groter. Hij ging over op dry needling en dat leek de grote knoop wel iets af te nemen, maar die behandelingen vond ik eigenlijk te pijnlijk voor wat het voor goeds deed (te weinig). Ik besloot me erbij neer te leggen en afleiding te zoeken, hetgeen korte tijd wel iets heeft geholpen, hoewel het geen pijn wegnam natuurlijk.

    En nu, sinds een aantal dagen, heb ik weer verschrikkelijke pijn aan/achter mijn ribben die links nog steeds naar voren staan. Ook mijn arm en hand aan de rechterkant werken niet mee. Dat brengt mij opnieuw aan het twijfelen: zijn de juiste diagnoses gesteld? Moet ik hiermee leren leven of is er meer aan de hand? Moet ik naar een academisch ziekenhuis? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en adviezen. En eventuele vragen. Ik kan niet elk detail in het verhaal kwijt, dan zou het bij wijze van spreke de gehele site in beslag nemen.

    Alvast bedankt voor het reageren!

    Reageer
    #2

    Beste Robin,
    wat bij TOS aan de hand is kun je op onderstaande foto zien.
    Het clavicula is het sleutelbeen. Daaronder lopen bloedvaten ( rood slagaders en blauw aders gekleurd en zenuwen (geel) gekleurd.

    Door een vervorming van de schouder wordt het sleutelbeen naar beneden gedrukt en de bloedvaten maar ook de zenuwen afgeklemd. Dat veroorzaakt de klachten die je in schouder en arm hebt.
    Ik vraag me alleen af waarom je niet bent doorverwezen naar de orthopeed. Misschien is er wel een operatieve oplossing.

    Dit in combinatie met Tietze zou alle klachten verklaren.

    Vraag om een verwijzing naar de orthopeed. [img size=456]http://www.dokter.nl/media/kunena/attachments/legacy/images/TOS_03.jpg[/img]

    Reageer
    #3

    Dit was ik nog vergeten: Het AC gewricht kon wel eens de veroorzaker zijn. Daarom ook de knobbel op je schouder. Op het bijgaande plaatje staat het ac gewricht als Acromioclavicular Joint.
    Heb je ooit een whiplash gehad of een andere schouderblessure?
    Sleutelbeenbreuk misschien? [img size=403]http://www.dokter.nl/media/kunena/attachments/legacy/images/ac_luxatie.jpg[/img]

    Reageer
    #4

    Jammer dat je niet meer reageert Robin.

    Reageer
    #5

    Beste Tandor,

    Mijn excuses. Normaal gesproken ontving ik ook een mailtje wanneer er een reactie geplaatst was, nu niet, dus ik ging ervan uit dat er geen reacties waren gekomen. Nu ging ik zelf op de site kijken en zag je bericht.

    Ik ga een verwijzing vragen naar de orthopeed en hoop dat deze mij dan eindelijk van de klachten af kan helpen. Niemand anders heeft het, gek genoeg, over een orthopeed gehad.

    Hartelijk dank voor de uitleg en het advies!

    Reageer
    #6

    Ik vergat nog te vermelden dat ik geen whiplash o.i.d. heb gehad, en voor zover ik me kan herinneren heb ik ook nooit een ongeluk gehad wat de oorzaak zou kunnen zijn. Mijn schouder is in elk geval nooit gebroken geweest.

    Reageer
    #7

    Robin,

    Er is inderdaad een probleempje geweest met de automatische email berichten. Je hebt het in ieder geval gezien.

    Mag ik vragen of je veel sport en zo ja welke?

    In ieder geval wens ik je alvast succes en beterschap.

    Laat even wat weten als je bij de orthopeed bent geweest.

    Reageer
    #8

    Hoi Tandor,

    Dank je wel.

    Ik sport al een aantal jaren niet meer, doe alleen regelmatig wat simpele oefeningen en ik zwem soms. Jaren geleden deed ik dagelijks aan fitness en hardlopen, maar als ik ren, krijg ik steeds een klap op mijn schouder (rechts) en dat is dus pijnlijk. Dat geldt ook voor krachttraining.

    Lang autorijden (vanaf een uur) is aan beide kanten aan de voorkant zeer pijnlijk, de spieren boven/achter het sleutelbeen worden dan dik en het voelt alsof mijn sleutelbeen zelf dan ook pijn doet. Een half uur na het stoppen verdwijnt die pijn weer.

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    De pijn aan je sleutelbeen bevestigd eigenlijk mijn vermoeden dat het AC-gewricht de problemen veroorzaakt. Maar goed ik ben geen orthopeed!

    Ben benieuwd wat er uit gaat komen.

    Groet
    Tandor

    Reageer
    #10

    Tietze,

    Ik heb ook TOS gehad (ruim 13 jaar geleden) en ben er aan geopereerd en je verhaal is heel herkenbaar. bij mij waren ze er na een jaar uiteindelijk ook achter....
    Mijn bovenste rib was zo groot dat er een heel team van artsen bij zijn gekomen om de boel te zien;) operatie is echt heel pijnlijk geweest. wat je zegt het komt niet vaak voor dat mensen er zoveel klachten van hebben...en uitzonderlijke gevallen worden geopereerd.

    als je nog eens wat wilt weten vraag staat vrij...
    Sterkte met alles!

    Gr Judith

    Reageer
    #11

    Mij komen jou klachten en verhaal erg bekend voor! Ik heb zelf SCCH, kijk eens op de site scch.nl misschien is het dat wel...

    Reageer
    #12

    Judith en Corina,

    Bedankt voor jullie reacties.

    Hoe en waar is de diagnose bij jou gesteld, Corina? En heb je ook last van de huidafwijkingen? Die heb ik zelf niet, maar verder komt het wel overeen met de klachten die ik heb. Ik heb trouwens ook veel last van mijn kaak (rechts), dat zag ik er ook bij staan.

    Reageer
Reageer op: Tietze en schoudergordelsyndroom?


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief