Mijn naam is Kelly, ik ben 22 jaar en al een aantal jaar op zoek naar een naam die bij mijn klachtenbeeld hoort. Het begon als iets waar ik niet veel last van had en is steeds erger geworden, waarvan nu de meeste dagen gewoon ondraaglijk en ik er gewoon niet meer mee om kan gaan. Naar school kan ik al lang niet meer, werken gaat niet, kleine dagelijkse dingen doen teveel pijn om me toe te zetten en de artsen blijven bezig, maar kunnen er ook geen naam aan geven en dan word je gewoon weer weggestuurd en niemand die de moeite neemt om er eens echt werk van te maken, want als het te complex is of wordt, tja dan houdt het op. Ik hoop daarom ook dat iemand mij via deze weg verder zou kunnen helpen of ik met mensen in contact kom die zich in mijn verhaal herkennen. Ik zou graag van jullie horen!
Klachtenbeeld:
Lees alstublieft mijn hele verhaal, aangezien het verhaal nogal complex en warrig is.
Sinds een aantal jaar, +/- 5 jaar chronische pijn in de benen. Het begon met lichte prikkelingen in beide benen en wanneer ik even stond of met mijn benen naar beneden zat, kreeg ik wat rood-blauwkleurige verkleuringen en het gevoel van kleine prikjes in mijn benen (soms stekend of soms meer een kriebelend en tintelend gevoel). Ik had dit niet continu, maar de klachten werden wel steeds erger, waarna het ook echt steeds meer pijn ging doen i.p.v. een irritant gevoel en ik steeds minder kon functioneren en op dit moment vrij weinig meer kan. Sporten lukt niet, werken kan ik niet en kan al lang niet meer naar school. Ook heb ik sinds een aantal maanden krampklachten in mijn armen en ben erg bang dat dit na verloop van tijd hetzelfde gaat worden als hoe ondraaglijk het nu in mijn benen is, maar ik heb geen idee of het enkel verband met elkaar heeft. Het beheerst dus mijn hele leven. De klachten zijn nu als volgt te beschrijven:
- Benen: bekneld gevoel in benen (de ene keer het hele been, ook trekkend gevoel, maar meestal bij de hamstrings, kuiten, dus aan de achterkant van mijn hele been. Maar de andere keer weer het gehele been. Kan het dus niet goed aangeven. (+ sinds kort ook armen) . Ook heb ik kramp in mijn benen, wat steeds erger wordt. Ze tintelen regelmatig, steken, branden, schijnen, kriebelen etc. Met dat kriebelen bedoel ik niet dat het jeukt, maar alsof er iets doorheen gaat. (Voor de warmte gebruik ik vaak ijszakken, om zo even de pijn te verlichten en te verdoven, want warmte voelt niet echt fijn. Warmte en kou hebben dus ook wel invloed. Kan niet lang stilstaan of met benen naar beneden zitten (vaak niet eens 2 minuten) Wanneer ik stilzit/sta met mijn benen naar beneden, dan worden alle klachten vaak veel erger. Soms worden ze blauwig-rood en soms dikke enkels. (lijkt op een beetje marmerhuid. Blauwig,wit, rood. Ook word ik daar erg onrustig van en weet ik niet meer waar ik het moet zoeken. Vaak verkleurt de onderkant van mijn been het ergst. Je ziet dan dus echt een blauwe verkleuring, met wittige en rode vlekken. Als ik dan even te lang zou blijven staan, dan voelt het daarna ook erg stijf aan. Bij staan heb ik dus die blauwig-rode verkleuring, en soms worden de benen dan dikkig (vocht) of de voeten zetten wat op en laatst ook mijn handen (ring zat ineens heel strak, omdat ik iets te lang rechtop en stilstond (2min). In een rij staan, onder de douche staan, normaal zitten op een stoel met de benen naar beneden en ga zo maar verder, is al heel lang niet meer mogelijk. Doet te veel pijn (ik zit dan ook altijd met een verhoging onder mijn benen etc). (Wel ga ik meestal als ik net even te lang zit, wat bij mij al heel snel is, maar wat ik net als stilstaan niet uithoud, een stukje bewegen/lopen, maar echt ver lopen lukt ook weer niet). Ook heb ik vaak ineens tintelingen, vooral als ik op een bepaalde manier zit, bijv in de voeten. Snel een soort van slapend gevoel en erge tintelingen, kriebels). Ook voelt mijn huid soms heel raar aan. Alsof hij niet bij mijn lichaam hoort. Een doof gevoel. Brandend en schijnend gevoel bijna continu in de benen (alsof ze in de fik staan) en dan vooral aan de achterkant van mijn bovenbeen of in mijn kuit/scheenbeen gebied (bij de hamstring. Het brand, schijnt en steekt dan verschrikkelijk). -Als ik uit bed kom s’ochtends, dan voelen benen en armen verschrikkelijk stijf aan en voel ik naast alle andere bovengenoemde klachten, ook nog eens een hevige spierpijn of iets wat daarop lijkt. Het is enorm stijf en vooral mijn armen voelen aan alsof ze de hele nacht bekneld hebben gezeten. Iets vastpakken doet dan al pijn. Vaak zwakt dit gevoel in mijn armen na een tijdje weer weg.
- Voeten (sinds een aantal maanden heel erg, ondraaglijk): wat hierboven staat heb ik al heel lang, maar sinds een aantal maanden beginnen mijn voeten ook steeds te steken, brandende voetzolen, kriebelen, schokken, maar vooral branden! Ze voelen soms ook ineens erg warm aan (vooral het voorste gedeelte van mijn voeten). Ze branden dan dus heel erg, voelen aan alsof ze in de fik staan en zijn rood van kleur. Vaak is dit branden ’s nachts in bed en ondraaglijk. Stilliggen en slapen, kan dan ook echt niet! Na het lopen worden mijn voeten vaak erg rood en warmer dan normaal en tintelen en kloppen ze hevig, net zoals mijn benen, waarna de pijn vaak nog erger wordt.
- Armen en handen (sinds een aantal maanden): het branderige gevoel heb ik ook in mijn handen (deze worden soms ook ineens rood, vooral de topjes). Soms voelt het ook trekkerig, tintelend of kriebelig aan, of juist in mijn armen weer heel erg bekneld en stijf. Vooral als ik wakker word, is de pijn in mijn armen verschrikkelijk. Vooral in rust en 's avonds in bed kloppende, brandende voeten en ook benen, maar ook de krampen, steken, tintelingen, brandend, kloppend, warm gevoel.(Ik slaap amper en als ik slaap met medicatie, dan word ik vaak wakker van de hevige krampen in de benen (en sinds kort is dit ook licht in de armen begonnen).
Ik heb ook regelmatig (meerdere malen op een dag) het gevoel dat ik om ga vallen als ik loop. Alsof ik mijn evenwicht verlies. Dit wordt eigenlijk ook steeds erger. Ik kan hier ook erg duizelig van worden, omdat ik op dat moment moeite heb om mijn evenwicht te bewaren. Dit kan soms best eng en vooral erg irritant zijn.
- Ook heb ik sinds februari ineens een aantal maagklachten. Nooit eerder heb ik last van mijn maag gehad en van de één op andere dag kreeg ik een gevoelige slokdarm, maagstreek en darmen. Ik kreeg last van een maagzweer, darmontsteking en nadat dit verholpen was bleef ik last van mijn maag houden. Dit bleek te komen door een klepje wat niet goed sluit, maar wordt nu weer erger.
Dit zijn een aantal beschreven klachten van wat ik voel, maar ik voel nog veel meer dingen in mijn benen, maar het is zo ondraaglijk en zoveel, dat ik niet weet hoe ik dat allemaal onder woorden moet brengen. ik hoop dat dit daarom even voldoende is.
Ook heb ik meerdere dingen misschien dubbel beschreven, maar aangezien het zo moeilijk is om op papier te zetten, hoop ik dat u mij hiermee toch zo snel mogelijk verder kan helpen en alles zou willen proberen om er misschien achter te komen wat het kan zijn, want hier is nauwelijks mee om te gaan.
HELP ONDRAAGLIJK!
Alvast bedankt.
Het eerste deel van je verhaal kan ik gewoon niet geloven. Als een goede arts geen diagnose kan vinden voor serieuze klachten dan zoekt deze arts verder of verwijst de patiënt naar een gespecialiseerde collega. Jouw eerste zinnen doen mij dus al denken dat er misschien iets anders aan de hand is dan jij meent te denken.
Als je al een aantal jaren niet naar school kan en dus wegens ziekte moet verzuimen, zijn je klachten meer dan serieus en kan het niet zo zijn dat je niet verder geholpen wordt.
Als je alle onderzoeken hebt gehad, waarom lees ik dan alleen subjectieve klachten en geen objectieve symptomen? Witte benen, blauwe vlekjes, kramp, prikkelingen.., daar hebben we allemaal wel eens last van...! Daarnaast subjectieve klachten als: ik kan niet meer, alsof mijn benen niet bij mijn lichaam horen...
Duizeligheid, maagklachten, en andere kwaaltjes die in jouw geval het meest direct te herleiden zijn naar psychosomatische klachten.
Met alle respect, ik kan geen enkele objectiveerbare somatische symptomen destilleren uit jouw klachtenpatroon.
Iedere arts die jou onderzocht heeft, heeft naast fibromyalgie een perifere neuropathie overwogen omdat het een beetje lijkt op wat je beschrijft. En onderzoek zou dan aantonen dat er sprake is van verminderde zenuwgeleiding, afgenomen kracht en een minder gevoel in de ledematen. Dat is namelijk objectief vast te stellen.
Een serieus advies, en welgemeend met de beste bedoelingen, omdat jouw leven op deze manier aan je voorbijgaat wat eeuwig zonde kan zijn, zou ik je doorverwijzen naar een psychiater die samen met jouw jouw klachten gaat onderzoeken en gaat kijken of er een relatie bestaat met hoe jij je voelt en denkt, met een psychische ziekte dus. Dat is wat ik denk. Omdat je al zo lang last hebt, en nog steeds geen afdoende remedie hebt gevonden, heb je nog een goede reden deze optie te overwegen. Ik zeg dus niet dat je gek bent, maar wel dat je mogelijk een psychiatrische ziekte hebt, al heel lang, die ook nog eens behandelbaar is en al lang over zou kunnen zijn!
Ik heb ook veel last van pijn in de benen gehad maar door een kleuren echo is ondekt dat de hoofdslagader in mijn linker lies dicht zat. Ik ben er aan geholpen en nu gaat het een stuk beter.
Heeft een arts je ook onderzocht op vitamine B12 deficiëntie? Zoek dat maar eens op bij google.
Hallo Kelly
Dat is echt ellende. Ik heb al 30 jaar pijn in de benen. Kunnen diverse oorzaken zijn. Weet nog niet goed wat er mee toe doen maar er zijn een paar dingen die je zou kunnen proberen.
Zuur vreet kalk en verzuring geeft pijn. Een tijd geen azijn,sinaasappels etc.
Een tijd geen tarwe zou je ook kunnen proberen.
Al valt het niet mee toch een oppepper: blijven lachen, dat houd je op de benen.
Groetjes Ans