Hallo,
Ik ben Didi. Ik ben 17 jaar en ik heb Panhypopituitarisme. Bij mij zegt dat, dat mijn schildklier-, bijnier-, groei-, stress- en vrouwelijk hormoon het niet "doen". Ik ben met een hypofyse geboren maar al snel na mijn geboorte kwamen ze erachter dat hij niet werkte. Nu ga ik elke drie maanden (kwartaal) naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Toen ik wat jonger was heeft het mij nooit echt geboeit dat ik een afwijking had. Ik nam mijn pilletjes drie keer per dag in en mijn moeder prikte mij in mijn bil. Sinds mijn achste jaar heb ik geleerd om in mijn bovenbeen te prikken. Prikken en pillen innemen gingen altijd heel goed. In de eerste van mijn middelbare school werd ik ernstig ziek en heb vier maanden op school gemist. Omdat alles te veel stress was moest ik van VWO zakken naar MAVO. Ik heb daar veel problemen mee gehad.
Tegenwoordig wil ik mij steeds meer verdiepen in mijn afwijking. Helaas is er op internet niets over te vinden. Het liefste wil ik in contact komen met mensen (maakt niet uit hoe jong of oud, man/vrouw) om hierover te praten omdat een persoon zonder deze afwijking nooit kan voelen of meemaken hoe het daadwerkelik is. Ik weet dat ik zeker niet de enige ben die er meer informatie over wil weten of in contact wil komen met andere. Ik weet ook dat Panhypopituitarisme veel verschillende soorten afdelingen hebben maar dat het ongeveer op hetzelfde neerkomt.
Het zou mijn leven al 99% makkelijker maken. Vooral op dit "onderzoek" moment van mijn leven.
Met vriendelijke groet,
Didi
Lees meer vragen en antwoorden over Panhypopituitarisme:
http://www.dokter.nl/search_gcse/?q=FORID%3A11&cx=partner-pub-8575168267605921%3Aeak94u-kmbq&ie=UTF-8&q=Panhypopituitarisme+&sa=zoeken
hoi Didi, kijk eens op hypofyse.nl. Dat is eenpatientenvereniging volgens mij met veel info over je aandoening
Hai,
Ik ben ook panhypopit sinds ik 13 was (nu 27)en snap dus hoe lastig de aandoening is en hoe het is om steeds tegen grenzen aan te lopen en proberen uit te zoeken hoe en waardoor t precies komt.
Hypofyse.nl is idd een handige site. Tegenwoordig is er veel meer informatie over onze aandoening verzameld en gebundeld, wat heel wat uitzoeken scheelt. Op deze site kun je informatie vinden en evt. boeken bestellen. Daarnaast heb je ook forums, links en lotgenotencontact, mocht je dat willen.
Daarnaast is http://www.nvacp.nl misschien ook een idee: dit is een bijniervereniging en dus alleen gericht op t stresshormoon cortison. Aangezien dat misschien wel HET belangrijkste hormoon is (zeker voor jonge mensen), is het wellicht interessant om hier eens te kijken, omdat er hier veel info over te vinden is. Check vooral de addisongids (die volgens mij ook via de hypofysesite te downloaden is).
Hopelijk heb je hier wat aan 😉
Hallo Didi, Mijn naam is Rindert ben 28 jaar en ook ik heb Panhypopituitarisme dit hebben ze geconstateerd toen ik 8 jaar was.
Ik toon uitval van waarschijnlijk alle hypofyse voorkwabfuncties.
Ze hebben tegen mij gezegd dat mijn hypofyse maar uit een helft bestaat maar niet 100% functioneert.
Mijn schildklier,bijnier groei en mannelijke hormonen functioneren niet goed.
Hiervoor heb ik ook medicatie. Bijnier (cortisonacetaat) Schildklier ( thyrax) Hormonen ( Androgel) Groeihormoon ( genotropin).
Mijn dokter kwam er achter dat ik later niet kinderen kon krijgen ik heb toen ik 16 jaar was een infuus gekregen 2 jaar lang en nu kan dit wel.
Doormiddel van de groeihormoon ben ik nu 1,70 anders was ik 1.20 meter geworden
Het gaat nu verder prima met mij de medicatie gebruik nog altijd, en 1x in het jaar ga ik voor controle.
ik hoop dat je hier wat aan hebt anders kun je altijd contact met mij opnemen [email protected]
Met vriendelijke groet,
Rindert vd Zwaag.
Dag Didi , Ik ben blij dat ik dit vind via google. Ik heb ook panhypopituirisme en zoek ook lotgenoten.
Ik ben 23 en ga me steeds minder goed voelen hoe ouder ik word. Ik kom veel aan en ben te zwaar qua mijn lengte wat mij heel verdrietig maakt.
Hopelijk zie ik gauw een mail van je .
Liefs adelien.
Hallo Didi,
Dit is wel een reactie van je berichtje in 2013, maar ik hoop dat je er alsnog wat aan hebt.
Ik ben Maidy en ik ben 40 jaar. Bij mijn geboorte is een adertje geknapt, waardoor mijn hypofyse niet werkt. Ik slik ook alle hormonen. Groeihormoon spuit ik niet meer. Ik spoot het eerst voor de groei en later om me goed te voelen. Algemeen welbevinden, zoals ze dat zo mooi zeggen. Alleen ik merkte er steeds minder van.
Als je vragen hebt mag je ze rustig aan mij stellen. Ik vind het fijn dat ik iemand kan helpen met hetzelfde probleem. Ik weet nog zo hoe het is zoekende naar info te zijn. Nederlandse hypofyse stichting is een goede informatiebron. Je kan ook donateur worden dan wordt je 4 x in het jaar het hyponieuws toegestuurd, met erg goede informatie. Maar ook met artikelen waar mensen hun beleving over het leven met deze aandoening aan bod komen. Het gaf mij een gevoel van: ik ben niet de enige.
Je kunt me mailen [email protected]
Warme groet,
Maidy
Hallo Didi en anderen,
ik ben vanaf mijn geboorte af ook panhypopitter. Inderdaad lijkt het erop of je er later meer last van krijgt. Maar dit kan ook komen omdat je er meer mee bezig bent. Dat heb ik in elk geval wel. Bij overmoeidheid heb ik bijvoorbeeld ineens last van hyperventilatie. Dit zorgt voor meer stress maar als je savonds meer inneemt ook meer kans op slaapfragmentatie. Het blijft ontzettend lastig inschatten of je echt meer nodig hebt, vind ik dan. Ik heb 1 keer een addison crisis gehad en dat zet helaas alles op scherp.
Mocht iemand erover willen praten, laat het me weten.
Gr. Arno
[email protected]
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Wat goed om hier nog mensen te vinden die hetzelfde syndroom hebben
Ik ben Nanda en ik kamp al me hele leven met de problemen..
Wie gezellig wil kletsen of informatie wil wisselen mag me toevoegen op facebook zoek dan na Nanda Coenen of mail [email protected]
Lijkt me egt gezellig
he didi mijn naam is iris en ik heb ook panhypopituitarisme maar bij mij, anders dan bij jou is de hypofyse nooit aangelegd. ik ben 20 jaar en net als jij opzoek naar lotgenoten ik hoop graag van je te horen.
Hoo iris, wat is je mail dan kan ik je mailen.
Groetjes, Didi
Hoi Allemaal.
Ik ben Henry en heb in 1984 een tumor gehad, was toen 11. En is gelukkig goed bestreden. Ik ben toen 33 keer bestraald bij allebij mn slapen. gebied boven je oor.
En toen kwam men er achter dat ook ik Panhypopiututarisme had met een bijnierschors insuffcientie.
Ben nu 42 en heb veel last van mn geheugen. Vergeet veel dingen en kan niet zoveel drukte hebben.
Ook heb ik al jaren gevoelig voor huid uitslag, eczeem.En slik en spuit nog steeds veel medicijnen. En heb regelmatig migraine.
Ik hoop op een reactie.
Groet Henry
hoi didi
bij mij is bij me geboorte door zuurstof tekort ook panhypopit vast gesteld.. ben nu 37 maar ik zoek dus ook meer informatie erover maar er is zo weinig te vinden.. als je het leuk lijkt kunnen we in contact komen via me email?
[email protected]
Ik zoek al zo lang na een maatje die ook deze ziekte heeft.
Ik hoop dat je in contact wil komen
Groetjes Nanda
Hoi Henry,
Ik ben Arno, ben bijna 48 en jouw en anderen hun klachten zijn herkenbaar.
Slik dagelijks Hydrocortison en Thyrax en gebruik Androgel.
Word binnenkort geopereerd aan borstweefsel wat ontstaan is door groeihormoon prikken tot ik 1.70m was en alle rotzooi die ik sindsdien slik.
De ergste periode was rond mijn 30ste toen een longontsteking niet over wilde gaan. 4 antibiotica en 3 prednison kuren verder kwam ik eindelijk weer tot leven en was 25 kilo zwaarder...
Sinds 2 jaar het voedsel en beweging programma van Yuri Elkaim (boek Eating for Energy) gaan volgen en voel me sindsdien steeds beter. Ben 23 kilo afgevallen en heb weer energie!