Hoi,
Voordat ik onderstaand mijn situatie toelicht alvast mijn 3 vragen. Scheelt doorlezen van mijn medisch dossier.
1) Hoort een verhoogde leverwaarde bij PDS? Als man mag je GAMMA GT waarde max 50 zijn. Bij mij schommelt deze tussen de 75 - 200
2) Heeft iemand ervaringen reeds met CONSTELLA? Zie: http://www.medicines.org.uk/emc/medicine/27499 Het medicijn is eind 2012 / begin 2013 goedgekeurd binnen de EU en claimt PSD-C te kunnen genezen
3) Herkent iemand de klachten en heeft en andere diagnose dan PDS?
Mijn medische ervaring tot op heden:
Ik ben een man van 32. Sinds oktober 2012 zit ik in de medische molen:
1. Ik ben niet recent in het buitenland geweest
2. Mijn blinde darm is reeds verwijderd
3. Alcohol drink ik sporadisch
Mijn problemen begonnen (en zijn nog steeds) een krampende pijn aan de rechterzijde van de navel, die soms door loopt tot ver in de zij en richting de borstkast. Verder heb ik het continue gevoel van aandrang / winden moeten laten. Ook heb ik last van oprispingen / boeren / lucht kwijt moeten. Als laatste is het een vermoeidheid ondanks 9 - 10 uur slaap.
In november ben ik na wat aanrommelen met Rennie Deflatine naar de huisarts gegaan. Deze heeft mij bloed laten prikken. Alle waarden zijn normaal behalve de GAMMA GT waarde. Deze was toen rond de 140. Ik heb toen medicijnen gekregen die de opening tussen de maag en de darm zouden vergroten. Op een later moment maagzuurremmers.
Begin december heb ik een periode gekend van 5-6 keer per dag naar de WC en ben ik ruim 10kg afgevallen. Deze periode had ik ook weinig eetlust. Dit was een piek periode tussen begin december en t/m kerst dat ik echt op de hobbel was. Toen heb ik ook volledig moeten stoppen met werken.
De huisarts heeft mij doorverwezen naar de internist. Hier heb ik een darmscopie, fecesonderzoek, urine onderzoek en buikecho laten doen. Hierop waren geen bijzonderheden. De internist heeft mij doorverwezen naar de diëtist. Die adviseerde mij meer te drinken, Yakult te gebruiken, bruin brood te nemen en melk te drinken. Dit doe ik tot op heden (Actimel dan inmiddels in plaats van Yakult om iets anders te proberen).
Tussentijds heb ik divers bloedonderzoek laten uitvoeren. Steeds komt naar voren dat de GAMMA GT waarde te hoog ligt. Maar de waarde varieert (dan weer 80 en dan weer 100+).
Aan het begin van dit jaar kreeg ik een opzwelling in de hals. Hiervoor heeft de huisarts mij direct doorgestuurd naar een andere internist. Na een echo (tijdens deze echo is ook nog een keer naar de buik gekeken) van de bult en MRI scan is deze operatief verwijderd. Het liet zich volgens de chirurg het best vergelijken met een laterale hals cyste, waarschijnlijk veroorzaakt door de oprispingen.
Voor wat betreft de buikklachten heb ik op een later moment nog een maagonderzoek en CT scan (abdomen) laten uitvoeren. Uit deze onderzoeken kwam ook niets naar voren. Mijn eerst behandelend internist heeft mij doorgestuurd naar een voedingscentrum. Deze hebben mij in eerste instantie afgewezen. Deze internist vond om reden van het gewichtsverlies PDS geen voor de hand liggende optie.
In overleg met de huisarts heb ik een second opinion aangevraagd. Dit bij een MDL arts. Omdat ik in het eerste ziekenhuis bij twee verschillende internisten terecht ben gekomen was het sowieso goed om mijn verhaal in een keer geheel nog te kunnen doen. De betreffende arts was hierin erg aardig / begripvol.
Een groot deel van de onderzoeken uit het eerste ziekenhuis hebben we herhaald. De darmscopie en echo gaven wederom in zijn algemeen niets bijzonders. In een eerste verkorte scopie was wel één afwijking / plekje zichtbaar, maar een paar weken later na het gebruik van zetpillen tegen colitis ulcerosa was deze weg (bleek uit een 2e volledige scopie). De bloedwaarde blijft te hoog met een uitschieter naar 200+. Mijn gewicht blijft gelijk aan de periode na het afvallen. Een echo op leververvetting leverde ook niets op (gelukkig). Dit paste ook niet bij mijn postuur (1.90 plus en 80kg), maar toch.
Omdat er uit de onderzoeken geen organische afwijking wordt geconstateerd komt deze MDL arts tot de conclusie PDS. Men wil over een aantal maanden nog een verkorte scopie herhalen om colitis ulcerosa uit te sluiten gezien het ene plekje dat er was.
Voor de PDS krijg ik nu Amitriptyline sinds kort. Gebruik hiervoor 50 mg.
Ik denk dat er nog een andere optie mogelijk is met name door het verhoogde GGT.(Gamma GT)
Het GGT dat zich in het serum (bloed) bevindt is met name afkomstig van het hepato-biliaire systeem, dus met name de galwegen, zowel die in de lever (intrahepatisch) als die tussen de lever en de twaalfvingerige darm (extrahepatisch). GGT is in verhoogde concentraties in het bloed aantoonbaar bij prikkeling van de intrahepatische galwegen of bij obstructie van de intra- of extrahepatische galwegen.
In jou geval zou er een probleem kunnen zijn met de extrahepatische galwegen. De galwegen tussen de lever en de twaalfvingerige darm. Een aandoening van de papil van Vater misschien.
Hierdoor is mogelijk dat de spijsvertering wordt belemmerd. Dat kan darmklachten geven.
Is er nooit naar de galwegen gekeken?
Hoe verloopt je ontlasting en welke kleuren kom je tegen?
Bijgaand de volledige tekst van het geneesmiddel Constella in het Nederlands inclusief de bijsluiter.
http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2012/20121126124562/anx_124562_nl.pdf
Hoi,
Dank voor je reactie. Zal op je suggestie nog eens googlen.
Om jouw vragen te beantwoorden:
- Galwegen: Ik heb diverse darmonderzoeken gehad en een maagonderzoek. Verder een aantal echo's en CT scan. Welk onderzoek zou expliciet dan meer kunnen vertellen over de galwegen? Is dit dan hetzelfde als galstenen? Dit is een bekend fenomeen in de familie. Is ook aangegeven aan de eerste internist.
- Ontlasting: De ontlasting kent een variërend patroon het afgelopen jaar. Constant is dat het pijnlijk is. Mogelijk ook door een interne aambei. Soms zit er klein beetje bloed aan het papier. Grofweg in de periode van oktober tot december ging ik vaker naar de WC dan normaal. Het voor beschreven gevoel van aandrang / druk bestond toen reeds. Toen is in december / januari een intensieve periode geweest met dagen dat ik 6 keer naar de WC ging. 't Was nooit echt dun toen, en soms ook niet zoveel. Al met al had ik in die periode wel eens het idee waar het allemaal vandaan kwam in relatie tot wat ik in die periode at. Kleur was wat lichter dan normaal. Meer lichtbruin richting geel. Na januari normaliseerde het zich redelijk. 1 à 2 keer per dag. Wel nog altijd pijnlijk en het drukkend gevoel. Nu ik al enige tijd amitriptyline gebruik ga ik om de dag zo ongeveer naar de WC. Ook nu is het redelijk normaal. Eerder te hard dan te dun. Kleur is redelijk normaal.
Er zijn toch een aantal aanwijzingen die kunnen duiden op problemen van de galwegen.
Familiaire aanleg en de kleur van je ontlasting. Ook de frequentie van ontlasten kan duiden op een verstoorde spijsvertering.
Bij gal problemen heeft de ontlasting een beige/stopverfkleur.
Een galwegen onderzoek wordt doorgaans door middel van een ERCP (Endoscopische Retrograde Cholangio-Pancreaticografie)gedaan. Een andere optie is een röntgen- en echo onderzoek met behulp van contrastmiddel. De galwegen zijn alleen voor röntgen zichtbaar als er contrastmiddel wordt gebruikt. Een obstructie van de galwegen bijvoorbeeld hoeft niet perse continue aanwezig te zijn. Dat kan met vlagen optreden. Het hangt af van omstandigheden, oorzaak van de obstructie.
Ik denk dat goed is dit met de arts te bespreken en te laten onderzoeken. En dan met name de galwegen tussen lever en twaalfvingerige darm.
Ik heb de stukken van het ziekenhuis nog eens doorgelezen in relatie tot uw antwoord. Een citaat uit de verslaglegging van de gastroduodenoscopie:
".. en geen afwijkingen aan de mucosa. In het antrum een normaal aspect van de mucosa. Geen afwijkingen aan de pylorus. Er is een normale bulbus duodeni. Het tweede deel van het duodenum toont normale Kerckringse plooien en geen afwijkingen aan het slijmvlies. In de retroversie... "
Als ik het goed begrijp met uw antwoord, dan is men in de buurt van de galwegen geweest (de twaalfvingerige darm heeft men wel bekeken), maar is men daarvoor toen terug gegaan?
Bij de CT scan heb ik een vloeistof ingespoten gekregen (gaf een warm en vies gevoel) bovenop het drankje dat ik thuis al moest drinken. Hierop zijn in de aantekeningen ook geen afwijkingen. De mogelijke optie die u aandraagt zouden hierbij normaal gesproken niet naar voren moeten zijn gekomen?
Bij een echo heb ik nooit vloeistof in hoeven nemen.
Alvast dank in ieder geval tot zo ver!
Uit het deel van het verslag blijkt, dat het onderste deel van de maag en de twaalfvingerige darm is bekeken.
Het antrum is het onderste gedeelte van de maag wat verwijd is. Het antrum loopt over in de uitgang van de maag welke de pylorus genoemd wordt. De pylorus loopt vervolgens weer over in de twaalfvingerige darm (het duodenum).
De extrahepatische galwegen zijn hierbij niet te zien. Die bevinden zich immers buiten de darm.
Bij de CT scan is dus wel contrastmiddel gebruikt. De vraag is alleen of dat contrastmiddel de galwegen heeft kunnen bereiken. Dat is mede afhankelijk wat er specifiek is onderzocht. Dat kan ik dus niet beoordelen. Wellicht zijn de galwegen buiten beschouwing gebleven bij het onderzoek of zijn ze door middel van de toegepaste onderzoeken niet goed te zien en is dat de reden dat er specifiek voor de galwegen de ERCP is.
Ok dank! Ga het overleggen met mijn internist.
Laat de uitkomst t.z.t. nog even weten!
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Dat is goed.
Succes!
Groet
Tandor.
Nou heb eindelijk de arts gesproken vandaag.
Conclusies:
- Darmscopie verkort geen bijzonderheden
- GGT bloedwaarde 107 ALAT was ook iets te hoog (dat is voor het eerst dat ik dat mee krijg)
Verschillende opties besproken, zoals je aangaf:
- ERCP: Vond de arts te gevaarlijk om uit te voeren
- Constella was hij niet mee bekend nog. Hij denkt er over om een zusje van dit medicijn mischien voor te schrijven
Eerste stap wordt een MRI.
De arts kwam zelf nog met een leverpunctie maar ook daar zijn risico's aan verbonden. Dus eerst maar de 'veilige' MRI. Oh en bloed prikken op virussen.
De reis door zorgland gaat dus nog even verder :-S
Ik heb pas al jaren nu heb ik onlangs de medicatie Constella kreeg eerste dagen ging dat goed daarna kreeg ik zeer heftige diaree en zeer heftige buikpijn ik stopte er op aanraden vd mdl arts mee en de heftige pijn in mijn darmen bleef zelfs nu naar zeven dagen te zijn gestopt na gedoogde te hebben blijkt dat deze medicatie in de darmwand hecht nou ik hoop dat mijn heftige pijn in mijn darmen gaat af nemen terwijl ik eindelijk blij was met deze medicatie