Ik ben een vrouw van 25 jaar oud en weet het even niet meer...

Rond mijn 17e is de 'diagnose' ME/CVS gesteld. (chronisch vermoeidheidssyndroom).
Ook zijn rond die tijd mijn darmklachten gaan spelen.
(opgezette buik, nooit normale ontlasting;diarree, heftige en pijnlijke ontlasting)

Ik heb een weg gevonden om met deze klachten om te gaan en heb mijn school afgemaakt en daarna een normale baan in de jeugdzorg gevonden (wel maar 24 uur per week). Ik had zeker beperkingen maar wel een prettig leven.

Rond de zomer van 2008 kreeg ik ineens last van vreemde 'aanvallen'.
In eerste instantie gebeurde dit heel af en toe, maar het gebeurde steeds vaker.
Ook is het een hele tijd minder, eigenlijk zelfs zo goed als weg, geweest. (bijna een jaar)
Helaas is het uit het niets weer teruggekomen.
Eerst weer af en toe, daarna kwam het steeds vaker terug.
Op dit moment lijkt het erop dat het weer aan het verminderen is.
De 'aavallen' lijken dus te verminderen in frequentie maar ik voel me wel bijna elke dag 'ziekig'. Dit kan ook verschillen in 'heftigheid'.

Zo'n aanval komt uit het niets opzetten. (waar ik ook ben, bijv thuis op de bank, in de kroeg, op mijn werk, wat ik ook doe, het lijkt nergens verband mee te hebben)
* ik voel me ineens niet zo lekker, word erg slap en wat verward.
* ik krijg vreemde lijnen rond mijn neus en mond en ontzettende donkere ' wallen'
* prikkels (pratende mensen, tv, muziek enz) kan ik op dat moment niet handelen.
* ik ga wazig zien en krijg een soort van 'koker visie'
* Ik begin heel heftig te beven en klappertanden maar heb het niet koud
* Mijn buik gaat opspelen en krijg dan echt een diarree aanval
* het lijkt alsof mijn buik op dat moment uit alle macht mijn ontlasting eruit probeert te 'stuwen'. (lijken wel weeën) Heb dan ook pijn in mijn buik.
* ik zweet enorm en heb het gevoel flauw te vallen (opvliegers, zwart voor ogen, ogen wegdraaien en heel slap lichaam) Dit komt en gaat tijdens zo'n aanval.
* een aantal keer ben ik ook daadwerkelijk flauwgevallen. Ik ben dan een paar seconden buiten bewustzijn
* ik krijg ontzettende hartkloppingen
* geregeld word ik dan kortademig
* Vaak uit het niets krijg ik het dan wel erg koud
* ik heb hoofdpijn
* ben erg misselijk
* ik kan letterlijk bijna mijn ogen niet openhouden
* meestal moet ik aan het eind van zo'n aanval braken (soms komt er echt braaksel, soms alleen slijm en gal)
* het lijkt dat wanneer mijn darmen leeg zijn, dat braken pas begint. Soms moet ik het ook 'oproepen' (dan hoef ik eigenlijk alleen op mijn keel te duwen) voordat het komt. Het zit dan al wel de hele tijd in de weg.
*uiteindelijk zwakt het af en ben ik helemaal uitgeput en op. Ik kan dan niets anders dan slapen.
* ook heb ik dan geregeld last van pijnlijke en zware ledematen
* de volgende dag of in ieder geval na geslapen te hebben ben ik nog een tijd (soms uren, soms dagen) van slag. (uitgeput, last van buik en maag en rillerig) maar de andere klachten zijn weg.

Vanaf afgelopen zomer heb ik deze aanvallen niet meer gehad. Wel voel ik me bijna elke dag beroerd en naar.
* mijn maag en darmen spelen ontzettend op (nog steeds heftige en pijnlijke ontlasting(of obstipatie of diarree) en maagpijn/zuur)
* extreme vermoeidheid
* Weinig weerstand
* me ineens heel beroerd voelen, alsof ik ineens acuut griep heb
* koud, bibberig en slapjes
* duizelig en draaierig
* hoofdpijn
* hartkloppingen
* prikkels soms niet kunnen hebben
* hartkloppingen
* verminderde eetlust of ineens vreetbuien
* oorsuizingen
Deze klachten komen en gaan en verschilt per uur, dagdeel, dag enz
Het kan ook zomaar zijn dat ik me een dag(deel) eigenlijk wel okee voel.

Ondertussen heb ik al een aantal specialisten en therapeuten bezocht;
* Ademhalingstherapie: het zou hyperventilatie kunnen zijn. Dit heeft niets geholpen.
* Maag en darmonderzoeken: ik blijk lactose intolerant. Dit onderzocht en uitgezocht. De aanvallen lijken daar niets of weinig mee te maken te hebben. ( mijn lichtere, bijna dagelijkse buikklachten waarschijnlijk wel)
verder is daar weinig uitgekomen
* bloed en urine testjes; Geen duidelijke of grote dingen gevonden. (wel q-koorts en 'schildklier waardes' waren wat laag)
* psycholoog en psychotherapeut. Tot nu toe geen duidelijke aanwijzingen voor psychosomatische klachten of andere stoornissen)
* Neuroloog: weinig gevonden, wel gedacht aan 'acute intermitterende porferie) dit kan alleen uitgesloten worden door mijn urine van tijdens of meteen na een aanval te onderzoeken. Is tot nu toe nog niet gelukt. Deze ziekte is daarbij ook erg zeldzaam.

Op dit moment vind ik het ook moeilijk in te schatten waar mijn 'dagelijkse' klachten vandaan komen.
Het is natuurlijk heel goed mogelijk dat in de loop van de tijd sommige klachten ook voortkomen uit het feit dat alles niet zo lekker loopt en ik ook psychisch steeds vermoeider raak.
Feit blijft dat ik er van overtuigd ben dat er lichamelijk iets niet klopt.

Ondertussen ben ik alweer bijna 4 maanden thuis met een soort van 'burnout'. Mijn therapeut noemt het ' aanpassingsstoornis'. Wat eigenlijk inhoudt dat er teveel gebeurt in mijn leven momenteel waar ik me niet aan kan aanpassen.
Ook blijf ik op het medisch vlak zoeken naar aanknopingspunten.
Helaas ben ik op het punt gekomen (samen met mijn artsen) dat de ideeën een heel eind op zijn en alle voor de hand liggende zaken onderzocht zijn.
Nu probeer ik in te gaan zetten op de wat minder voor de hand liggende aandoeningen.

Misschien dat iemand, na het lezen van mijn (sorry, erg lange) verhaal nog een ingeving of idee heeft.....?

Is er een relatie met de hormonale cyclus? Heb je ook last van hoofdpijn, en misschien lichtschuwheid?

Het doet mij denken aan een stress of paniek reactie. Is dat nieuw voor je of heb je dat ook al eerder gehoord?

Jouw draagkracht lijkt niet optimaal te zijn, ik bedoel jij lijkt van kleine dingen van slag te kunnen raken. Herken je dat? Hoe komt dat bij jou, denk je?

@Marco,
Bedankt voor je reactie.

Er lijkt soms een relatie te zijn met mijn cyclus. Helaas niet zo duidelijk. Soms lijkt het alsof het allemaal juist heftiger is tijdens mijn menstruatie, aan de andere kant is het soms ook juist zo dat ik me juist beter voel wat dat betreft in die periode en komt het meteen daarna weer opzetten.

Heb een afspraak staan bij de gynaecoloog om endometriose te onderzoeken.
Hoofdpijn heb ik zeker last van, lichtschuwheid af en toe wanneer ik ook hoofdpijn heb.

Stress of paniekreactie heb ik vaker gehoord. ( als mensen mijn klachten horen, of ik ze opzoek op internet)
Maar in samenspraak met huisarts, psychotherapeut, en omgeving lijkt dit niet heel erg van toepassing op de aanvallen, of op mij.
Zoals ik al schreef kunnen sommige dagelijkse klachten hier ondertussen wel wat mee te maken hebben. (stress)
wbt mijn ziek- zijn en aanvallen, dat is me inderdaad niet in de koude kleren gaan zitten. De draagkracht wat dat betreft is inderdaad ook niet meer zo optimaal.

Toch komt dit niet duidelijk naar voren en herken ik er mezelf ook niet in.
Juist omdat ik stabiel ben, kan inspelen op stressvolle situaties en open-minded ben, heb ik ook gekozen voor een stressvolle en heftige baan.

Wel ben ik een redelijk 'gevoelig' persoon en een echte 'denker'.

Natuurlijk ben ik op dit moment wat emotioneler, minder stabiel en stressgevoeliger dan anders, heb niet voor niets de diagnose burnout.
Maar mijn klachten spelen al langer.

Mag ik vragen waar je uit opmaakt in mijn verhaal dat mijn draagkracht niet optimaal lijkt te zijn en ik van kleine dingen van slag raak?

Op mij kom je ook over als iemand die een too heavy burden draagt...? Klaarblijkelijk zijn lichte prikkels voldoende om je van slag te brengen. Waarom kies je hiervoor, als je dit telkens aan de rand en soms erover brengt...? Zolang je de diepre drijfveer niet helder hebt, zul je telkens in dezelfde situaties belanden, en zoals je al schrijft is dat niet prettig en kun je klaarblijkelijk helemaal geen zware baan aan. Klaarblijkelijk wil je dit onder ogen zien maar lijd je wel onder de gevolgen van jouw keuzes.

@ Anneke,

Bedankt voor je mening. Ik vind het juist goed als mensen me een spiegel voor houden maar ik begrijp niet helemaal waarop je mening is gebaseerd.

De beschreven klachten hebben inderdaad overeenkomsten met paniek of stress aanvallen.
Zoals beschreven ben ik onder behandeling bij een psychotherapeut. In eerste instantie om uit te vinden of de klachten daadwerkelijk zouden kunnen komen vanuit mijn 'psyche'.
Nu, na dik 8 maanden jaar zijn we er eigenlijk uit dat dit helemaal niet zo voor de hand liggend is in mijn geval.
Nu heb ik baat bij 'het leren omgaan met'.
(en natuurlijk kan ik ook nog veel dingen leren over mezelf kunnen dingen altijd anders)
Het is dus niet zo dat ik dingen niet onder ogen wil zien, ik sta er juist volledig open voor en ben niet voor niets bij de psychotherapeut.

Ik heb al een jaar een rustigere baan met een kleiner contract.
Dit mede omdat mijn vorige baan te zwaar werd door mijn ziek zijn.
In dat jaar dat de aanvallen weg zijn geweest was er verder ook niets aan de hand.

Mijn ziek zijn en alles daar omheen is inderdaad een zware last op het moment. Verder kan ik niet bedenken wat voor zware last ik nog meer draag....

Ik vind het verrassend dat ik blijkbaar wat instabiel overkom.
Ik vraag me af of dat komt door de feitelijke symptomen die ik heb beschreven of mijn manier van schrijven oid?

Heb je gedacht aan
PDS, Crohn, gluten of glucose allergie, migraine, epilepsie?
Laat je vooral testen op crohn. Wat ik begrijp is dat ze daar nogal eens 'overheen kijken'.
Op mij kom je verder helemaal niet instabiel oid over btw.
Wel goed dat je ook met het psychologische deel bezig bent.

Succes

Je schrijft zelf dat je last hebt van prikkels. Als je lekker in je vel zou zitten, dan zou je dit van je 'schouders kunnen laten afglijden'. Blijkbaar lukt het je nu niet deze prikkels te begrenzen en trek je je deze prikkels aan, alsof ze bij je horen in plaats van dat deze prikkels deel uitmaken van de 'buitenwereld', en je ze daar laat voor wat ze zijn.
Ik vind je verhaal ook helder en concreet, dus labiel is wat overdreven gesteld, lijkt mij. In ieder geval beterschap gewenst!

In een eerder berichtje meld je lage schildklierwaarden... Is daar wat mee gedaan?
Waarschijnlijk bedoelen ze met laag, een lage TSH? Laat het anders eens bij een endocrinoloog onderzoeken. Sommige van je klachten lijken hyperklachten (dus te snelle schildklier) of mogelijk werkt je schildklier wat meer/minder in periodes. Dat kan soms in de beginfase van een schildklierziekte.

Misschien waard om eens verder de exploreren?

@ Lotte, Bedankt voor je reactie.

Prikkelbaar darm syndroom is inderdaad ook een soort van vastgesteld ooit. Dat was ik vergeten erbij te zetten, dus dat hebben we al haha!
op een aantal dingen die je noemt is volgens mij ook getest, zelfs inderdaad epilepsie.
Migraine is volgens mij nog niet ter sprake gekomen, zal t eens gaan opzoeken.
Ziekte van Crohn heb ik ook vaker gehoord. Ik zal eens opzoeken hoe ze dat vaststellen, als dat via een coloscopie is, is dat inderdaad ook al onderzocht.

@ Nienke, Bedankt voor je reactie.

Prikkels kan ik tijdens een aanval niet handelen, dat lijkt dan 'teveel'.
Normaal, als ik me 'fit' voel is er niets loos, en zijn prikkels ook geen probleem.

En momenteel ben ik burnout, en een van de klachten is dat drukte of herrie om je heen te veel kan worden.
Dus inderdaad zit ik niet lekker in mijn vel, en zijn sommige prikkels soms te veel, maar dat is gerelateerd aan de burnout.

@Schildklier
Ook bedankt voor je reactie haha.. ik blijf aan het bedanken 😉

er is vaker bloed geprikt om de schildklier te checken. Blijkt dat het dan weer een beetje te laag is maar heel minimaal.
Maar omdat ik niet afval (eerder te zwaar ben) en ooit pillen gehad heb om wat uit te proberen maar die niets deden, is de schildklier geschrapt.
(uiteindelijk hoorde ik van een andere arts dat die pillen placebo waren dus sowieso niks konden doen.... :S)

Maar misschien is het een goed plan om nog eens op mijn lijstje voor de internist te zetten....

Ik zit nu te bedenken, weet iemand of er zoiets als een arts of afdeling al a Dokter House bestaat? Klinkt wel een beetje lam maar ik bedoel, dat ik eens een tijdje opgenomen zou kunnen worden en ze me helemaal van top tot teen checken oid?
Zou liever niet in het ziekenhuis liggen natuurijk maar als dat duidelijkheid geeft....

Heb wel gekeken naar onbegrepen klachten poli maar volgens mijn huisarts kijken ze daar vooral naar het psychische aspect.
Het zou fijn zijn als het van alle kanten zou worden bekeken.

Ik heb het vermoeden dat het allemaal wel meevalt met jou en dat je beter af zou zijn met aandacht.

Krijg je wel voldoende aandacht? Voel je je vaak alleen?

Beste Norahs

Ik wil je even een hart onder de riem steken.
Heb bij t topic '3 jaar zachte ontlasting...' mijn mening achter gelaten. Tegen jou wil ik eigenlijk hetzelfde zeggen.

Kop op en veel beterschap.

Imke Ik heb het vermoeden dat het allemaal wel meevalt met jou en dat je beter af zou zijn met aandacht.

Krijg je wel voldoende aandacht? Voel je je vaak alleen?

Me/CVS is een onderschate aandoening, hier in NL.

@ T.s

Je hebt de diagnose ME/CVS, ik neem aan dat je, je weg wel kan vinden. Buiten de reguliere kliek om. Er zijn goede site's en of weblog's te vinden, met nuttige informatie hier over.

En idd met Me/CVS heb je goede en slechte periodes. Hou vooral je D3 en B-12 in de gaten.

Bedankt voor jullie reactie.

@ Sander,
Mijn klachten lijken overeen te komen met klachten die met vitamine B12 tekort te maken hebben. Ik heb alleen nog nooit gehoord dat dit ook te maken kan hebben met CVS.
Dus misschien beetje te 'toevallig' dat dat zo blijkt te zijn.
Hoe heeft dit met elkaar te maken dan? Dan kan ik dat weer meenemen naar mijn arts.

Op basis waarvan veronderstel je dat vitamine B12 de oorzaak is van jouw klachten? Als je steekhoudende argumenten kunt noemen, is het eenvoudiger voor ons om met jou mee te denken. Zoals is jouw berichten nu lees, lijkt het op een erg wilde gok waaraan je al jouw zorgen op wilt hangen namelijk. In ieder geval zal een huisarts dit niet erg serieus nemen, verwacht ik.

Wat een boeiend forum is dit trouwens!

Bas

Om alleen al ME-CVS vast te stellen, moet er een hele was lijst uitgeloten worden.

En daar hoort ook een B-12 te kort bij, en je D3 dient dan ook te worden bekeken. En de meeste ME-CVS patienten, zijn zo door gewinterd. Dat ze dit zelf echt in de gaten houden.

@ Bas,