Hallo allemaal,

Onze dochter van bijna 4 jaar heeft sinds ongeveer 1,5 jaar last van erge hoofdpijnen, soms zo erg dat ze uitval heeft van haar rechterarm en rechterbeen, hiervoor zijn we bij een KA geweest en zij kan niets bijzonders hierover vinden, eeg en mri waren goed, alleen uit het bloedonderzoek kwam een hoge lever waarde en een lage leuko meting. Nu heeft onze dochter sinds ongeveer 3 maanden ook last van spontane neusbloedingen, dit gebeurt elke dag, ze heeft elke dag koorts en is altijd moe, sinds ongeveer een goeie 2 weken geleden kan ze ook niet goed meer poepen en ze heeft hele erge buikpijn hoog in haar buik rond de maagstreek, en sinds half februafi blijft ze last houden van ontstoken klieren in haar keel sommige klieren zijn zo groot als een aardbei, en alsof er nog niet genoeg met haar aan de hand is heeft ze sinds kort ook bloeduitstortinkjes in haar gezicht, met name op haar wangen en in haar mond. Ze is ook erg bleek, en heeft geen eetlust meer terwijl ze altijd goed at.
Voor de KA hebben we pas weer een afspraak voor in november dit jaar, en onze huisarts zegt dat ik me niet druk moet maken dat ze hier wel overheen groeit, mijn moeder gevoel zegt me dat er iets ergs speelt maar ik weet niet wat, ze is in de laatste 2 maanden ook 2 kilo afgevallen, en het is al een tenger meisje om te zien.
Is er iemand die mij hier advies in kan geven of misschien een idee heeft wat er met haar is?? Zodat ik dit kan voorleggen bij de huisarts of kinderarts?
Alstublieft help mij ik zit echt met de handen in het haar en vind dit zo sneu voor haar omdat ze niet geholpen wordt.

Alvast heel erg bedankt.
Groetjes een bezorgde moeder.

Mischien ms?

Kijk hier eens voor wat meer info i.v.m. de lever http://www.mlds.nl/onderzoeken/33/leverfunctie-onderzoek/
Misschien hangt dit ook wel samen met de rest. Als er niks uit komt bij een 'normale' arts zou ik eens naar een aryuvedische arts gaan.

Beste Knupkevl,
Ik heb met enige verbazing jou verhaal gelezen. Verbazing omdat je huisarts zo´n reactie geeft.
In ieder geval is er duidelijk iets aan de hand met je kind. Je moeder gevoel heeft gelijk!!
Als de leukocyten, de witte bloedcellen die verantwoordelijk zijn om ons lichaam te beschermen tegen o.a. infecties) duidelijk te laag zijn, dan werkt het afweersysteem van je dochter dus niet goed. Dat wil zeggen dat ze heel erg gevoelig is voor bacterien, infecties, parasieten e.d.

Het is moeilijk om gericht over een aantal aandoeningen en mogelijkheden te praten. Dat is nl afhankelijk van de specificatie van het bloedonderzoek. Er zijn nl verschillende soorten leukocyten.
Ook de leverwaarden bestaan uit meerdere types.

Heb je de bloeduitslag zelf in je bezit?

Is er anderhalf jaar geleden iets voorgevallen?
verblijf in buitenland, opname in ziekenhuis, is je kind erg ziek geweest?

Nee ik heb het bloedonderzoek niet in mijn bezit helaas,
Wat ik wel merk aan haar is dat ze steeds slechter word.
Ze slaapt al sinds ze 1 is niet meer overdag en nu sinds een week of 2 slaapt ze overdag wel 3 uur! Ze blijft maar bleek en houd bloeduitstortinkjeso haar wangen. Verder krijgt ze snel blauwe plekken en ben erachter gekomen met tanden poetsen dat haar tandvlees bloed. Volgens mij hoort dat niet bij een kind van 3 bijna 4. Haar buikpijn en pijn onder haar oksel word ook alleen maar erger, gek genoeg zijn de uitvalverschijnselen verdwenen. Ze eet nogsteeds slecht en komt ook niet aan. Verder erg lusteloos en al haar pit is weg.
Zelf ben ik nu ook eens op google gaan zoeken en ben tot de ontdekking gekomen dat al haar symptomen erg veel lijken op die van acute lympanisch leukemie. Toen ik dit bij de dokter opperde zei hij dat dat uitgesloten was en haar daar niet op ging onderzoeken en ik me onnodig ongerust maak. Hij zei dat mijn moedergevoel de overhand nam en ik die moet negeren. Maar hoe kan ik het negeren als ik mijn eigen kind zie wegkwijnen... Nee er is niets met haar gebeurd ook niet in haar omgeving. Moet er eigenlijk wel bij vermelden dat ik tijdens haar zwangerschap zelf buttumoren heb gekregen, misschien heeft zij hier ook iets van meegekregen. Ik weet het niet meer.

Beste Knupkevl,

Ik moet helaas toegeven dat ik ook aan een beenmergziekte denk. Met name de puntbloedinkjes op haar wangen in het mondslijmvlies, het snel krijgen van blauwe plekken en de opgezwollen klieren kunnen daarop wijzen.

Ik denk dat zaak is, dat je zelf met gepaste spoed actie gaat ondernemen.
Wat is je woonplaats en in welk ziekenhuis ben je geweest?

Zelf wonen we in swifterbant, flevoland. Morgen ga ik haar kinderarts weer bellen dat ze verslechterd en toch meer onderzoek wil. Haar kinderarts zit in het mczuiderzee in lelystad. Ze heeft dit jaar alleen al 5 keer een antibioticakuur gehad voor keelontstekingen en ernstig gezollen klieren in haar hals. Onze meid heeft een hele hoge pijngrens, want vorig jaar heeft ze haar voet gebroken gehad en geen kik van pijn gegeven. Verder klaagde ze ook nooit van pijn en nu elke dag.
Het is vervelend om steeds van het kastje naar de muur gestuurd te worden en om niet geloofd te worden door mn eigen huisarts. Helaas kunnen we ook niet naar een andere huisarts omdat we maar 1 praktijk hier in swifterbant hebben.

Beste Knupkevl,

Ik denk dat je morgen even een "hartig" woordje met je huisarts moet wisselen. Ik neem aan dat hij niet verantwoordelijk gehouden wil worden als je kind daadwerkelijk een beenmergziekte zou hebben en hij je afscheept.( Ik persoonlijk zou dat dus zo zeggen.)
Hier is een stukje tekst waarin de symptomen worden beschreven. Deze tekst komt van Erasmus MC.

"Dit leidt tot een tekort aan rode cellen in het bloed (bloedarmoede) met moeheid, algemene malaise en bleek zien als gevolg. Te weinig gezonde witte cellen in het bloed leidt tot infecties en koorts. Te weinig bloedplaatjes leidt tot grote blauwe plekken of bloeduitstortingen op ongebruikelijke plaatsen of tot puntbloedingen in de huid en de mond. Uiteraard is het zo dat de aanwezigheid van slechts 1 van de verschijnselen meestal niet op leukemie wijst. Echter, bij de combinatie van de genoemde verschijnselen wordt gedacht aan de mogelijkheid dat er iets mis is op de plaats waar bloedcellen gemaakt worden, het beenmerg. Bij leukemie is er ook vaak sprake van botpijn door de druk die de leukemiecellen vanuit het beenmerg op het bot geven. Ook kan bij leukemie sprake zijn van opgezette lymfeklieren en een vergrote lever en milt doordat de leukemiecellen in deze organen kunnen zitten."

Een vergrote lever kan dus hoge leverwaarden geven bij bloedonderzoek.

Los van het feit of je dochter nu daadwerkelijk een beenmergziekte heeft, kan een arts niet langs alle symptomen. Alleen al op basis daarvan en de algehele toestand van je dochter maken een gedegen onderzoek gerechtvaardigd maar vooral noodzakelijk. Al is het maar om een eventuele beenmergziekte te kunnen uitsluiten.

Ik zou je willen adviseren, om je huisarts bijvoorbeeld aan de hand van bovenstaande tekst duidelijk te maken dat je geen uitstel meer kunt accepteren en dat je een verwijzing wil voor een gespecialiseerd ziekenhuis. Het dichts bijzijnde voor jullie is het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Je mag van je huisarts verwachten dat hij belt voor een spoedafspraak.

Ik hoop van harte en met mij meerdere mensen die dit mee lezen, dat er snel iets gedaan gaat worden.

Laat even weten als je naar je huisarts bent geweest of contact hebt gehad met de kinderarts.

Succes. Ik zal voor jullie duimen.

Groet
Tandor

Beste Knupkevl,

Hoe gaat het nu met je dochtertje?
Heb je nog contact gehad met de arts?

Groet
Tandor

Beste Tandor,

Sorry voor mijn late berichtgeving.
Met onze dochter gaat het met de dag wat slechter, ook mijn man vind dit niet goed gaan en heeft er geen goed gevoel bij.
Ze is de afgelopen week zieker geworden en zijn ook opnieuw bij de huisarts geweest, die heeft haar een middel domperidon gegeven tegen het braken, wat wel werkt, en verder zei hij ja ze ziet er slecht uit, maar vond mijn verhaal te groot om ineens te behandelen en heeft me weer naar huis gestuurd.
Inmiddels heb ik contact gehad met de kinderpoli, en mijn situatie uitgelegd, omdat ze nog als behandelend in hun systeem stond kon ik gelukkig een afspraak krijgen met de kinderarts voor aankomende 21 mei. Ik hoop dat de kinderarts mij en mijn dochter serieus neemt.
Ik ben er tevens achter gekomen dat zij sinds afgelopen 8 januari 2013 tot op heden vandaag dus nu 4 maanden later niet gegroeid is en ook geen gram is aangekomen. Zij woog op 8 jan, 17,3kg en was 107cm, vandaag heb ik haar gemeten en gewogen en het was nog hetzelfde. Je zou toch denken dat een kind in 4 maanden wel aankomt. Tevens raakt ze haar eten bijna niet meer aan en neemt 2 a 3 happen en zegt dat ze dan al vol zit. Ze wil ook geen snoepje of koekje meer. Voor een kind van 3 vind ik dat wel erg vreemd. Ze blijft met de dag pijn houden in haar rug heupen en oksel, nu heeft ze er ook buikpijn bijgekregen, en ze is met de dag vermoeider, slaapt nu gemiddeld 1,5 tot 3 uur per dag overdag.
Al mijn alarm bellen zijn overduidelijk aanwezig, en gaan als een loeiende sirene af! Ze is ziek, en ik weet diep van binnen dat dit niet met een kuurtje weer over is.

Groetjes Knupkevl

Beste Knupkevl,

Ik heb heel erg met jullie te doen. Het is slopend en verschrikkelijk om te zien dat je kind van 3 zo ziek is en je komt niet vooruit.
Ik heb dan ook geen goed woord over voor jullie huisarts. Volgens mij heeft die zijn Bull via Wehkamp bestelt of gekregen. Bah, wat een eikel.
Sorry, moest het effe kwijt!

Als ik het goed begrijp, heb je dus een afspraak in MCzuiderzee. Ik adviseer je je daar niet te laten afschepen! Er moet actie worden ondernomen! Een ding is duidelijk: je kindje is erg ziek. Los van wat het dan ook moge zijn.

Het zijn nog 9 dagen. Lange dagen.
Zorg ervoor dat je dochtertje voldoende drinkt. Weinig eten is op zich nog niet zo´n probleem.
Probeer ze zoveel mogelijk te laten eten wat ze erg lekker vind.
Loop eens binnen bij de apotheek. Er is speciale voeding van nutricia voor ondervoede kinderen. Het heet Nutrinidrink. Dit zou een goede oplossing kunnen zijn. Ik weet echter niet of daar een recept voor nodig is. Maar dat hoor je dan in de apotheek.

Mocht je kind de komende dagen verder achteruit gaan en niet meer goed reageren, adviseer ik je met je kind naar de spoedeisende hulp te gaan.
Het is volkomen legitiem om deze stap te nemen.

Voor het overige kan ik jullie alleen maar heel veel sterkte wensen. Ik hoop dat er snel iets gaat gebeuren.

Mochten er nog vragen zijn of willen jullie gewoon even stoom afblazen lees ik het wel hier op het forum.

Ik zou het wel fijn vinden om van jullie te horen als jullie in het ziekenhuis zijn geweest.

Groet en een knuffel voor je kindje.
Tandor

Beste Knupkevl
Hoe is het met je kindje en hoe was het gegaan in het ziekenhuis?

Beste Tandor,

We zijn afgelopen week bij de kindersrts geweest en ze heeft heel weinig gezegd, er werden een hoop formulieren ingevult en ze werd van top tot teen nagekeken, we moesten meteen door naar de röntgen voor een foto van haar buik, en de volgende dag moesten we bloedprikken. Dat was erg sneu want ze moesten 12 buisjes afnemen en dit moest vanuit haar slagader in der arm komen, ik heb alles opgezocht waar ze op geprikt word, daar kwam uit dat ze geprikt word op eptstein barr, en ijzer aanmaak, haar stolling, en voor leukemie, tevens moest ik haar ontlasting inleveren voor parasieten. 5 juni moeten we weer terug naar de kinderarts, en 12 juni moeten we nog voor een echo van haar bovenbuik. Gelukkug nam de kinderarts me meteen serieus en vond ook dat dit niet goed ging met haar. Gelukkig word ze nu grondig onderzocht.

Groetjes

Beste knupkevl

Bloedprikken uit slagaders is inderdaad vervelend en pijnlijk. Sneu voor haar.
Maar eindelijk wordt ze wel goed onderzocht. Laten we hopen dat er dan ook snel iets aan de situatie van je kindje wordt gedaan.
Laat even wat weten als jullie 5 juni zijn geweest.
Ik zal voor jullie duimen.

Sterkte.

Groet
Tandor

Beste Knupkevl,

Hoe gaat het inmiddels met je kindje en met jullie zelf?