uitzaaiingen hoofd

  • #1

    begin februari zijn er bij mijn man uitzaaiingen in zijn hoofd ontdekt. vrij veel moet ik er wel bij zeggen. na de mri en ct scan hebben de doktoren alleen maar een kleine tumor ( 1cm doorsnee) in zijn long ontdekt. met de bronchoscopie zijn we niets meer te weten gekomen... inmiddels hebben we 5 bestralingen gehad( hoofd) maar weten we eigenlijk niet waar de kanker vandaan komt en wat we kunnen verwachten. groeien er weer nieuwe uitzaaiingen in het hoofd of ergens anders. Heeft iemand ervaring hiermee?

    Reageer
    #2

    Wat een vreselijk nieuws. Vooraleer een opmerking te plaatsen wil ik u beiden veel sterkte wensen.

    Ter bepaling van de primaire tumor van waaruit de uitzaaiingen zijn gekomen, dus om de bron te bepalen, dient het weefsel van de primaire tumor gezien te worden "onder de microscoop".

    Ieder weefsel heeft specifieke eigenschappen/kenmerken, die weliswaar door de kwaadaardigheid gemuteerd zijn, dus niet meer oorspronkelijk zijn.

    Op basis van deze analyse kan met zekerheid worden gesteld wat de bron is.

    In uw geval lijkt de bron de long te zijn. Een longtumor heeft de neiging naar de hersenen uit te zaaien, maar met zekerheid kan dit dus vooralsnog niet gesteld worden, slechts gebaseerd op waarschijnlijkheid.

    Reageer
    #3

    Allereerst bedankt voor uw snelle reactie. Ben eigenlijk een beetje radeloos. Bij de bronscopie heeft de longarts geen weefsel kunnen onderzoeken en ook de naald waarmee ze geprikt hebben in de luchtpijp wees niets uit. Mijn man heeft aanstaande vrijdag een PET onderzoek waarmee ze hopen te achterhalen waar het vandaan komt. In totaal zijn de 5 bestralingen voor het hoofd nu achter de rug. Wat gewoonweg naast alles heel vervelend en lastig is is dat er weinig duidelijkheid gegeven wordt over de kansen die er zijn.

    Reageer
    #4

    De meeste patiënten met longkanker hebben bij diagnose al uitzaaiingen (metastasen) in de lymfeklieren. Ook de lymfeklieren in de ruimte tussen beide longen zijn vaak aangedaan. In dit geval is de tumor vaak niet meer te genezen. De meest voorkomende symptomen van lymfeklieruitzaaiingen zijn heesheid, slikstoornissen en het dichtdrukken van de centrale ader. Dit laatste leidt tot stuwing van het bovenlichaam, wat gepaard gaat met vorming van een uitgebreid net van alternatieve bloedafvoerende vaten op borst en bovenbuik (Vena Cava Superior syndroom).

    De tumor kan ook via de bloedbaan naar allerlei organen uitzaaien. Vooral het kleincellig longcarcinoom is in 50 tot 80% van de gevallen ten tijde van het eerste onderzoek al buiten de borstkas uitgezaaid (Van Zandwijk et al., 1999). Het meest frequent zijn uitzaaiingen in botten en hersenen. Deze kunnen leiden tot botpijn en spontane botbreuken, hoofdpijn en neurologische stoornissen.

    http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o1061n17274.html

    Reageer
    #5

    Je hebt als patient recht op de informatie die als bekend verondersteld kan worden bij de artsen. Echter, zolang de definitieve diagnose niet gesteld is, kan de arts dus geen uitspraak doen. Hij zou jullie kunnen informeren over de kansen àls dit.. of als dat, maar dat is in de regel vrij zinloos omdat de onzekerheid ook bij hen voorlopig erg groot is.
    Jullie zitten in een vreselijke situatie waarbij je steun en liefde nodig hebt.

    Reageer
    #6

    Hersenen zijn opgebouwd uit zenuwweefsel, steunweefsel en bloedvaten. Tumoren uit het zenuwweefsel zelf komen eigenlijk maar weinig voor. De kwaadaardige hersentumoren ontstaan meestal uit het steunweefsel: de gliomen. Het meningioom is een bloedvatrijke tumor die ontstaat uit de hersenvliezen; dit zijn bijna altijd goedaardige tumoren. De meest voorkomende kwaadaardige hersentumoren zijn metastasen. Dit zijn uitzaaiingen naar de hersenen van kanker elders in het lichaam. De behandeling en de prognose van een hersentumor worden bepaald door de precieze weefseldiagnose onder de microscoop.

    http://www.hersentumor.nl/info_patient/soortenhersentumoren.ecp

    Reageer
    #7

    Een hersentumor is een aandoening met ingrijpende gevolgen. Patiënten vergelijken de eerste periode rondom de diagnose en de eerste behandelingen als een sneltrein waar men instapt en die niet stopt op tussenliggende stations. Men ervaart het hele gebeuren als een soort roes waarin men meegesleurd wordt. Gevoelens van hulpeloosheid en verlies van controle komen vaak voor in deze periode.

    Bij het horen van deze diagnose krijgen patiënten en de mensen in hun omgeving te maken met een scala van emoties en reacties zoals angst, verdriet, wanhoop en boosheid. Het hele leven lijkt op losse schroeven te staan. Uw toekomst zoals u die voor ogen had wordt ineens onzeker. U ziet zich geconfronteerd met onzekerheden en heel veel vragen. Al die vragen buitelen door elkaar, vaak zonder logische samenhang.

    De eerste stap in het omgaan met de diagnose en de daaruit voortvloeiende behandelingen is het verkrijgen van deskundige, begrijpelijke, medische informatie. Voor het verkrijgen van deze informatie is uw behandelend arts de aangewezen persoon.

    Bij gesprekken met de arts helpt het als u zich laat vergezellen door een familielid of een goede vriend of kennis. Dit dient twee doelen. Ten eerste kan deze persoon u morele steun geven, ten tweede kan diegene u helpen te herinneren wat er allemaal gezegd wordt tijdens het gesprek. Eventueel kunt u ook een verpleegkundige vragen bij het gesprek met de arts aanwezig te zijn. Na het gesprek kunt u dan rustig met de verpleegkundige nog een keer doornemen wat er precies besproken is.

    Er zijn vele manieren waarop mensen met moeilijke situaties omgaan. Sommige mensen willen zoveel mogelijk blijven werken, desnoods met een aangepast werkschema. Anderen zullen de gelegenheid aangrijpen om te stoppen met werken om hun tijd een andere invulling te geven. Dagelijkse routines moeten soms worden veranderd. Activiteiten die u altijd erg belangrijk vond kunnen nu veel minder belangrijk lijken. Soms kan een derde persoon in de vorm van bijvoorbeeld de neuro-oncologie verpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker helpen om, samen met u, nieuwe manieren te vinden om de diagnose een plaats te geven in uw leven.

    Sommige effecten van een hersentumor zijn terug te voeren op de hersentumor zelf: Karakter- en gedragsveranderingen.
    Andere effecten liggen meer op het emotionele vlak en zijn terug te voeren op emotionele stress.

    Ongeacht wat voor soort tumor u heeft of welke behandeling u ondergaat, is het zo dat een hersentumor grote veranderingen in uw leven en dat van uw gezin, familie en vriendenkring kan veroorzaken. Prioriteiten verschuiven en relaties kunnen veranderen. Aarzel niet hulp te vragen en te aanvaarden.

    http://www.hersentumor.nl/info_patient/psychosocialeondersteuning.ecp

    Reageer
    #8

    Helaas herken ik veel van de klachten die u noemt. Slikkllachten, heesheid en verslikken. Ook heeft hij sinds korte tijd een zwelling tussen zijn sleutelbenen. Verder zijn de hoofdpijnklachten inmiddels wel verminderd. We verwachten veel van de PET scan, de uitslag daarvan wordt 7 maart verwacht. Dank u wel voor u duidelijke antwoord. We zullen zeker veel vragen blijven stellen in het ziekenhuis, maar zoals al eerder in de reacties vermeld zolang men blijkbaar niets zeker weet hoor je nog niet veel.

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    De PET scan heeft inderdaad uitgewezen dat het longkanker is met al aangetaste lymfeklieren rond de luchtpijp. ( en de uitzaaiingen in het hoofd die als eerste ontdekt zijn). Nu hebben we het voorstel gekregen om de longtumor en de lymfeklieren met chemotherapie te behandelen. ( we zijn net klaar met de 5 bestralingen tegen de uitzaaiingen in het hoofd). Voordat er echter overgegaan kan worden met chemotherapie moeten ze eerst een stukje weefsel hebben. Van de longtumor lijkt dit onmogelijk omdat deze op een zeer moeilijke plek ligt. Dus willen ze proberen van de aangetast lymfeklieren een stukje weefsel te nemen en te onderzoeken.
    De longarts zegt dat we minimaal 4 maanden kunnen rekken met deze chemo. De neuroloog heeft ons voordat we met de bestralingen ( hoofd) begonnen zijn dat mijn mijn leven verlengd kan worden met 6 tot 12 maanden. Hoe moet ik dit zien? Kan iemand mij adviseren wat te doen. of hoe de zaken te overwegen?

    Reageer
    #10

    jullie staan voor een hele moeilijke keuze: behandeling, waarmee je tijd rekt, dus jullie hebben dan nog wat meer tijd samen. Maar je moet je afvragen wat voor tijd, hoe ziek wordt hij hiervan en is het dan voor jullie de moeite waard.
    Of nemen jullie genoegen met wat minder tijd maar wel in betere conditie.

    Dit is zo ie zo al een moeilijke keuze en daarbij komt nog dat je niet precies kunt weten hoe snel het zonder behandeling gaat en hoe ziek hij precies van de chemo's wordt.
    Bepraat dit met de artsen en met elkaar.
    Daarna moet je een beslissing nemen waar jullie allebei achter staan.
    Ik denk hierin wel dat jouw man hierin het laatste woord mag hebben en dat iedereen dat dan moet respecteren.
    Kortom, praat met elkaar en met de artsen. Leg jullie wensen op tafel, praat ook wanneer het voor jullie geen zin meer heeft, praat over pijn bestrijding en eventueel over levensbeeindiging als jullie dat willen, praat alles goed door en daarna niet meer aan denken maar genieten van wat jullie nog hebben.
    Ik wens jullie heel veel sterkte in deze zo moeilijke tijd.
    Brenda

    Reageer
    #11

    Mijjn man heeft er voor gekozen om eerst een chirurgische ingreep te ondergaan om te ontdekken met wat voor soort kanker we te maken hebben en daarna de chemokuur te doen. Deze zal dan, zoals ons nu gezegd is, 3 x 4 weken zijn ( met elke week 1 dag chemo). Hiermee hopen de artsen toch een stop in de uitzaaiingen te bewerkstelligen. De longarts is ook van mening dat de bijverschijnselen lang niet opwegen tegen het resultaat.... Het blijft een onzeker gevoel en we regelen alles voordat het te laat is.

    Reageer
    #12

    Mijn man heeft grootcellige longkanker. In februari dus bestraalt ( uitzaaiingen hoofd) en daarna gestart met chemokuren. De eerste kuren hebben helaas geen positief resultaat gebracht. Daarna is hij behandeld bij Taxotere en deze hebben de groei van de longtumor en de uitzaaiingen bij de lymfeklieren stop gezet. We waren dus heel blij echter maar voor 2 weken. Bij een controleafspraak bij de neuroloog is direct een mri gemaakt en bleek dat er weer uitzaaiingen in het hoofd zijn. Heeft iemand ervaring met een tweede keer een bestralingsschema op dezelfde plek?

    Reageer
    #13

    Bij mij is alles begonnen met longkanker 2j geleden!!Nu in juni werd een hersentumor vastgesteld!Op 22 juni werd deze met succes verwijderd,en inderdaad het was een uitzaaing van men longen en kwaadaardig,heb nu 12 bestralingen gehad en leef op hoop dat dit nu het laatste is!!!

    Reageer
    #14

    Van harte beterschap gewenst Denyse!

    Reageer
    #15

    ik heb ook longkanker met uitzaaingen naar de hersens maag en lymfeklieren ik heb wel 5 bestralingen gehad , kon ook chemokuur krijgen maar de longarts rade het af omdat je er zo ziek van wordt en in mijn geval zou het niet helpen alleen maar zieker wordenik wacht wel af ze hebben ongeveer nog 6 maanden of 1jaar gegeven gelukkig heb ik geen pijn

    Reageer
Reageer op: uitzaaiingen hoofd


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief