Hallo.

Ik heb al maanden last van onderstaande klachten
- moe, minder kracht
- niet op woorden kunnnen komen of door elkaar
gooien
- slecht geheugen
- continue drukkende hoofdpijn
- niet scherp zien, soort staren
- niet goed kunnen denken, soms even helemaal niet
- zelf 'anders" onaardiger/ ongeinteresseerder.

Nu ben ik naar de huisarts geweest en die heeft me naar de neuroloog doorverwezen. Daar een MRI gehad en die was schoon.
Nu heeft de neuroloog me weer verwezen naar de fysiotherapeut omdat het de spieren zouden zijn.
Voor mijn gevoel ben ik afgewimpeld omdat er nou eenmaal niets te zien was.
Ik zit sinds een kleine operatie van een maand geleden thuis. Ik kreeg een narcose van 5 minuten maar na een uur hebben ze me een soort van wakker gekregen. Ik had een verlaagd bewustzijn. Ik heb 3 dagen ter observatie in het ziekenhuis gelegen omdat ze dachten dat het mijn epilepsie was, maar dat was het niet.
Ik wil weer terug aan het werk, maar het lukt me door bovenstaande klachten echt niet, na de narcose zijn ze nog erger geworden. Daarvoor viel er mee te leven.

Wie heeft suggesties wat het zou kunnen zijn?
Het maakt mij niets uit, als het maar een naam krijgt en verholpen kan worden. Ik ben er klaar mee!

Ik heb trouwens geen druk werk. 20 uur per week verdeeld over 4 dagen. En heb er zeer veel plezier in.
Ga terug naar de huisarts, maar die heeft 2 dagen bijscholing en dan weekend.

Wat je noemt is een bijzondere situatie rond de narcose. Ik zou wel benieuwd zijn wat er precies gebeurd is. Ik ken verhalen van mensen die wel 3 maanden last hebben gehad van een narcose. Was je ervoor volledig gezond, mentaal en fysiek?

Hallo Mick,

Ik ging onder narcose voor en curretage (miskraam)
De narcose zou 5 minuten moeten duren. na een uur kregen ze een soort van contact met me. (ik weet er zelf, bijna,niets meer vanaf)Ze dachten dat ik status epilepticus had omdat ik epilepsie heb. Dit bleek niet het geval. Ik kon niet praten en niet bewegen, maar wel heel licht met mijn hoofd knikken. Ik had een verlaagd bewustzijn. De artsen konden geen verklaring vinden waarom dit gebeurd is. Ze geven het onderbewuste de schuld. Dat de miskraam meer met me heeft gedaan dan ik zelf dacht. Ik vind dit vreemd omdat ik heel zwart wit denkend ben. Er is nooit echt een kindje geweest, jammer, maar volgende keer beter. Hoe kan dat nou de reden zijn dat je niet reageerd na de narcose. De 3 dagen erna heb ik alleen maar geslapen in het ziekenhuis. Na die 3 dagen hebben ze me naar huis gestuurd omdat ik lichamelijk in orde (?) was. Ik zit nu nog steeds thuis. Het ging met kleine stapjes beter. Nu voel ik me beter, maar nog niet goed genoeg. Ik heb last van bovenstaande klachten.

Maar. Deze klachten had ik voor de operatie ook al. Verder ben ik gezond, behalve mijn epilepsie. Maar dat is onder controle. Ik heb geen stress, leuke baan, leuk leven.

Op internet kan ik niets vinden wat vergelijkbaar is.

Ik vind dat je van de neuroloog en de anaesthesist meer informatie zou mogen verwachten.

Blijkbaar ben je onjuist voorgelicht maar in ieder geval onvoldoende en dat is wel wat deze artsen volgens de wet moeten doen.

Ik zou teruggaan en vragen wat er gebeurd is.

Hallo.

ik ben 3 november geopereerd. Een curretage. (miskraam die niet vanzelf kwam)
De narcose zou 5 minuten moeten duren. na een uur kregen ze een soort van contact met me. (ik weet er zelf, bijna,niets meer vanaf)Ze dachten dat ik status epilepticus had omdat ik epilepsie heb. Dit bleek niet het geval. Ik kon niet praten en niet bewegen, maar wel heel licht met mijn hoofd knikken. Ik had een verlaagd bewustzijn. De artsen konden geen verklaring vinden waarom dit gebeurd is. Ze geven het onderbewuste de schuld. Dat de miskraam meer met me heeft gedaan dan ik zelf dacht. Ik vind dit vreemd omdat ik heel zwart wit denkend ben. Er is nooit echt een kindje geweest, jammer, maar volgende keer beter. Hoe kan dat nou de reden zijn dat je niet reageerd na de narcose. De 3 dagen erna heb ik alleen maar geslapen in het ziekenhuis. Na die 3 dagen hebben ze me naar huis gestuurd omdat ik lichamelijk in orde (?) was. Ik zit nu nog steeds thuis. Het ging met kleine stapjes beter. Nu voel ik me beter, maar nog niet goed genoeg. Ik ben nog steeds erg moe en wazig. Alsof de wereld te snel gaat om te begrijpen.

Kan het onderbewustzijn dit echt veroorzaken?
Of zeggen ze dit omdat ze geen andere verklaring hebben?
Ik heb meerdere klachten, die had ik ook al voor de operatie. Ik heb hiervoor een MRI van mijn hoofd gehad en die was schoon. Nu wordt het geschoven op het onderbewustzijn.

Hoi Suzan,

Ik herken een aantal dingen in jouw verhaal.
Ook ik heb last van continue hoofdpijn, slecht zicht, moe en vaak niet uit mijn woorden kunnen komen of een ander woord zeggen dan ik in gedachte had. Ook vergeet ik vaak dingen, dan sta ik bijvoorbeeld op en loop naar de keuken en dan weet ik niet meer wat ik ging doen. Ik ben via de huisarts bij de neuroloog terecht gekomen en heb ook een mri gehad. Er was in principe niets te zien, alleen is mijn hypofyse leeg. Maar dat is geen verklaring voor de klachten. Vervolgens is er besloten om een lumbaal punctie(ruggeprik) te doen om zo de druk te bepalen in de hersenen, omdat het vermoeden bestond dat deze te hoog zou zijn. Dit bleek helaas waarheid te zijn en ze hebben meteen vocht afgetapt, inmiddels heb ik een 2e punctie gehad en dit geeft tijdelijk wat verlichting. Ook hebben ze een diagnose gesteld: pseudo tumor cerebri. Het is een vrij zeldzame aandoening, misschien kun je het eens google-en en kijken of het je bekend voor komt. En dit eventueel eens met de neuroloog bespreken. Ik hoop dat je hier wat aan hebt en wens je veel sterkte hiermee. Laat je vooral niet afschepen, jij kent je eigen lichaam het beste!
Mocht je nog vragen hebben laat het me maar weten.
Groetjes Chantal.

Pseudotumor cerebri (PTC) is een zeldzame aandoening waarbij er sprake is van een verhoogde hersendruk. De ziekte staat ook bekend onder twee andere namen, namelijk benigne intracraniële hypertensie en idiopathische intracraniële hypertensie. Geen van deze termen dekken precies de lading. De ziekte komt het meest voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd, maar ook mannen en kinderen worden getroffen.

Letterlijk betekent pseudotumor cerebri een schijntumor in het hoofd. De verschijnselen van deze aandoening lijken namelijk erg op een hersentumor maar bij scans blijkt dat er helemaal geen tumor in het hoofd aanwezig is.

De naam benigne intracraniële hypertensie doet suggereren dat het een onschuldige ziekte is. Deze benaming betekent letterlijk goedaardige drukverhoging in het hoofd. Maar als de ziekte niet behandeld wordt kan iemand blijvend verlies van het gezichtsvermogen ondervinden of zelfs blind worden.

Tot slot dan nog de benaming idiopathische intracraniële hypertensie. Deze benaming gaat wel voor de meeste patiënten op. De term staat voor verhoogde druk in het hoofd door onbekende oorzaak. Er zijn echter wel degelijk een aantal mogelijke oorzaken zoals sinustrombose, medicijngebruik (met name tetracycline en aanverwante medicijnen).

In Nederland wordt de term pseudotumor cerebri nog steeds het meest gebruikt. Daarom zal in de rest van dit artikel de term PTC gebruikt worden.

De ruimte rond de hersenen is gevuld met een waterachtige vloeistof, de liquor cerebrospinalis genaamd. Als er een teveel van deze vloeistof aanwezig is, (bijvoorbeeld als er onvoldoende vloeistof door cellen in de hersenen wordt opgenomen), dan loopt de hersendruk op. Dit komt doordat het schedeldak niet kan uitzetten. Het is deze verhoogde druk die leidt tot de verschijnselen van PTC.

De meest voorkomende klachten bij deze aandoening zijn: hoofdpijn, slechter zien (vlekken zien, dubbelzien), tinnitus, misselijkheid en braken.

Hoofdpijn: hoofdpijn is bijna bij alle patiënten met PTC aanwezig en is meestal het symptoom voor welke de patiënten medische hulp vragen. De hoofdpijnen waaraan patiënten leiden zijn meestal ernstig en dagelijks; vaak is het een kloppende pijn. De pijn is anders dan de hoofdpijn van 'vroeger' en kan de patiënt wakker maken uit hun slaap en duurt gewoonlijk uren. Misselijkheid komt vaak voor. De hoofdpijn wordt vaak als de meest hevige ooit ervaren. Pijn achter de ogen die verergert bij oogbeweging komt minder vaak voor.

Voorbijgaande visuele verduisteringen en vlekken: dit zijn perioden van kortstondige zichtverduisteringen die gewoonlijk korter dan 30 seconden duren en gevolgd worden door volledig herstel. Ze treden op bij circa 3/4 van de PTC/BIH/IIH patiënten. Het kan één of beide ogen treffen. Dit is niet gerelateerd met de mate waarin PTC aanwezig is of met de zwelling van de oogzenuw.

Tinnitus (pulsatiële intracraniële geluiden): Geluiden synchroon aan de hartslag. Het geluid komt meestal van één kant. Bij patiënten met PTC kan druk op de vena jugularis (= ader die in de hals gelegen is aan beide kanten) het geluid opheffen. De periodieke compressies worden geacht de laminaire bloedstroom om te zetten in een turbulente stroom.

Visusdaling: Het meest ernstige probleem is visusverlies. Ongeveer 5% van de patiënten raakt blind aan tenminste één oog. Het gezichtsveld wordt beperkter en wordt gemarkeerd door een grote blinde vlek.

Mensen met PTC kunnen moeilijkheden hebben om te gaan met vroeger geleerde, elke dag voorkomende dingen, bijv. het omgaan met geld of met de telefoon. Ze zijn niet in staat de weg te vinden in een voor hen zeer bekende stad: het verkeer is verwarrend, ze hebben moeite met het inschatten van bijvoorbeeld de hoogte van de stoeprand; het oversteken van een weg kan voor deze mensen een echte nachtmerrie zijn.

Mensen met PTC komen heel normaal over, zij krijgen vaak niet de waardering die zij verdienen. PTC kan erg invaliderend voor patiënten zijn.

De diagnose van PTC wordt gemaakt door het vastleggen van de typische verschijnselen in combinatie met een hoge liquordruk (dit wordt gemeten tijdens een ruggenprik/lumbaalpunctie). Het neurologisch onderzoek is normaal behalve de aanwezigheid van gezwollen oogzenuwen, dit wordt papiloedeem genoemd (dit kun je zien door de achterkant van de ogen te onderzoeken). Soms komt dubbelzien voor, veroorzaakt door de beperking van zijdelingse oogbewegingen. Tenslotte, de neurologische beelden, zoals een CT- of MRI-scan, zijn over het algemeen normaal.

Het verliezen van hersenvocht kan behaald worden door het gebruik van medicijnen. Diamox (acetazolamide) is het meest gebruikte middel. Het is relatief veilig maar bijna alle patiënten hebben last van tintelingen in de vingers en tenen. Deze tintelingen kunnen geen kwaad. Patiënten ervaren ook dat limonade met carbonaat (zoals cola) een metaalachtige smaak hebben. Minder voorkomend zijn nierstenen en veranderingen in het bloed. Een ander geneesmiddel dat ook vaak en effectief gebruikt wordt is Lasix (furosemide).

De chirurgische behandeling die gewoonlijk wordt gedaan, is het ruimer maken van het omhulsel rondom de oogzenuw (fenestratie van de oogzenuw) en het maken van een verbinding tussen de lumbale ruimte en de buikholte. Deze behandeling wordt gedaan als de patiënt niet voldoende reageert op medische behandeling. Fenestratie wordt gedaan door eerst een incisie in de oogkas te maken. De oogbal wordt opzij bewogen en het omhulsel van de oogzenuw wordt blootgelegd. Insnijdingen of een groot gat worden dan in het omhulsel gemaakt en daarmee kan vloeistof worden gedraineerd, zodat de druk op de oogzenuw daalt. In Nederland wordt deze behandeling bijna niet uitgevoerd.

De tweede chirurgische procedure, lumbo-peritoneale shunting, verlaagt de druk rond de hersenen en de oogzenuw. Dit is een drain in de rug. Er wordt een buis geplaatst in de ruggengraat vloeistof ruimte, (de ruimte die wordt binnen gegaan tijdens een lumbaalpunctie) en de buis wordt vanuit hier naar de onderbuik geleid. Dit verlaagt de druk rondom de hersenen en bij de oogzenuw waardoor de symptomen van een verhoogde Intracraniale druk verdwijnen. Jammer genoeg zijn deze procedures gecompliceerd door verschillende problemen, de meest erge is dat sommige patiënten periodiek last hebben van een verstopte buis waarbij de symptomen terug komen en soms blindheid kan veroorzaken. De operatie opnieuw doen is dan nodig. Soms krijgen patiënten een ventriculo-peritoneale shunt (drain in het hoofd). Dit is vaak moeilijk omdat er door de druk in de hersenen minder plaats voor is in de hersenkamers. Door de druk worden die namelijk "fijngedrukt".

Hai Zusan,

Ik heb sinds 2,5 jaar ook de ziekte PTC. Ik heb ook dezelfde klachten als jou. Ik vergeet de laatste tijd ook erg veel. En praat verward. Kom vaak niet uit me woorden. Slik je al medicijnen? En welke? En hoe oud ben je?

Gr kelly

hallo,

Ik heb een vraag aan jullie. Misschien kan 1 van julie mijn vraag beantwoorden.

Ik heb een ziekte dat heet PTC. En ik heb een kinderwens. Mijn vriend en ik willen kinderen. Alleen ik slik voor mijn ziekte ''furosomide'' dat is een plaspil tegen de druk in de hersenen. Ik heb het met mijn neuroloog erover gehad als ik dan zwanger wil worden of het dan schade kan brengen aan het kindje. Toen ben ik doorverwezen naar de gynacoloog. Die weten het ook niet zeker of het wel veilig is of niet om door te gaan met de medicijnen. Nu heb ik binnen kort een afspraak bij het AMC iemand van de gynacologie. Weten jullie of het wel of niet kwaad kan als ik de medicijn doorslik?

Mvg Kelly

Hoi kelly en chantal,

Ook ik heb ptc/iih graag zou ik met jullie in contact komen om ervaringen over deze ziekte uit te wwisselen.

Groetjes linda

He Suzan,
heb je al een goed bloedonderzoek gehad. Vraag je huisarts om een uitgebreide bloedtest en laat dan sowieso ook je vitamine b12 waarde bepalen. Je klachten kunnen bij een vitamine b12 tekort horen. Een tekort aan deze vitamine kan blijvende schade veroorzaken. Tevens wordt vitamine b12 tekort in verband gebracht met miskramen. Daarnaast ontstaat er door het toedienen van narcose een fikse daling van de vitamine b12-waarde, waardoor je al aanwezige tekort ineens een ernstig te kort kan zijn geworden. Helaas weten artsen hier vaak niet zoveel vanaf. gr. cin

Hallo,

Ik heb ook de diagnose PTC gekregen vorig jaar.
het begon toen ik last kreeg van een kloppende hoofdpijn,
een hoofdpijn die je nog nooit zo hebt gevoeld en die nooit lijkt over te gaan. Zelfs niet met pijnstillers.
Het is echt abnormaal wat je ervaart, hoofdpijn alsof er iemand tegen je hoofd klopt met een hamer,pijn in de oren als je bukt, duizelig zijn, dingen vergeten ,geen licht of lawaai meer kunnen verdragen, je zicht word wazig, alsof je tranen hebt, braaknijgingen. Voordien was ik ook in behandeling voor epilepsie maar daar ben ik gelukkig vanaf. Mijn neuroloog dacht eerst ook aan migraine en hij gaf me spuiten in de nek. Maar het werd alleen maar erger. Toen dacht hij aan een tumor en stuurde me voor scans, ( CT,NMR,MRI )daarop bleek op eerste zicht niets te zien.. nadien volgden ruggenmergpuncties en daaraan was te zien wat er scheelde, het vocht wat daaruit kwam was niet helder en dat betekend dat er teveel druk zit in je hoofd. Nu moet ik Diamox nemen en elke 4 tot 6 maanden ruggenmergvocht laten afnemen. Ook is gewicht verliezen een must, overgewicht kan namelijk het nog erger maken dan het al was en daarom is het ook belangrijk om gezond te blijven eten en veel te bewegen.

Groetjes Jolijn

Hoi Jolijn,

Hoe is het nu met je? Vorig jaar April is er bij mij ook IIH geconstateerd. Graag zou ik met jou in contact willen komen om ervaringen uit te wisselen.

Groetjes Linda

Hallo ik ben fatma.ik heb ook het diagnose IIH gekregen.Bij mij is er in oktober 2012 een LP drain geplaatst.maar in januari 2014 is de drain vernieuwd.na deze operatie ben ik niet goed ..ik heb hoofdpijn..oorsuizen...ik ben ook 35 kilo afgevallen maar nog steeds heb ik deze aandoening.chirurg zegt dat ik het moet accepteren en zo verder moet leven..maar zo kan het niet..ik wil ook ervaringen delen met jullie..kunnen we misschien in contact komen